Je začátek prázdnin, jsem s Amí na nákupu v Tescu, jsou jí tři měsíce. Leží v kočárku a rozčiluje se, že stojíme u pokladny, a že nic nevidí. Stahuju jí tedy boudičku, aby měla rozhled a nevztekala se. Dívá se na zářivky na stropě. V tu chvíli, než se zorničky stáhly spatřuji v očíčku světýlko, jako kdybych viděla dovnitř očíčka. Ať se snažím, jak chci, už to nevidím, co by to mohlo být na internetu nenacházím. Těžko se to popisuje a šedý i zelený zákal vypadá úplně jinak. Tohle je spíš jako otvor do oka, sklíčko skrz které je vidět. Nikdo jiný doma to nevidí, mně se to také nedaří zopakovat, až jednou v koupelně a zase pak dlouho nic.

12.8. při pravidelné kontrole to říkám naší dětské lékařce. Ta nad tím také kroutí hlavou a neví, co jí to popisuji. Zkouší Amélce svítit do očí, ale nic nevidí. Zorničky normálně reagují. Ale známe se už dlouho, ví, že si nejspíš nevymýšlím. Tak prý jestli to ještě uvidím, tak mám jít okamžitě k našemu očnímu. Ten očíčka může rozkapat a uvidí víc. Jsem hodně nervózní, ale nechám se uchlácholit, že to nic nebude. Jen lom světla, vybarvující se duhovka... Pořád jsem to ještě nikomu nedokázala ukázat, ale vidiny snad nemám.
Jsme na chatě, na zahradě máme spoustu svilušek a jedna z nich kousla Amí přímo u očíčka. Snažím se jí to ošetřit když spinká, a protože na to špatně vidím, beru si na to baterku. Amí to probudí a v tu chvíli se jí očíčko úplně rozsvítilo. Krve by se ve mně v tu chvíli nedořezal, je jasné, že je něco špatně a objednávám nás na oční. Máme přijít příští týden ve středu. Mezitím jsem našla místo, kde když malá sedí v autosedačce a svítí jí světlo z lustru do očí, tak to mohu ukázat i ostatním. Už mi věří.
Je 19.8., na devátou jsme objednaní u dr. Šípa na očním. Mám připravenou řeč ve stylu „ jsem hysterická matka, tak se omlouvám“. Lidé v čekárně se diví, že tam jdu s malou, mysleli, že ona mi dělá doprovod. Pan doktor je úžasný (jako vždy ;-) ), krásně Amélku vítá. 10 minut se procházíme okolo ordinací a čekáme až budou oči rozkapané. Pan doktor ještě s úsměvem bere světýlko a pak už jenom zamyšleně pečlivě prohlíží očíčka. Pravé se zdá být v pořádku, ale v tom levém "něco" je. Ptá se mě, jestli je nějaký problém jet hned na ultrazvukové vyšetření do Motola. Volá tam a shání svého známého doktora Malce. Objednává nás na pátek a píše na lístek k vyšetření červeně. A mně se dělá zle. Nabízí mi panáka a sestřička mě utěšuje, že to bude dobrý. S přesnými instrukcemi odcházíme a nevím, jak to do pátku vydržím. V půlce cesty na lávce v Dobřichovicích mi z ordinace volají, že máme jet do Motola ihned. Na nádraží volám manželovi do práce a jedeme tam spolu. V Motole na ambulanci Amí opět rozkapávají oči a ještě hodně dlouho čekáme na pana asistenta. Ultrazvukové vyšetření se Amélce vůbec nelíbí, řve a kroutí se jak může. Pan asistent Pochop nám sděluje diagnózu a navíc to, že to má malá v obou očích........ Jsme v šoku a já jen zírám, jak vše perfektně funguje, když jde do tuhého. Za chvilku už sedíme v herně na onkologii s diagnózou C692, bilaterální retinoblastom.
Večer podepisuji stohy souhlasů s různými vyšetřeními. Hned druhý den Amí čekala malá operace, zavedení centrálního žilního katétru – portu a v pátek magnetická rezonance, po ní v jedné narkóze ještě odběr kostní dřeně z nožiček a mozkomíšního moku a podrobné oční vyšetření. Tato vyšetření dopadla dobře a hned od soboty kapala první chemoterapii.

Celou léčbu snášela docela dobře, kapalo se vždy dva dny jednou za měsíc, celkem šest cyklů. Po každé chemče se chodilo na pravidelné kontroly krevního obrazu, nejdříve na onkologickou ambulanci, a když jsem se trošku rozkoukala a domluvila s paní doktorkou Ganevovou, tak jsme chodili už jen do místní laboratoře, odkud posílali výsledky na ambulanci. Nejvíce zlobily červené krvinky a destičky, po druhé chemče musela Amí dostat krevní transfuzi, ale destičky se stihly vždy včas odrazit ode dna a na náplav nedošlo. Za celou dobu léčby moc nerostla ani nepřibírala, z 6,2 kg na začátku léčby měla na konci asi 7 kg, ale pomalinku to během dalšího roku všechno dohnala. Dlouho jsem ji kojila, protože odmítala jíst. Z nějakého důvodu jí ta nechuť k jídlu vydržela dodnes. Nejtěžší je pak být v klidu, psychicky se srovnat, stát při ní a věřit, že to dokáže a vše se v dobré obrátí.

Po prvních dvou chemoterapiích se začalo jezdit na oční oddělení, kde pan asistent ošetřuje zbytky vitálních nádorků. Tyto kontroly jsou důležité, aby se nemoc opět „nerozjela“ a případný výskyt nových ložisek se ihned léčil laserem nebo kryoterapií . Na tyto kontroly jezdila 3 roky. Nepozoruji ale, že by to nechalo na Amí nějaké duševní nebo fyzické následky, je to malá uličnice, takový pidiživel, je na mě hodně závislá, to ano, ale tak si můžete rozmazlit i úplně zdravé dítko. Kdo to neví, tak ani nepozná, že na jedno očíčko nevidí  a čím vším už si prošla. Za nejhorší  považuji  lichotky, „jaká má krásná očíčka“ a nebo „hlavně, že je zdravá“. To ve mně všechno křičí a bouří se, ale naučila jsem  se držet pusu zavřenou a jen se společensky usmát, než přidělávat někomu zbytečné starosti a celé to vysvětlovat.

První, koho jsem potkala ještě na onkologii, byla Terezka s maminkou Blankou. Terezka se začala léčit o měsíc dřív než Amélka a pravidelně jsme se zde potkávaly. A na očním jsme se  16.11. setkaly právě s Mirkou a tehdy dvouletou Zuzanku. Když jsem Zuzi viděla, tu úžasnou blonďatou rošťandu, tak jsem začala věřit tomu, že se i s takovou nemocí dá bojovat. Hlavně tyto dvě maminky pro mě byly největší podporou a studnicí informací, děkuji  Vám :-)  Přečíst si můžete cokoliv, ale osobní setkání je něco úplně jiného. Vznikají zde i velká přátelství a tak nebojujete sami. Další Amélčinou kamarádkou z léčby je Kristýnka, tu nemoc připravila skoro o zrak, ale ona je prostě úžasná šikulka statečná. A to, že jí zůstlo jen 25% zraku na jediném očíčku vůbec nepoznáte!

Začátek je asi nejkrutější, člověk se ptá, kde udělal chybu? Miliony lidí mají zdravé oči, tak proč zrovna ona? Kam až budeme muset ustoupit? Žijete pak jinak, od kontroly ke kontrole, posouváte své hranice a snažíte se moc neustupovat. Bojíte se, šíleně se bojíte, strach o vlastní dítě je nepopsatelný. Ale musíte tu být, pro ně, jejich sourozence, dát se co nejrychleji do kupy, nefňukat a bojovat! Své kamarádce jsem ještě z nemocnice posílala email „I kdyby sis oči vyplakala....“ a pravda je, že „....ničemu tím nepomůžeš, život půjde dál...“ Pokud máte nemocné dítě, sáhnete si až na to pomyslné dno, ale stůjte při něm.

Nenašla jsem zpětně vůbec nic, co by to mohlo způsobit, tato nemoc bývá genetická, obzvlášť pokud je v obou očíčkách, ale nikdo v rodině to nikdy neměl, hloupá náhoda, hodně hloupá. A bohužel u Amí ten gen náhodně zmutoval, u nás rodičů se mutace neprokázala. Člověk má spoustu genů „k ničemu“, přijde mi to, jako hrát lodě, všude spousta vody a ta náhodná střela vás potopí, střela vypálená s pravděpodobností  zásahu 1:18000. Trefila se :-(

Děkuji panu asistentu Pochopovi, dnes již docentovi, doktorce Darsové z očního oddělení, anestezioložce dr. Vrabcové, a onkologům dr. Mališovi a dr. Cyprové, dr. Ganevové z onkolické ambulance, za veškerou péči a hlavně za nadstandardně milý přístup ke všem malým pacientům a za všechnu péči  sestřičkám a sestřičkovi Jirkovi, který dokáže nejrychleji Amí kápnout do oka. Je to boj!

A koho už v Motole Amélka během léčby potkala? Zuzanku, Kristýnku, Terezku, Davida, Adámka, Rozárku, Dádu, Radimka, Lucinku, Dominika, Taru Sage, Lukáška a ještě jednoho Lukáška, Martínka, Johanku, Silvinku, Ríšu, Terezku snad jsem na nikoho nezapomněla :-) Každého příběh je trošku jiný a přesto stejný. Kéž by tyto stránky pomohly byť  jedinému dítku dostat se co nejdříve k lékaři.

Od listopadu 2011, kdy jsem vložila začátek našeho příběhu, tak se toho v léčbě hodně událo. Hned v prosinci se nález na levém očíčku hodně zhoršil a v lednu nás čekala brachyterapie. Množné číslo není mateřským plurálem, ale jednoduchým popisem tohho, že to opět musíte absolvovat se svým dítkem. Tedy být s ním po dobu, kdy má zářič v očíčku zavřeni na izolaci. Kupodivu se to dalo docela zvládnout, prřestože to Amí to asi hodně bolelo a byla mrzutá. Zde pomohl náš veliký malý beránek Timmy, Amélky superhrdina. Tři dny od rána do večera, uff. Po měsíci jsem doufala, že už budeme mít pokoj, už žádná další mražení. Nejprve jsem si myslela, že je to jen pro jistotu, protože nebylo vidět na to místečko přes krvácení, ale v červnu už bylo vlastně jisté, že se to očíčko nepodaří zachránit. Jen já jsem si to stále nechtěla připustit, že to snad ani není možné to po tom tříletém boji vzdát. Bohužel to byla krutá realita a přesně na den 16. narozenin mojí starší dcery byla Amí na enukleaci, tedy vyndání očíčka. Od našich kamarádů z nemocnice jsem přesně věděla, co nás čeká, ale stále jsem se s tím nemohla smířit. Až když jsem viděla Amí, jak to skvěle zvládá, tak jsem pustila z uzdy ty myšlenky, které se mi neustále draly na povrch a já je zbytečně zadržovala. Vždyť jí nechtěl přece nikdo ublížit, ale pomoct. Určitě tu enukleaci jako takovou zvládla lépe než zářič. Je statečná, ale ošetřování je boj jak hrom. Bojovali jsme vždy o každou kapičku do očíčka a výměnu konformerku nezvládají ani větší šikulkové - hrdinové. Po půlce září si pojedeme pro protézku, tak už se těším a doufám, že se panu Szarvasovi opravdu povede a bude k nerozeznání od pravého očíčka.
Srpen 2012

Protézku se panu Szarvasovi docela povedla, ale pojišťovna OZP se zasekla a nechtěla nám poukaz na protézku potvrdit. Poukaz nám přišel až v březnu 2013!!! v době, kdy už by pomalu potřebovala novou...
Březen 2013

A jedna perlička na závěr: 14.8.2012 po osmi měsících od podání žádosti (leden 2012) mi přišlo od posudkového lékaře že dcera (Retinoblastom a ADHD) není osobou, která se podle zákona považuje za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby. Příspěvek na péči jsme získali až po dvouletém odvolávání se a slovíčkaření :-( Skončilo to až před komisí, naštěstí úspěšně.

Prázdniny 2016: Amélka se moc těší do školy! Jak ten čas letí. Tři roky ve školce byly prima. Moc tu musím poděkovat MŠ Malkovského, jediná MŠ v Letňanech kde neměli obavy a do běžné školky Amí přijali. A zvláštní poděkování také patří paní učitelce Vlastičce Koubkové z Kuřátek a Ptáčků a z Koťátek panu učiteli Danovi Stejskalovi a Kačce Pahorecké. Amí chodila do školky moc ráda!

Nebojte se fotografat svá mimča s bleskem, může jim to zachránit život! video