Centra vysoce specializované péče
Jak bylo dříve avizováno ve světle novely zákona č. 372/2011 „o zdravotních službách“ je pod řízením ministerstva zdravotnictví zahájen proces transformace dosavadních poněkud roztříštěných specializovaných pracovišť do Center vysoce specializovaní péče. Ta se mají stát jádrem české formy Evropských referenčních center. Jde o kvalitativní krok, který vytváří podmínky pro komplexní lékařské řešení problematiky vybraných vzácných degenerativních chorob počínaje včasnou diagnostikou, výzkumem, terapií až po smysluplnou spolupráci s farmaceutickými společnostmi, které v naprosté většině případů nemají v podmínkách národních zdravotních systémů šanci na své komplexní řešení.
Mezinárodní spolupráce může vytvořit prostor pro prezentaci poznatků a výsledků českých specialistů, potvrzujících stále platné vysoké renomé českého zdravotnictví. Není tedy od věci, že se tyto aktivity odvíjejí od prioritního úkolu identifikace pacientů (pochopitelně za přísných pravidel ochrany jejich osobnosti) sloužících k zreálnění dosud převažujících expertních odhadů počtu pacientů se vzácnými neurologickými chorobami. Shromážděná data budou dále sloužit ke zpřesnění klinických výzkumů a zintenzivnění výzkumné a vědecké činnosti. Mezi zjevné novinky patří i prostor pro vzájemnou úzkou a efektivní spolupráci s pacientskými organizacemi.
Řídící výbor Spolku pro APS je názoru, že i pro zatím neidentifikovaný počet českých pacientů s těmito neurologickými vzácnými chorobami se tak nabízí nové možnosti v jejich dosud převažující prvotní nihilistické reakci a jisté beznaději při řešení svých osobních osudových situací.