Zuzance bylo v říjnu 2017 deset let. S retinoblastomem se léčí od osmi měsíců.

A jak to všechno začalo? V létě roku 2008 jsme byli s rodinou - manželem, tříletým synem Davidem, Zuzkou a partou přátel na Lipně. Zuzka seděla v chodítku, a všichni obdivovali, jaké má krásné modré oči. Najednou se mě jedna dívka, zeptala: "A co to má v tom oku?" Všichni jsme začali zkoumat, co tam vidí, a jen málokomu se to povedlo najít... Jen pod umělým osvětlením zářivek, jen z jednoho úhlu bylo vidět něco zvláštního - jakási díra do panenky, jako kdyby byla černá panenka v jednom místě průhledná...

Amélka se narodila v březnu 2009, s retinoblastomem se léčí od 4 měsíců a 22 dnů.

Když se Amélka narodila, tak jsem byla moc zvědavá, jaká bude mít očíčka, jestli modrá, jako mají její bratr a táta a nebo zelená, jako má její setra a já.....  Měla jsem si přát hlavně ZDRAVÁ!

U našeho syna jsme retinoblastom objevili v 9 ti měsících. V létě jsem  šla k doktorce,že mu začíná šilhávat jedno očičko,tak nás objednali (za měsíc) k dětské oční doktorce v Budějicích,paní doktorka nás prohlédla a už to tam viděla,ale raději nás poslala tady do Budějic do nemocnice,že tam ještě na něj kouknou,no a tam to bylo jasný,začalo se tam scházet nějak moc bílých havranů :-(,takže závěr byl, že už volali do Motola a zda tam máme auto a ještě ten den jsme tam jeli,s tím, že náš syn má buď zánět nebo nádor (věděli,ale prostě nám to nedokázali říct rovnou do očí).

Od vzniku stránek nás kontaktovaly už 3 maminky, které měly strach, zda jejich dítě nemá retinoblastom... Naštěstí se podezření u nikoho nepotvrdilo, jen díky včasnému vyšetření byla u jednoho z těchto dětí odhalena jiná oční vada.

Poslední nám psala v březnu maminka malé Aličky. Alici je 15 měsíců a odlesk jí našli rodiče na 2 fotkách...Odlesk vypadá opravdu hodně podobně jako retinoblastom, ale naštěstí není...Ve vyjímečných případech - fotka zepředu a mírně šilhající očičko - se stává, že odlesk v oku je osvícený oční nerv - odlesk udělá fotoaparát...

V každém případě - při jakémkoliv podezření - doporučujeme navštívit lékaře.

Pro TEBE !

Nikdy nezapomenu na den, kdy ses nám narodil. Ráno v 8.30 jsem vzbudila tatínka a namalovaná, načesaná, se sbalenou taškou stála mezi dveřma. Tatínek se na mě jen podíval a řekl mi, ať si ještě lehnu, že takhle nevypadá ženská, co má rodit. Naložili jsme do auta i Mikinu a nechali ji na vrátnici, s tím, že se jdeme jen poradit a za chviličku budeme zpátky. Sestřička mě napojila na monitor a hned ho ze mě zase sundala, otevřela dveře do čekárny a zavolala jen "Tatínku, honem pojďte". V 10.47 jsem tě držela v náruči a byla vyděšená snad ještě víc než TY. Zamilovala jsem se do tebe, byl jsi MŮJ !

V březnu nám napsala teta malého Filípka ze Slovenska. Diagnostikovali mu nádor Retinoblastom, a protože všichni chtěli nějak pomoci, hledali informace na internetu a narazili i na náš WEB... Vyměnili jsme si několik mailů, a slíbili nám příběh... Tady je:

Nikolka se narodila v srpnu 2014 jako krásná zdravá holčička. Zhruba před rokem jsme si občas začali všímat, že jedna zornička je jinak zbarvená než ta druhá – spíš do průhledna. Bohužel to bylo vidět jen chvilku za určitých světelných podmínek, v určitém úhlu a když jsme cíleně chtěli to zbarvení vidět, nikdy se nám to nepovedlo. Dětská doktorka se nám v podstatě vysmála, že to nic není, že je to normální lom světla...

Vanesska se narodila jako prvorozená 1.8.2007 v porodnici u Apolináře. Po pár dnech nás pustili domů, jako naprosto zdravé miminko, ale bohužel ne na dlouho. Když byl Vanessce asi jeden měsíc, všimla jsem si jeden večer, kdy byl v pokoji rozsvícen lustr a Vanesska ležela na sedací soupravě, v jednom očičku divného odlesku.