Slané děti
TISKOVÁ ZPRÁVA
Praha, 5. listopad 2012
VĚTRNÍKOVÝ DEN PRO SLANÉ DĚTI –
PO CELÉ REPUBLICE, V JEDEN DEN, VE STEJNOU HODINU
Praha, 21. listopadu 2012 – Celá Česká republika spojí 21. listopadu své síly, aby společně upozornila na den, který se slaví jako Evropský den pro cystickou fibrózu. V tento den se po celé Evropě konají různé benefiční akce, které mají za cíl upozornit na toto dosud málo známé nevyléčitelné onemocnění. Celá republika bude ve středu 21. listopadu od 16 h tvořit různé variace z různých materiálů VĚTRNÍKŮ POMOCI pro slané děti. Větrník je logem Klubu nemocných cystickou fibrózou a symbolizuje ztížené dýchání slaných dětí. Řada z nich ho nedokáže ani roztočit.
Ve středu 21. 11. od 16 h, v den, kdy se slaví EVROPSKÝ DEN PRO CYSTICKOU FIBRÓZU
„Název akce VĚTRNÍKOVÝ DEN pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká SLANÉ DĚTI.“, dodává Lenka Eislerová.
Každý se do tvoření větrníků může velmi jednoduše zapojit tím, že se přidá k některému již zaregistrovanému městu nebo sám může hromadné tvoření zorganizovat. Jak se přihlásit nebo zaregistrovat nové místo nalezne na www.slanedeti.cz a www.strollering.cz.
Výrobky z jednotlivých míst budou zaslány na adresu Klubu nemocných cystickou fibrózou a budou se prodávat na Vánočních trzích, v e-shopu Klubu nemocných CF a sdružení Strollering – Mateřská v pohybu.
Celý výtěžek půjde na pomoc slaným dětem.
Akci pořádá Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s. ve spolupráci se Strollering, o.s..
„Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza“, dodává Lenka Eislerová.
Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy
s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.
Co je cystická fibróza?
Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.
Klub nemocných cystickou fibrózou
Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je herec Ivan Trojan. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.slanedeti.cz
Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
Mob.: 773 586 325
DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT!