Výroční zasedání sekce vzácných neurologických onemocnění Evropských referenční sítí na přelomu června a července 2021
Na přelomu června a července se konalo pravidelné výroční zasedání sekce vzácných neurologických onemocnění Evropských referenčních sítí (dále RND of ERN), jehož klíčovou náplní bylo posouzení opatření k rozvinutí programu řešení vzácných neurologických onemocnění. Vedle pozornosti dalšího rozvoje virtuálního konzultační nástroje CPMS, koncipování vědecké a výzkumné dimenze RND byla v popředí informace o stavu prací na vytváření jednotného registru pacientů s RND ( všech šesti nosných diagnóz), ze všech zapojených evropských klinik. S ucelenou presentací se představila skupiny evropských pacientských advokátů/ochránců, jak to předpokládá program VO a její Evropské referenční sítě a legislativa a program EURORDIS/u „Rare 2030“.
Řídící výbor českého Spolku pro APS považuje za potřebné zdůraznit a odkázat na problematiku stavu prací na registru pacientů se RND jako základu vytvoření přehledu pacientů v zemích EU jako základu systematické, komplexní a přehledné spolupráce na jejich včasné diagnostice, léčbě, výzkumu, vývoje a spolupráce s farmaceutickým průmyslem.
Pakliže dosud pacienti s Multisystémovovu atrofií zůstávají v pasivitě a uzavření z fatální diagnózy, která nemá dosud medicínského a pečovatelského řešení („viz nejsou známy příčiny, léky, terapie apod..), pak zapsání do registru národního a následně do registru v rámci RND ERN je tím prvním věcným krokem k řešení jejich situace. Jedná se o náročnou problematiku, ale její legislativní letitý základ aktuálně nabízí prostor k prosazení oprávněného pacientského zájmu. Pacienty a jejich pečovatele proto odkazujeme na jejich inciativu vyhledat a kontaktovat Neurologickou kliniku VFN jako českého představitele diagnóz RND vč. Multisystémové atrofie a žádat zapsání do registru a spolupracovat s jejími experty na propojení na jednotný registr těchto pacientů a podpoře naplnění programu RND v co nejkratším čase. O dalším řešení této klíčové otázky pomoci pacientům s MSA budeme věnovat pravidelnou pozornost.