Pedes equinovares
Náš příběh
Lilianka – pes equinovares congenitus
ortopedie Prostějov, dále FN Brno
Lilianka se narodila 28. 6. 2010 v Prostějově. Podle UTZ měla být zdravá a vše mělo být v pořádku. Komplikace se očekávaly pouze kvůli matčině těhotenské cukrovce, byl větší váhový odhad, který ale nebyl správný. Porod se kvůli obavám z velikosti plodu vyvolával 2 týdny dopředu. (1. dcerka se narodila 4150g a porod byl kopmplikovanější). Lili 3550 g a 48cm.
Po porodu nám holčičku ukázali, zvážili, změřili a odnesli na běžná vyšetření. PEC jsme si nevšimli. Přinesla nám ji dět. paní doktorka. Řekla Lili je zdravá, jen má vbočené kotníky. To se rozcvičí a odešla. Při každě vizitě mi ukázali jak mám s nožkami cvičit a to byo vše. Den před propuštěním z porodnice, jsme šly na běžnou prohlídku kyčlí k ortopedovi. Kyčle byly v pořádku a zeptala jsme se ho: ,,Co ty naše nožičky." Pan doktor Grénar z PV ortopedie poprvé vyslovil diagnózu Pes Equinovares congenitus bilat. O PEC jsme nikdy před tím neslyšela. Pan doktor mi řekl, ať hned po propuštění z porodnice (4dny po porodu), přijdeme k nim na ortopedii a začneme sádrovat. Malá měla dostat 5 sáder. Nebylo mi vysvěteno ani sděleno nic víc. Ukáplo mi pár slziček a rozdýchala jsem to, že mi mé malé miminko zasádrují. Lilianka 1.sádrování prospala, všichni ji moc chválili jak to krásně zvládá, při dalším sádorvání se víc a víc bránila a posl. 2sádry už ji dávali tak, že jsem ji během toho kojila, protože ji nemohi udržet v klidu, aby jim sádra ztuhla tak jak má. Sáder bylo nakonec 7. MUDr Grénar byl rád, že že jsme to s kojením tak vyřešili, starší sestry se tvářily různě nad kojící matkou při sádrování, ale to mi bylo jedno, chtěli jsme to vždy mít, co nejrychleji za sebou. Říkala jsem si,hlavně že je zdravá, nožky se srovnají. Co se týká sádrování, víceméně vše, co bych mohla napsat, je řečeno na stránkách Achillea, tímto za tento web moc děkuji tvůrcům, velmi mi pomohli při sbírání informací o PEC. Na ortopedii mi nikdo nic o Ponsetiho metodě neřekl, ani že se tak nazývá Lilinčina léčba. Co jsem si sama nenašla a nevyčetla, to jsem nevěděla. To mě moc mrzelo na tamní ortopedii, ikdyž jinak se chovali moc hezky, dali mi vždy dost času malou poumývat, promazat (Bephantenem doporučuji) a s nožkama se pomazlit, než nandali další sádry. Po poslední sádře, pan doktor rozhodl, že na pr. nožce je nutné provést protažení achilovky. Tenkrát poprvé mi podrobně vysvětlil, jak zákrok bude probíhat. Jelikož jsem to nečekala, do té doby o ničem takovém nepada řeč, nožky vždy pochváli, mi opět vyhrkly slzy do očí, ale nedalo se nic dělat, rozdýchala jsem to. Lilince sundali posl. sádru a měla nožky asi týden navolno. S nožkami jsme doma cvičili.
I u nás platí to, jak jsme četla v jednom příběhu na www.achilleus.cz, že jsme sádry měly přes léto a šílená horka jsme museli prostě vydržet...Nejhorší bylo cestování v autě na přesádrovávání, malá potom propocená, no ale už je to za nama a vydrželi jsme, ale když si na to vzpomenu, ještě teď mi z toho není vůbec dobře.
V Prostějově Lilianku anesteziologové nechtěi uspat, měla 2 měs asi 5a půl kg. Tak nám MUDr. Grénar vytelefonoval schůzku s Doc Poulem v FN Brno. Doc Poul je velice milý a příjemný čověk. Je velmi ochotný, vše mi vysvětlil, ukázal mi obrázky průběhu zákroku. Pro všechny co někdy pojedou na dět. ortopedii do FN Brno, přivstaňte si a buďte tam nejépe před 8hod, bývá tam hrozně moc lidí, ikdyž se objednává na čas, ne vždy je to dodrženo, často se stává, že tam čl. stuhne i pů dne a smiminkem to není vždy jednoduché vydržet v klidu. Docent si nožičky prohlédl, pochválil Grénara, jak hezky sádroval, zmíni se, že je to jeho student. Potvrdil nutnost protažení achilovky na pr. nožce. Hned nám dali termín nástupu. 29. 8. na 10.00 nás manže zavezl do nemocnice, doprovodil nás na oddělení, s sebou si čl. Pro sebe a mimi musí vzít samozřejmě vše, co je bežně potřeba. Pro maminky s malými miminky jsou tam samostatně pokoje, slušně zařízené, dřevěný nábytek, tv, křeso, stůl, kovová postýlka na kolečkách wc, sprcha...Co se týká poplatků – 60kč za den za mne, 60kč za den za malou... Malá byla kojená a matky se chodí stravovat do jídeny, miminko se musí nechat na oddělení, sestry na miminka dohlédnou, stravenky se dostávají při přijmu na evidenci (naproti vstupníchdveří). V jídeně se podává snídaně, oběd a večeře se vydavá při obědě v sáčku. Při stravování se samozřejmě absolutně nebere v potaz,že maminka kojí, tímpádem spousta dětí si v nemocnici popláče i s bolením. Takže v neděli po nástupu na oddělení, jsme vypsali veškeré papíry, souhlasy, předali předoperační vyšetření (při tomto zákroku, kdy se dává krátká narkóza, pediatr dítě jen poslechne a podívá se do krku, není-i dítě nemocné ). Odpoedne mne upozornili na to, že mám malou nposledy nakojit mezi 2a 3hodinou v noci. Po tomto kojení usnula a spala asi do 6. Od 6 do 8 jsme ji nosila. Myslím kolem 8.hod ráno ji přišli dát premedikaci. Dostala paralenový čípek a nějaké kapky na zkidnění, po nich usnula. Asi za 15min přišel saniťák a malou vezl na sál. Vezl ji s ceou postýlkou a já jsme ji doprovodila až k sálu, tam jsem se s ní s těžkým srdcem loučila a šla jsme na kafe a na zákusek do bufetu na uklidnění. Asi za hodinku za mnou přišla sestra a řekla mi, že malá má po zákroku, že to proběho bez kmpikací a že dospává na JIP. Kolem po12.hod jsem šla za malou na JIP, kde jsem ji na kojila pod dohledem Jipkových sester, malá si odřiha, říkaly, že je hrozně důležité, aby se nepobinkala, tak se nesměa napoprvé moc nahltat. Asi hodinku po jídle jsme byly ještě pod dohledem a pak jsem si ji odveza zpět na pokoj. Nožku měla zasádrovanou, sádru měla na noze 5týdnů v kusu, v nemocnici jsme byly na pozorování ještě 2 dny po zákroku a pak jsme jely domů. Co se týká personálu, se vším jsem byla naprosto spokojená – resp. o malou jsem se starala samozřejmě po celou dobu sama, pouze ji podali premedikaci – takže já jsem nechtěla nic po nich, oni nechtěli nic po mně. Akorát teda to stravování tam je pro matky náročné, když mimi plače přece nepůjdem na oběd – propadla stravenka, je tam sice bufet, kde se dánajíst,ale ceny jsou pode mě dost přemrštěné, no to jen tak na okraj. Nevím proč kojícím matkám k malým miminkám nemůžou jídlo přinést na oddělení, ale to je to jediné, co mi vadilo, jinak si na nic nestěžuji.
Po 5 týdnech jsme jeli na sundání sádry. Po celou dobu, levou nožku malá měla na volno a jen jsme s ní cvičily. Po sundání sádry, nám SESTRY nožku poumývaly, zdezinfikovaly a vytáhly steh. Z toho, že nožičku umývají ony, jsme byli s mužem v šoku, v PV to nehrozilo. Docent nožky prohléd, pochváli stav, řekl, že achilovka krásně povolila a odesal nás na protetické pracoviště, kde nám vzali míru na dlahu. Pracoviště, se kt. spolupracuje se nachází na Merhautově ulici, je to kousek od FN asi 3zastávky tramvají, Tam malé vzali míru a za týden jsme jeli na zkoušku dlahy, za další týden jsme si jeli pro dlahu. Během těch 2 týdnů, kdy se dlaha vyráběla byly nožky na volno a cvičily jsme. S hotovou dlahou jsme se šli ukázat docentovi, zkontroloval, jak dlaha sedí a řekl nám, že dlahu má malá mít po 6 týdnů na 24hod denně a po 6 týdnech na noční spaní – to je na 12hod.
Jelikož malá byla zvyklá mít nožky na volno, první 2 dny nošení dahy byly dost náročné, byla velmi plačtivá. Ale pak si zvykla. Dlahu snáší relativně dobře, nyní má 6 měs., v noci někdy spí někdy spí, na dlaze nezáleží spíš na mé stravě, trpíme občas na prdy. Asi po 3týdnech celodenního nošení, ji manže musel utahovat, Lili s ní tak kopala že rozkopla šrouby... Zvládli jsme to upravit doma sami. Vyplatilo se mi nakoupit protiskluzové ponožky a punčochy, nožky už ji z dlahy nevykuzují, což se nám občas stávalo. Na další kontrolu máme jít 22. 2. 2010 tak doufám, že se dozvím samá pozitiva...
Lilinka začala chodit sama v půlce října 2011 v necelých 16 měsících. Od té doby máme již 3.dlahu a v léčbě pokračujeme.
Komentáře
Přehled komentářů
Dobry den mam ten stejní problém jako ví jsem 16+4 těhotná čekám malou a prislo se na to že má konský nožičky jako ta vaše byla bych jste moc hodna/ní a mohl/a mi napsat co vše jste museli podstoupit a jaký to je naročni docela se toho bojím a nikoho neznám s toutou vadou :-/ byla bych jste hodny/a a mohla mi napsat na muj imel tobiasek-zlaticko@seznam.cz byla bych vam moc vdecna a drzim vam palecky at mala je v pohode pekny den preji
Jsme dvě
(Hana, 16. 2. 2014 18:58)
Dobrý den,
je mi 20 let a trpím stejnou nemocí. Za necelý 2 týdny mě čeká 5 operace. Je zajímavé najít na internetu někoho se stejnou nemocí. Malé držím palečky ať se jí nožky jen lepší.
prosím odepiste
(barca, 2. 10. 2014 17:00)