Klub lupusinek

Zdravím.Potřebuju poradit.Před měsíem mi braly krev na imunologii kvůli podezření že mi špatně fungují ledviny.Všechny výsledky jsou prý pozitivní z 99% na lupus.měla jsem a mám pořád šílené bolesti kloubů.měla jsem i vyrážku v obličeji,horečky,opar přes celý ret a několikrát kolaps v 1 týdnu 4x.obvodní mě poslala do nemocnice kde mě chtěli odmítnout že mi nic moc není.Druhá doktorka co tam byla mě ale přijala a poslala krev na imunologii.Pak mě poslaly na nefrologii a hned na hematologii a dostala 2 trasfufe míchané krve a že budu muset na biopsii.Bohužel můj revmatolog mi chce zákrok zakázat že je to úplně zbytečné a že mám jen revmatoidní artritidu.V úterý 29.5.20018 jdu na zákrok.Já spíš věřím imunologické laboratoři než základním testům krve revmatologa.Jen byh htěla vědět jestli má někdo na to jiný názor.děkuji Lenka

Děkuji za odpověď.Biopsii mám za sebou a dignoza lupusová nefritida 4.Ihned začaly s léčbou a budu docházet na kapačky a vyšetření.Musím pochválit nemocnici u sv.Anny v Brně.Skvělý personál a přístup k pacientovi jak od sester tak doktorů.Vše podrobně vysvětlí co se týká nemoci a léčby.

Ahoj,zdravím. Potřebovala bych poradit jestli je zde nějaká maminka a její miminko má po porodu neonatální lupus, jak jste to řešili a očkováním?
A když jste očkování jak děti očkování snášeli případně byli nějaké nežádoucí účinky po očkování? Děkuji

Ockovani bych odmitla- odlozila az po tretim roce.
Ocko latka muze probudit autoimunitu- hlavne adjuvancia v ni. Agata

Lupusiky vsechny vas zdravim.Potrebuji radu jak vam na tuto nemoc prisli?Neustale mam paleni v krku,opakovane zanety moc.mechyre,zanety ve strevech.Mam hrozne bolesti kloubu a motylovite cerveny oblicej,ktery mne pali.Uz s tim chodim vic jak pul roku,ale doktorka krci rameny a nic.Prosim poradte.Dekuji vsem.Milka

Ahoj.
Úplně chápu, v jaké jsi situaci. Zažívala jsem něco podobného. Doktoři mi začali věřit, až když jsem skončila na jipce na přístrojích... Lupusem se zabývají revmatologové. Možná bych zkusila nějakého najít. Určitě bych za tím šla a nevzdávala to ;)

Moc dekuji za podporu.Na revmatologii jsem byla,ze mne boli klouby.Vzali mi krev a pry dobry.Nejhorsi je,ze CRP,co ukazuje zanet,tak mam dobry.Pak se ukazalo,ze mam zanet v zaludku,za mesic zanet ve strevech,pak mocak,ale krev nic neukaze.Pripadam si jako blazen.

Lupus se stanovi z krve u revmatologa. Podle priznaku na tele a ev odberem kousicku kuze.kde je zanet- biopsie. Hodne stesti.

Ahoj všichni, mám dotaz ke zkušeným "lupusákům". Mám diagnostikovanou psoriatickou artritidu, což je revmatoidní artritida spojená s lupénkou. Nedávno se mi na obličeji objevila motýlovitá vyrážka, ale jen na jedné půlce obličeje. Máte to někdo u lupusu? Doktoři si na začátku diagnostiky mysleli, že se o lupus u mne jedná, pak ho vyloučili s tím, že mám PsA. Bohužel příznaky jsou podobné u obou nemocí - únava, bolesti a otoky kloubů a šlach, svalů..., mám i epilepsii a časté migrény. Mám pozitivní RF a píchám si MTX, ale bolavá a unavená jsem i tak. Teď mě trochu vyděsila ta vyrážka a než s ní půjdu na revmatologii - máte to někdo jen na jedné půlce? Navíc mě ta vyrážka pálí a cítím napnutou kůži. Moc děkuji za reakce a všem přeju, ať se nemoc dostane do remise :)

vyrazka muze byt jakakoli...prosim, nechte si odebrat vzorek na koznim a poslat na rozbor, urychli se tim dg a i lecba. Agata

vyrazka muze byt jakakoli...prosim, nechte si odebrat vzorek na koznim a poslat na rozbor, urychli se tim dg a i lecba. Agata

Prosim poslite dotaznik na e-mailovu adresu:ondrejmacsodi@zoznam.sk

Dobrý den,
jmenuji se Adéla Kůrková a jsem žákyní čtvrtého ročníku Střední zdravotnické školy v Klatovech oboru Zdravotnické lyceum. Maturitní práci píši na téma "Kvalita života lidí s diagnózou Systémový lupus erythematodes".
Dotazník je zcela anonymní a jeho výsledky budou sloužit ke zpracování praktické části maturitní práce.
Budu Vám velmi vděčná za jeho vyplnění.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-Yv6X1FhYC4byBGyCBT012CpGufeSPDTDfg0FluT_UC1qhw/viewform?usp=sf_link

Odpoved na dotaznik

Ahoj čekám na potvrzení diagnózi. Ale pořát nějak nevím co mne čeká. Zatím čtu jen strašné věcí.Mam se bát.

Asi nectete ty spravne clanky .
Najdete si clanek Prognosa nemoci
Snazila jsem se aby stranky byly optimisticke a obsahle informacne.
Drzte se.
Agata

Dobrý den, na vyšetření magnetickou rezonancí mamka byla ve FN U SVATÉ ANNY V BRNĚ a po vyšetření jí bylo sděleno, že se nepotvrdily ani nevyloučily vaskulitické změny(výsledek magnetické rezonance neptavidelnosti šíře lumen v periferii ACA a ACM) a že aktuální stav je spíše důsledkem enceflaopatie než vaskulitidy. Následovala také lumbální punkce, která byla nezánětlivá.Pro jistotu došlo opět k zaléčení Solumedrolem.Mamka momentálně bere Imuran 50mg ráno a večer 30mg Prednisonu ráno, Trombex Citalec z doplňků Caltrate a probiotika. Léčí se u spádové nefroložky která sleduje krevní obraz a funkci ledvin, v naší okresní nemocnici mamince moc nepomohou a když jedeme do nejbližší Fakultní nemocnice v Brně, ne vždy jsme bez problémů ošetřeni s tím, že spádovou nemocnici máme jinde.Moc děkujeme za jakékoli informace nebo doporučení.

Prosím o možnost podělit se o zkušenosti s léčbou LUPUSU. Moje matka se
prvním rokem potýká s tímto onemocněním , konkrétně s autoimunitním
onemocněním ledvin.Po potížích než jí byla nemoc diagnostikována jsme si
velice oddechli, ledviny jí po léčbě kortikoidy začaly fungovat. Bohužel v
poslední době se potýká s problémy které nám lékaři nejsou schopni
vysvětlit.Velice náhle se u ní projevily poruchy paměti,(bylo to při zhoršeném stavu, propuknutí zánětu močového měchýře).
Absolvovala vyšetření na neurologii, kde se konkrétní příčina nezjistila.Znovu byla zaléčena kortikoidy. Po zaléčení se objevily další příznaky,zhoršující se jaterní testy a nedostatek červených krvinek. Moc
děkujeme za odpověď.
zhoršující se jaterní testy a nedostatek červených krvinek. Moc
děkujeme za odpověď.

Zapominani je pruvod znakem postizeni mozku u sle.
Musi byt vysetren mozek nmr- magnet resonanci.
Prosim- napiste kde je maminka lecena, jake leky bere a jak na tom je.
Diky Agata

Zdravím lupusinky. Po dvou letech lítání po doktorech (práce na 6 dní v týdnu), jsem stále bez diagnozy. Ležel jsem již 2x v nemocnici, VFN a FNKV, kde pro mě dělali první poslední, skutečně rozsáhlé testy, ale protože nikde se na nic nevyšlo, kromě lehké elevace jat. enzymů, tak poslán domů - popř. na psychiatrii. Mé bolesti jsou denní, kruté bolesti, v kloubech, svalech, kostech, úponech. Revmatoložka určila RA, nasazen Methotrexat, ale další revm. opět vyloučila. Susp. lymeská boreliosa, přeléčena antibiotiky, beze změny. Měl jsem i vyrážku na obličeji, ale zmizela za týden. V zahr. blozích se dočtete i o seroneg. lupusu. Je možné, že bych ho mohl mít? Pochopitelně ANA, ENA, RA, ANCA - vše negativní. Do revma ústavu objednán za PUL roku na druhý názor? V těch strašných bolestech?