Autismus Nasima Ocima-Kniha
Motto „Lidé s Aspergerovým syndromem jsou v situaci cloveka v pozorovacím koši na stožáru lode, kterí vidí na obzoru neco, co my ješte nevidíme. Na druhé strane si príliš nevšímají toho, co se pod nimi deje na palube.“ O. Vojta, tatínek autistky
1. ÚVOD
Pochopit, co je to autismus, je pomerne složitá vec. Ve chvíli, kdy se pustíte do bádání a hledání odpovedi na tuto otázku, zjistíte, že vlastne neexistuje univerzálne platná definice, jednoznacný soubor rysu a príznaku, ani jednoznacný „vzorový exemplár“. Autismus je uchopitelný jen obtížne. Pokud je vubec nejakým zpusobem uchopitelný, pak zrejme pouze a jen v naší mysli, nikoli reálne ci materiálne. Znamená to ale, že každý si jej ve skutecnosti vysvetlí ruzne? Že neexistuje nic, co by sjednocovalo naše predstavy o tom, co je to autismus? Na tyto otázky se pokouším najít odpoved. Existuje-li nejaké neurcité množství predstav o tom, co je to autismus, musíme je nejakým zpusobem komunikovat. Tím je dosahováno alespon základního porozumení mezi lidmi. Díky tomu je možná smysluplná kooperace lidí. Jak jsou tyto predstavy o autismu mezi lidmi komunikovány? V prvé rade dochází ke vzájemnému sdelování predstav v bežné komunikaci, mezi temi, kterí se s autismem setkávají v libovolné forme behem svého každodenního života. Pocínaje úzkým rodinným kruhem, jehož clenem je osoba s autismem, a postupným rozširováním na širší príbuzenstvo, osoby v bezprostrední blízkosti rodiny, osobne známé i neznámé soucasníky, se kterými prichází rodina do styku a konce nekde na úrovni „doslechu“ – tedy lidí, kterí se s autismem v praxi ješte nikdy nesetkali, ale kterí „o tom už neco slyšeli“. V této široké škále ruzných lidí najdeme ty, kterí se autismu venují profesne, i naprosté laiky – do tématu nezasvecené. Krom osobních rozhovoru, a vyprávení je autismus ale samozrejme komunikován také ruznými médii – na osobní i neosobní rovine je pracováno s informacemi o autismu na pude internetu, na vedeckých i prakticky zamerených konferencích, v naucné literature i v beletrii, ve více ci méne odborných periodicích, a v neposlední rade také v televizních dokumentech a umelecky ztvárnených divadelních predstaveních nebo hraných filmech zobrazujících realitu i fikci.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Zmínila jsem zde nekteré formy a prostredí, ve kterých mohou být autismus nebo urcitá predstava o nem zobrazovány. Jedno ale mají tato ztvárnení autismu spolecné. Snaží se sdelit ostatním, co je autismus, a ciní tak z pozice více ci méne vzdálené žité realite. Prestože o této vzdálenosti od reality mužeme mnohdy polemizovat, považuji bytostne osobní výpovedi osob s autismem a osob jim nejbližších za sdelení realite nejbližší. Presne o takový informacní zdroj bych se chtela oprít pri svém hledání odpovedí na výše naznacené otázky. Petra Caníková: Autismus našima ocima
2. VÝZKUMNÝ PROBLÉM Mým cílem je nahlédnout na autismus takovým zpusobem, který by mi umožnil pochopit, jak je autismus vnímán temi, jimž je nejbližší. O neco podobného jsem se pokoušela již ve své bakalárské práci. Tehdy jsem se ale zabývala spíše otázkou specifických projevu autismu v rodine, obtížemi rodicu pri výchove a péci o deti s autismem – a zcela konkrétne tím, jak matky a otcové autistu popisují své rodicovství. Na základe provedených analýz hloubkových rozhovoru s nekolika rodici autistu (viz dále) jsem dospela k záveru, že rodicovství tech, jejichž díte má poruchu autistického spektra, je z mnoha duvodu obtížnejší a „jiné“, než tzv. „bežné“ nebo „normální“ rodicovství a co je hlavní, je tak interpretováno také rodici autistu. Pokusila jsem se také nastínit, v cem rodice svou „jinakost“ spatrují a jak o ní hovorí. [Gilarová 2004] Díky práci na tomto výzkumu se mi podarilo odpovedet si na nekolik základních otázek, které jsem si kladla predtím, než jsem o autismu vedela víc, než prumerný divák úspešného filmu Rain Man s divácky vdecným ztvárnením autisty Dustinem Hoffmanem. [CSFD 1988] Díky aktivitám spojeným s mou bakalárskou prací se mi podarilo prubežne si zajištovat a budovat teoretické zázemí pro svou další práci. Postupne jsem si tímto zpusobem predevším vytvárela a upresnovala svou predstavu o tom, co je to vlastne autismus. Když jsem premýšlela, jakou cestou se vydat dál ve svém poznávání autistického sveta, nebyla jsem schopna najít a vybrat si takový smer a cestu, u kterých bych tušila alespon nejakou šanci zjistit neco nového, zajímavého a dosud nepopsaného. Hledala jsem a premýšlela o autismu velmi dlouho, ale vždy jsem nacházela spíše slepé ulicky a vracela se zpet na rozcestí. Jednu z posledních slepých ulicek, na kterou jsem se vydala, ale která mi presto dovolila nahlédnout nekam dál, se pokusím popsat na následujících stránkách.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Pocátkem jara 2006 jsem v internetových diskusích venovaných autismu narazila postupne na tri mladé dospelé, kterí sami sebe oznacovali za autisty, a meli zájem s nekým si o svých životních potížích promluvit. A to byl moment, kdy jsem konecne vykrocila z oné pomyslné križovatky plné zajímave vypadajících cest a cílu snad nejnadejnejším smerem. Oslovila jsem je a našla nový smysl svých „proautistických“ pocinu. Od té chvíle se zacal odvíjet muj nový príbeh o autismu. Domnívala jsem se, že tato príležitost by mi mohla umožnit podívat se na rodiny s autisty z jiného úhlu pohledu, z druhé strany barikády – ze strany autistu. Mým cílem bylo podívat se na autismus prostrednictvím vzpomínek na detství, jež mohlo být svým zpusobem „jiné“. Kladla jsem si otázky jako: Jak autisté vnímají své postavení ve svete kolem sebe? Jak popisují svou zkušenost s autismem a své detství? Jaký je autismus z jejich pohledu?
Podarilo se mi setkat se s jednou mladou ženou – Klárou, která cást svého casu tráví s mladou autistkou Bárou1. Této dívence je Klára nejen asistentkou, ale momentálne i jedinou kamarádkou a prítelkyní. Klára dospela po dlouhém a vážném premýšlení o sobe a o svém živote k názoru, že je vysoce pravdepodobné, že by také mohla být autistkou. Tuto „diagnózu“ jí, byt neprímo, potvrdila i její psycholožka a homeopatka v jedné osobe. Klára si ale stále není významem její nejasné odpovedi jistá. Ani já si netroufám odhadovat správnost predpokladu obou techto žen a netroufám si ani rozhodnout, zda Klára skutecne je nebo zda není autistka. S Klárou jsem strávila jedno velmi príjemné dopoledne a cást našeho rozhovoru, se mi po dohode s ní podarilo nahrát také na diktafon. Vzhledem k dalším okolnostem našeho rozhovoru jsem se s Klárou dohodla a k tématu autismu ji ješte požádala o sepsání krátkého textu. Stejne jako náš rozhovor, i text smerovala Klára spíše k vyprávení o Báre a autismu obecne, než o svém detství a o sobe. Je pochopitelné, že toto téma je pro ni velmi citlivé a bála se je více otevrít (viz kap. 3.1 Prekážky výberu vypravecu). Je možné, že až si Klára potvrdí a ujasní svou skutecnou diagnózu, bude teprve potom schopna ujasnit si také svou minulost, své 1 Jména byla zmenena. Petra Caníková: Autismus našima ocima pocity, a možná o nich také jednou bude schopna vyprávet. Rozhovor, který jsme nahrály, jsem nakonec do analýzy nezaradila. Urcite bych jej mohla úspešne využít, až budou mou cílovou skupinou vypravecu asistenti nebo blízcí prátelé autistu. Pro úcely této práce, by se ale použití Klárina vyprávení zrejme míjelo úcinkem. Toto rozhodnutí jsem zvažovala velmi peclive, ale nakonec jsem dospela k záveru, že byt by mohl být pohled Kláry jako „autistky s otazníkem“ zajímavý, nepodarilo se mi zajistit dostatecné množství dat, které by podporily nekteré možné nove objevené teze. Mé interpretace by zrejme prevažovaly nad skutecným vyprávením Kláry. Má komunikace s autisty a snaha o zajištení jejich pohledu na problematiku autismu, spocívala dále v oslovení jedné mladé ženy ze Slovenska, která nejakou dobu žila v Cechách. Vzhledem k okolnostem, které jsem, verím, nezpusobila já svou prosbou, se mi však nepodarilo zajistit ani její vyprávení. Domnívám se, že její rozhodnutí pravdepodobne souvisí s faktickými prekážkami, které popisuji na následujících stránkách. Prostrednictvím internetové diskuse jsem oslovila ješte jednoho mladého muže, ten se však již neozval a jiný kontakt na nej se mi nepodarilo zajistit. Po nepríliš zdarilých pokusech o oslovení autistu, jsem vyzkoušela ješte metodu výberu nabalováním [tzv. snowball sampling; Jerábek 1993], která se mi však tentokrát také neosvedcila. O dalších podrobnostech této situace se zmíním ješte v metodologické cásti této práce. Svuj výzkumný problém jsem tedy byla s ohledem na zmínené okolnosti nucena opet zmenit a prizpusobit realite. Mé ambice podívat se na svet autismu ocima autistu samotných však neztroskotaly úplne. Stále zde ješte existovala možnost využít rozhovory, které se mi podarilo udelat v nekolika rodinách približne pred dvema lety, behem príprav mé bakalárské práce. Rozhodla jsem se tedy pro jejich sekundární analýzu. Výsledky sekundární analýzy rozhovoru s rodici nejsou pro mne v této práci tím hlavním, co tvorí analytickou cást práce. Poskytly mi „pouze“ doplnující materiál k datum hlavním (vyprávení Donny; viz dále) a mohla jsem díky nim
Petra Caníková: Autismus našima ocima overovat nekteré teze a hypotézy – nejen své, ale i teze a pohledy „odborníku“ a autistu. Rodice se v rozhovorech casto odvolávali na své informacní zdroje ve svých „autistických zacátcích“. Tato sdelení pro mne nabyla nový smysl a význam, když jsem hledala odpovedi na otázky, co je vlastne autismus, jak o nem rodice hovorí, jak jej vidí apod. Velice casto mezi tyto informacní zdroje patrily výpovedi autistu a jejich rodinných príslušníku, které jsou k dispozici na internetu, ale predevším výpovedi nekolika málo autistu, které vyšly v knižní podobe. Jelikož se jedná v nekterých prípadech o autentické autobiografické narativní výpovedi, které navíc napomáhají formovat názory ceských rodicu autistu, zvolila jsem je tudíž jako svuj další informacní zdroj. Výber zmínených materiálu je dán dostupností ceským rodicum. Mým cílem bylo predevším podívat se na potenciál, který skrývají. Stále se mi nabízelo a nabízí srovnání nekolika ruzných pohledu, které plynou z ruznosti zdroju, ze kterých pocházejí. Srovnání predevším pohledu na autismus samotný – na jeho podstatu. K otázce, „Jaký je vlastne autismus v našich ocích?“, me vede neustálá neurcitost, se kterou jsem se pri dlouhodobém hledání odpovedí na tuto otázku setkávala. Výzkumný problém mého výzkumu tedy tvorí komplex otázek: Jak autisté vnímají své postavení ve svete kolem sebe? Jak popisují svou zkušenost s autismem? Jaký je autismus z jejich pohledu? A v porovnání s tímto – jaký je autismus z pohledu ostatních lidí – napríklad rodicu nebo odborníku? Jak jej zobrazují ve svých vypráveních a textech oni? A navíc, jak reflektujeme to, cím je náš pohled ovlivnen? Domnívám se, že hledání odpovedí na výše zmínenou otázku „Jaký je vlastne autismus v našich2 ocích?“, která na první pohled vypadá velmi jednoduše, muže ukázat, jak neurcitý vlastne autismus jako pojem je. Doufám také, že se mi podarí nalézt krom stereotypních predstav, které jsou s autismem spojeny, také neco nového. Mým cílem je „provetrat“ oficiální i neoficiální definování autismu a ukázat 2 Slovem v našich ocích mám na mysli nejen pohled ne-autistu, rodicu, odborníku a sebe, jako pisatele práce o autismu, ale predevším pohled autistu samotných.
Petra Caníková: Autismus našima ocima jej z více stran, z více perspektiv a najít jednotvárnost, pestrost, nebo klidne obojí. Možná se mi také podarí najít pohled nový, sveží, ve spolecnosti dosud neprosazený, nebo se mi možná díky množství pohledu podarí najít urcitou plasticitu dosud pro mne ne príliš urcitého pojmu autismus. V co však doufám nejvíce, že si snad konecne díky této práci ujasním také pohled svuj.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
3. METODOLOGIE VÝZKUMU Cástecne jsem postup svých výzkumných cinností popsala již v predchozí kapitole. Presto však zustávám mnohé dlužna. 3.1 Prekážky výberu vypravecu Odhaduje se, že pocet autistických osob v naší zemi dosahuje nekolika málo tisíc. Nekteré zdroje konkrétne uvádí, že „v Ceské republice by podle strízlivých mezinárodních statistik melo žít kolem 15 000 lidí s poruchou autistického spektra.“ [Apla Praha] V dalších zdrojích se uvádí, že „rocne se v Ceské republice narodí zhruba 50 – 100 detí s autismem,“ respektive až 400 detí s nekterou pervazivní vývojovou poruchou. Celkový pocet takových osob se pak odhaduje v Ceské republice asi na 45 000. [Thorová 2006] Na první pohled se muže zdát, že vybrat z této pomerne velké skupiny autistu nekolik „vhodných“ zástupcu nemuže být nic obtížného. Opak je ale pravdou. Existuje zde totiž nekolik nezanedbatelných prekážek: • Diagnostikováno je dosud jen neurcité procento ze zmíneného poctu osob. Diagnostika v této oblasti je v soucasné dobe zamerena predevším na detské pacienty ve školním nebo predškolním veku. • Dospelí lidé s autismem bývají casto diagnostikováni jinou, dríve bežne a casto používanou „všezahrnující“ diagnózou (casto jako lehká mozková dysfunkce ad.) [viz také príbeh „Tlumocník“ a „Co všechno obnáší život s AS“ In: Apla Brno] Napríklad v sedmdesátých letech byly autismem postižené deti „razeny mezi detské schizofrenie“. [Nesnídalová 1994: 7] • S diagnostikou navíc souvisí skutecnost, že pojem „autismus“ se u nás zacal používat s jistým zpoždením oproti svetu. [Cihácek 1999] Na druhé strane Petra Caníková: Autismus našima ocima se jeden cas dokonce mluvilo o „móde autismu“, kdy byl pojem nemístne nadpoužíván. [Nesnídalová 1994: 100] Ani jeden z techto faktu autismu a predevším autistum neprospel. • Princip tzv. „lékarského tajemství“ neumožnuje verejnosti jednoduše zjistit, kdo je v okolí podobnou poruchou postižen. Pokud se takový clovek nebo jeho rodina nestýká s podobnými rodinami, nebo nedochází na schuzky organizací a sdružení, které se problematice venují, je velmi nepravdepodobné zajištení jejich výpovedí. • Autismus sám o sobe, vycházíme-li z jeho obecných charakteristik (viz dále), znacne omezuje, v jistém slova smyslu pozmenuje a v nekterých prípadech úplne vylucuje bežnou komunikaci s okolím. Autista tedy nemusí být z povahy své „poruchy“, resp. svého postižení ani schopen bežné komunikace s nekým „cizím“, natož by byl vystaven ponekud umelé situaci rozhovoru se sociologem za stresujícího vedomého používání diktafonu. Není ani úplne jasné, jakým zpusobem by takovou situaci chápal a rozumel jí, a do jaké míry by byl schopen odpovídat na byt konkrétní, ale vždy jaksi obecne kladené otevrené otázky. Interpretace takového rozhovoru by byla znacne ztížená. Tyto výzkumné techniky jsou použitelné a fungující pouze (i když také ne vždy) v prípade „bežného“ vypravece.3 • Ani pro autistu, ani pro jeho nejbližší okolí a jeho rodinu, není vždy úplne snadné komunikovat o ryze osobních „problémech“ s nekým „cizím“. Ne každý na takovou situaci pristoupí, což musíme chápat a respektovat. Co z techto duvodu vyplývá? Získat výpovedi a vyprávení dospelých (nebo témer dospelých) osob, které mají poruchu autistického spektra, je ze všech techto duvodu a možná i z mnoha dalších, které nyní nemohu dohlédnout, velmi obtížné. 3 Rozhovor s jakýmkoli autistou by samozrejme za jistých okolností možný byl. [viz také Starostová 2005] Tradicní schéma rozhovoru by ale velmi pravdepodobne bylo natolik narušeno a interakce by byla natolik odlišná od „bežné“, že by taková situace možná vyžadovala vytvorení úplne nového zpusobu dotazování nebo interpretace. To ale momentálne není mým cílem. Petra Caníková: Autismus našima ocima Pro ilustraci výše zmíneného uvádím odpoved jednoho tatínka „aspíka“ (tj. osoba s Aspergerovým syndromem) na dotaz, zda by jeho dcera byla ochotna podelit se se mnou o své zkušenosti a zážitky. Kontakt na tatínka jsem získala zmínenou nabalovací metodou výberu. Samotná jeho odpoved muže o lidech s Aspergerovým syndromem i jejich rodicích v pozitivním smyslu slova mnohé vypovedet. Otec Jany:„Janca4 o autismu nechce s nikým mluvit. Mrzí mne to, protože ona zejména je prípad , který je zajímavý tím, co je možné. Obávám se, že taková reakce je u vetšiny velmi inteligentních aspíku. Je to tím, že mají sebereflexi a znají svuj problém a chtejí negativa AS v sobe preválcovat. Soucasne se ale nechtejí menit a AS berou svým zpusobem jako dar. V tom všem je chápu a nikdy bych nenaléhal. Velmi si streží svoje soukromí. To ovšem neznamená, že by netoužili po prátelství. Lidé kterými se ale obklopují musí být srdecní a tolerantní. Oni to velmi rychle a správne vycítí. Dokonce bych rekl, že jsou jakousi lucavkou na rozeznání kvalitních lidí.“ [Soukromá korespondence…] Domnívám se, že ze stejných duvodu se mi i pres probehlou komunikaci a vytvorenou dohodu nepodarilo získat ani výpoved dívky, na kterou jsem narazila na internetu. A to i presto, že toto devce se svým okolím komunikuje, i když podle svých vlastních slov „jen“ elektronickou podobou [Soukromá korespondence…]. Duvody, proc se mi nepodarilo získat její výpoved, však jsou pouze a jen mou vlastní interpretací vzniklé situace. 3.2 Dva svety – vstup do výzkumného terénu Již jsem cástecne naznacila, a uvidíme to i dále, že komunikace s autistou muže sama o sobe být pomerne obtížná. V této souvislosti se také casto používá prímer, že autisté žijí ve svém vlastním uzavreném svete. Tento tzv. uzavrený svet 4 Jméno bylo zmeneno.
Petra Caníková: Autismus našima ocima muže
být nekdy, a predevším zpocátku, i pro blízké príbuzné autistu obtížné pochopit. Gunnel: „…Ted vidím nekteré své blízké príbuzné v jiném svetle. AS je dedicným, geneticky. Mám príbuzné, kterí mají s urcitostí také AS a já jsem ted schopen se k nim chovat s novým porozumením. Oni také nemohou za to, jak jsou stvoreni. A jediné, co muže clovek udelat je chovat se k nim jako takovým, jací jsou, ne jako k ostatním. Protože oni také nebudou nikdy jako ostatní.“ Existence dvou takto odlišných svetu je zpusobena mj. tím, že autismus je vrozenou poruchou „nekterých mozkových funkcí, která díteti neumožnuje zcela porozumet tomu, co vidí, slyší ci v bežném živote prožívá. Duševní vývoj dítete je kvuli tomuto handicapu narušen hlavne v oblasti komunikace, sociální interakce, predstavivosti a vnímání.“ [Thorová 2006] Takový handicap se pak dotýká nejen autismem postižené osoby, ale mnohem širší populace. „Pokud je v populaci 1-2 promile lidí postižených autismem, potom jenom v Ceské republice je to deset až dvacet tisíc lidí, tedy 10-20 tisíc rodin, celkem tedy tricet až šedesát tisíc lidí, kterí jsou nejakým zpusobem konfrontováni s tímto problémem.“ [Vojta 2001] Chceme-li presto poznat autismus blíže, at už se nás tento problém bytostne týká ci nikoli, dostáváme se chte nechte do situace, která je v mém prípade podobná situaci antropologa, který jako „cizinec“ vstupuje do nového neznámého prostredí proslaveného svou nechtenou uzavreností okolnímu svetu, a jehož šance na prijetí „domorodci“ (v mém prípade autisty) je minimální. Jelikož ale „teorie aktivního uzavírání autistu do svého sveta je… [podle nekterých zdroju, pozn. aut.] prekonaná“ [Cihácek 1999], mohli bychom spíše naopak hovorit o autistech jako o cizincích v naší „kulture“, která je uzavrená pro ne. Takto upravený prímer odpovídá spíše skutecnému stavu, kdy já, prestože jako výzkumník v cizím prostredí, jsem stále clenem majoritní spolecnosti. Jakkoli je pro nás chování autistu nepochopitelné, je stejne tak casto nepochopitelné naše chování
Petra Caníková: Autismus našima ocima a uvažování pro ne.
To koneckoncu mužeme sledovat i v jejich osobitých výpovedích. [Gunnel 2006 ad.] Proniknout do sveta autistu tudíž pro nás znamená pochopit jejich jazyk, symboly, rituály, pochopit zpusob jejich chování ve vztahu k okolí a jeho duvody a nazírat na svet jejich pohledem. Znamená to pro nás rovnež závazek – umožnit jim nahlédnout do našeho sveta, našeho zpusobu uvažování, a pritom respektovat jejich odlišnost. 3.3 Tlumocníci - informátori Paralelu cizince v našem prirovnání (v uvedeném druhém, poupraveném významu) používá také tatínek Evy ve svém vyprávení. Nazývá sebe a svuj príbeh oznacením „tlumocník“ a upresnuje význam tohoto oznacení: „Tlumocník mezi dvema svety, mezi svetem majoritní spolecnosti a svetem autistické spolecnosti. Jako tlumocník mezi dvema kulturami, mezi dvema postoji, mezi dvemi koncepcemi.“ [Vojta 2001] Stejne tak se na svou situaci dívá i maminka Martina: „Tlumocník – tento termín je mi taky vlastní… Ve školce jsem si nechala vysvetlit, co se stalo, jak Martin reagoval, co následovalo. Já jsem se pokusila vysvetlit, jak danou situaci muj syn JINAK pochopil a proc následne JINAK reagoval. Tato JINAKOST nás už provází neustále.“ [Cugereanová 2006] Zdá se, že rodice sami se staví do role tlumocníka mezi svetem autistu a svetem ostatní populace. Na základe znalosti svého dítete a na základe všech svých zkušeností jim také mužeme verit, že jsou tuto roli jako jedni z mála schopni pomerne dobre zvládat, aniž by pritom delali príliš mnoho chyb. Samozrejme chvíli trvá, než se naucí rozumet všem projevum svého dítete a stanou se skutecne
Petra Caníková: Autismus našima ocima dobrými tlumocníky.
Pak jsou ale skutecne soucástí obou svetu a oba svety mohou zprostredkovávat „tem jiným“ na obou stranách. Muj osobní vstup do výzkumného terénu ve skutecnosti probíhal prostrednictvím techto „tlumocníku“. První cást mého výzkumu se totiž skládá z rozhovoru, které jsem uskutecnila s rodici autistu približne pred dvema lety, když jsem získávala výzkumná data pro svou bakalárskou práci [Gilarová 2004]. Jednalo se tehdy o polostrukturované hloubkové rozhovory, inspirované narativními metodami [Schütze 1999; Fischer-Rosenthal, Rosenthal 2001; také dle Darlington, Scott 2002]. Jsem presvedcena, že tato kvalitativní metoda nabízí vysokou verohodnost a autenticnost a že jsem díky ní schopna zjistit maximální množství nuancí v pohledech a názorech vypravecu vztažených ke klícovému tématu. Téma autismu samo o sobe si koneckoncu žádá svou povahou výzkumné metody kvalitativní. [Strauss, Corbinová 1999] Tehdejší zajištení mého výzkumného zázemí, vstup do terénu a výber vypravecu popisuji podrobne v práci „Být rodicem autisty“ [Gilarová 2004]. Pro základní prehled o kontextu uvádených citací z techto rozhovoru uvádím alespon základní charakteristiky mých vypravecu a jejich rodin. 3.3.1 Rodina A K mamince tehdy ctrnáctileté autistky Anny chovám nejbližší vztah. Anna pro mne byla prvním „informátorem“ pred vstupem do terénu a umožnila mi další kontakty. Rozhovor s ní byl proveden jako pilotní. Její rodinu je možné charakterizovat jako úplnou a stabilizovanou. Deti charakterizuji jako „starší“, protože vek Anny je v souboru všech autistu, z jejichž rodin byl ucinen výber vypravecu, nejvyšší. Anna má ješte mladšího bratra Alexe. S tatínkem se mi dosud mluvit nepodarilo.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Vzhledem k tomu, že se zkušenosti rodicu mohou lišit podle veku detí [Konstantareas, Homatidis 1992], autista v druhé zvolené rodine byl v dobe rozhovoru teprve na zacátku svého školního vzdelávání. 3.3.2 Rodina B V další rodine jsem mela príležitost hovorit s tatínkem Bedrichem. S maminkou Beátou jsem mluvila pouze neformálne, v dobe našeho rozhovoru se starala o deti a vyprávení prenechala na manželovi. V dobe uskutecnení rozhovoru bylo Bohouškovi 8 let. Zkušenosti rodicu s autismem nebyly zatím príliš rozsáhlé. 3.3.3 Rodina R Maminku Renátu, která vychovává tehdy patnáctiletého autistu Roberta a jeho mladšího hyperaktivního bratra, jsem do svého výberu zahrnula proto, že je rozvedená a deti vychovává predevším ona – s pomocí svého nynejšího partnera. Rodice autistu jako vypraveci príbehu* Rodina Rodice – vypraveci Autista Sourozenci A Agáta Anna (14) Alex (8) B Bohumil (a Beáta) Bedrich (8) Barbora (5) R Renáta Robert (15) Radek (11) S Sandra a Stanislav Samuel (5) Simona (19) a Sára (7) * V závorce uvádím vek detí v dobe uskutecnení rozhovoru. Jména byla zmenena. V prubehu zmínených trí rozhovoru se ukázalo, že pomerne znacnou roli v prožívání postižení dítete hraje také vek a vekový rozdíl a postavení sourozencu. Ctvrtou rodinu jsem tedy volila tak, aby autista byl v rodine mladším dítetem.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
3.3.4 Rodina S Rodice Sandra a Stanislav vychovávají tehdy petiletého autistu Samuela, ale mají navíc dve starší deti. Príbeh a prožívání nové situace bylo v této rodine znacne odlišné od prožitku predchozích rodin. Rodina se lišila také ve svém celkovém prístupu k autismu a ke svému díteti. Rozhovory se zmínenými rodici (prehled rodin uvádím v tabulce) byly klícové pro mou první analýzu.5 Jelikož se domnívám, že mi stále mohou poskytnout mnoho prostoru pro zjištení neceho nového, rozhodla jsem se je neodkládat ani pri své další práci. Rozhovory s rodici se tudíž staly mým hlavním východiskem, bodem, ze kterého jsem vycházela a jakýmsi kontrolním materiálem, ke kterému jsem se prubežne vracela pri své další práci. Nerada bych v tomto textu opomenula neméne duležité autentické výpovedi rodicu, kterí se sami rozhodli je sepsat a zverejnit je ostatním prostrednictvím internetu. Také tito rodice mi totiž byli „tlumocníky“ a „informátory“ ve svete autismu. Jedná se konkrétne o krátká vyprávení dvou rodicu: 3.3.5 Tatínek Evy Oldrich Vojta je tatínkem Evy – dívky s Aspergerovým syndromem. V roce 2001 uverejnil na stránkách venovaných autismu príbeh „Tlumocník“ [Apla Brno]. V dobe napsání textu bylo Eve 16 let. Cást z jeho vyprávení cituji již v mottu své práce. 3.3.6 Maminka Martina 5 Domnívám se, že množství pohledu na problematiku bylo tímto souborem dostatecne naznaceno a predpoklad „co rodina -to originál“ budu i pres prípadné zjednodušování a generalizování nadále respektovat.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Jarmila Cugereanová je maminkou autisty Martina. Svuj príspevek zverejnila tamtéž [Apla Brno]. V dobe napsání textu bylo jejímu synovi 11 let. Oba tito rodice cítí potrebu pomoci tem, kterí se s autismem svého dítete teprve seznamují. Svou pomoc nabízejí prostrednictvím sdelení své zkušenosti a svého nahlížení na autismus a autisty. Pro lepší orientaci uvádím prehled dalších „vypravecu“ opet v tabulce. Rodice autistu jako pisatelé príbehu Vypravec Autista* Poznámka Oldrich Vojta Eva (16) Dcera Jarmila Cugereanová Martin (11) Syn * V závorce je uveden vek detí v dobe vyprávení príbehu. Tato vyprávení mi poskytly „pouze“ pohled na autismus ze strany rodicu, kterí jej intenzivne prožívají se svým postiženým dítetem. Jelikož ale mým zámerem bylo predevším zjistit pohled na autismus ze strany samotných autistu, nemohly chybet ješte další zdroje mých výzkumných dat, tak jak se postupne nabalovaly na ty první
. Petra Caníková: Autismus našima ocima
3.4 Autisté jako vypraveci a pisatelé príbehu Jelikož se mi tak úplne nepodarilo zajistit nová vyprávení autistu, rozhodla jsem se obrátit svou pozornost na príbehy autistu z jiného zdroje. Jde o príbehy, které oni sami, ze své vule a podle svého vlastního osobitého zpusobu uvažování napsali a zverejnili. Jedním zdrojem takových vyprávení je internet, druhým literatura – predevším v podobe beletrie. Výber techto materiálu byl urcen predevším dostupností v ceském prostredí – rodicum autistu, kterí s nimi pracují nejcasteji a pro než patrí tyto informace pri hledání mezi jedny z prvních, takže urcují jejich následující pohled a názor na autismus jako takový. Tuto skutecnost jsem koneckoncu pozorovala již v prubehu rozhovoru s rodici pred dvema lety [viz rozhovor A; rozhovor R]. Domnívám se, že pro pochopení pohledu rodicu je nezbytné prozkoumat také tyto zdroje. Rozhodla jsem se proto pro analýzu techto materiálu. Uvedomuji si zároven, že mé ctení a interpretace techto nových zdroju jsou nejen ctením mým, ale zároven se v nem promítá má zkušenost s rozhovory s rodici autistu a to, jak mne tyto rozhovory ovlivnily v mém nazírání na autismus. Mezi zmínené informacní zdroje patrí predevším príbeh Australanky Donny Williamsové, „Nikdo nikde“ [1995]. Rodicum u nás je k dispozici také príbeh Temple Grandinové „Antropoložka na Marsu“ a príbeh „Géniové“ z téže knihy [Sacks 1997]. Smyšleným vyprávením, ale výborne vystihujícím odlišnost uvažování autistu, je vysoce ocenovaný detektivní príbeh „Podivný prípad se psem“, od Marka Haddona [2003]. Z techto trí knih jsem se nakonec rozhodla pro príbeh Donny – „Nikdo nikde“ [Williamsová 1995], protože nejvíce odpovídá úcelum mého výzkumu (osobní autobiografické vyprávení neovlivnené výzkumníkem, silnou cenzurou, snad jen ovlivnené prekladem) a je možné jej analyzovat podobne jako rozhovory s rodici. Kniha „Antropoložka na Marsu“ není ciste vyprávením autistky, ani kapitola „Géniové“ jím není . Tyto príbehy jsou sice velmi poutavé a poucné, co se autismu
Petra Caníková: Autismus našima ocima
týce, ale nakonec jsem je z analýzy vyradila, protože se jedná spíše o klinické studie, která obsahují hlavne výber z postrehu výzkumníka – pozorovatele s neúplnými prepisy rozhovoru, než o autentická vyjádrení pocitu autistu [viz Sacks 1997]. Ocenované dílo „Podivný prípad se psem“ nakonec také neprošlo mým výberem, protože není autentickým vyprávením autisty samotného, i když se tak velice verohodne tvárí. Jde „pouze“ o smyšlené vyprávení [viz Haddon 2003]. Pokud jde o osobní príbehy, které autisté sami zverejnili na internetu, využila jsem predevším nepríliš obsáhlý príspevek Holandana Martina: „AS jako kultura“ [Dekker 2006] a krátký dopis s prvky osobní výpovedi Švéda Gunnela „Vám, dospelým, kterí jste práve dostali diagnózu Aspergeruv syndrom (AS)“[Gunnel 2006]. (Prehled všech zmínených pisatelu svých príbehu uvádím v tabulce.) Jako nejduležitejší zdroj, který o osobním prožívání autismu vypovídá nejvíce, se ukázala kniha Donny. Autisté – pisatelé svých príbehu Osobní výpoved Autista / pisatel Nikdo nikde Donna AS jako kultura6 Martin Vám, dospelým, kterí jste práve dostali Gunnel diagnózu Aspergeruv syndrom (AS). Uvedla jsem nyní výcet a hlavní charakteristiky svých informacních zdroju a jejich postupný výber. Následuje nekolik poznámek k vlastní analýze. 6 AS – tzn. Aspergeruv syndrom.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
3.5 Analýza dat Všichni zmínení rodice a rodiny s autistickými detmi, se kterými jsem vedla osobne hloubkové rozhovory tvorily prvotní základ mého zkoumání. Ostatní výpovedi rodicu sloužily k nabalování dat a potvrzování hypotéz. Analýza, kterou jsem provedla se všemi zmínenými výpovedmi, se zakládala na metode „zakotvené teorie“ (grounded theory), vyvinuté Glaserem a Straussem a popsané Straussem a Corbinovou [1999]. Jelikož si tato metoda vyžaduje nekolikeré vstoupení do terénu a postupnou analýzu [Hendl 2005: 128], pridávala jsem do analýzy postupne také další vybraná vyprávení. Pracovala jsem s nimi postupne a vytvárela jsem si a upresnovala jsem si prubežne své hypotézy vztažené k výzkumné otázce. Muj postup odpovídal popisum postupu zakotvené teorie, tak, jak jej uvádí Hendl [2005], Pavlica [2000] a predevším Strauss a Corbinová [1999]. Šlo predevším o odhalování, vytvárení a prozatimní overování hypotéz systematickým shromaždováním údaju o zkoumaném jevu a analýzu techto údaju. Cílem bylo objevení a vystoupení toho, co je v této oblasti významné [Strauss, Corbinová 1999: 14]. Hlavní cást mé analýzy se soustredila na vyprávení autistky Donny. Predevším na jejím vyprávení pak demonstruji své nálezy predložené v analytické cásti této práce, protože se jedná o vyprávení celistvé, zahrnující nejdelší období a obsahující velmi podrobné popisy stavu, pocitu a vzpomínek na detství. Z ostatních zmínených materiálu a dat, která vstoupila do analýzy, vybírám do analytické cásti této práce sice jen málo ukázek, neznamená to ale, že bych je v prubehu analýzy opomíjela. Tato data však nevypovídají tolik o bytostne nejosobnejším prožívání autismu. Behem analýzy (v otevreném kódování) vystoupily do popredí klícové kategorie složené z pojmu prirazených jednotlivým událostem a prípadum nebo též vyskytnutým jevum. Tyto kategorie jsem následne v axiálním kódování seskupovala novým zpusobem, než jak byly razeny ve zkoumaných vypráveních. Selektivním
Petra Caníková: Autismus našima ocima
kódováním nakonec vystoupila do popredí centrální kategorie – osobní identita, ke které jsou postupne vztahovány ostatní klícové kategorie. [Strauss, Corbinová 1999: 42, 70, 86] Nekteré výsledky své analýzy uvádím již v kapitole 4, podrobne a systematicky pak predevším v kapitole 5.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
4. AUTISMUS A NAŠE „ŠKATULKY“ V prubehu života se setkáváme s mnoha lidmi. „Kdykoliv potkáme nejakého cloveka, vytvoríme si o nem hned hromadu úsudku. Stací pohled a mužeme casto odhadnout vek nebo spolecenské postavení, z výrazu tváre nebo tónu hlasu mužeme okamžite ríci, je-li štastný, rozhnevaný nebo smutný, a podle toho reagovat.“ [Dobromysl 2006] Tuto skutecnost považujeme za samozrejmou. Ne každý však dokáže uplatnovat tyto dovednosti tak samozrejme sám od sebe. Pro osoby mající autismus je obtížné správne si vyložit a správne uplatnovat signály bežne užívané v mezilidské komunikaci. Je pro ne proto obtížné dorozumet se a pohybovat se mezi ostatními. 4.1 Pervazivní vývojové poruchy Duvodem, proc je pro nekteré obtížné pohybovat se v takríkajíc bežných mezilidských vztazích a predevším orientovat se v bežné každodenní komunikaci, je prítomnost tzv. „pervazivních vývojových poruch“. Ty jsou charakteristické narušením kognitivních funkcí, kvalitativními abnormalitami v oblasti sociálních interakcí a ve zpusobu komunikace. V nekterých prípadech jsou tyto poruchy spojeny s dalším onemocnením. Jak se odborníci shodují, diagnóza by mela bez ohledu na to být vždy stanovována predevším na základe chování, bez ohledu na prítomnost pridružených onemocnení nebo jejich symptomu. [Cihácek 1999] Ne vždy je tomu ale ve skutecnosti tak. Podle mezinárodní stupnice ICD–10 Svetové zdravotnické organizace (WHO) patrí mezi tzv. pervazivní vývojové poruchy následující diagnózy [WHO 1992; dle Cihácek 1999]: Petra Caníková: Autismus našima ocima Pervazivní vývojové poruchy: • Detský autismus • Atypický autismus • Rettuv syndrom • Jiná desintegracní porucha v detství • Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby • Aspergeruv syndrom • Jiné pervazivní vývojové poruchy • Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Autismus, o kterém je v této práci rec nejvíce, tvorí jednu z nejvetších podskupin kategorie pervazivních vývojových poruch. [Cihácek 1999] V tomto textu také casto zminuji tzv. „Aspergeruv syndrom“. Ten bývá nekdy zarazován do podkategorie autismu a ztotožnován s kategorií tzv. „vysoce-funkcního“ autismu: „Aspergeruv syndrom je druhem autismu – postižení ovlivnujícího zpusob, jakým se osoba dorozumívá, a jak reaguje na jiné osoby.“ [Dobromysl 2006] Na vztah autismu a Aspergerova syndromu se v nekterých prípadech (predevším v žité zkušenosti zobrazené ve vypráveních rodicu) nahlíží podle následujícího schématu: Autismus: • Vysoce-funkcní autismus – nekdy též jako Aspergeruv syndrom • Stredne-funkcní autismus • Nízce-funkcní autismus
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Ve svém osobním pohledu na autismus používám predevším tento model, a považuji Aspergeruv syndrom za jakousi „lehcí formu“ autismu, která bývá ztotožnována s vysoce-funkcním autismem. Ciním tak z duvodu, že práve s takovou kategorizací autismu jsem se setkala v praxi u rodicu autistu. A nejen u nich: Martin: „Mám diagnostikován vysoce funkcní autismus, ackoliv by se snadno mohlo jednat i o Aspergeruv syndrom. Polemizuje se totiž o tom, je-li mezi tím rozdíl. Já si myslím, že je to jedno a to samé.“ Renáta: „Robert teda je takového neco, já jsem se nikdy nedozvedela jaký je rozdíl mezi vysoce-funkcním autistou a Aspergerovým syndromem, takže já si myslím, že nekde mezi tím neco. Já jsem se na to ted ptala paní magistry Zelinkové z Prahy, a taky ríkala, že neví ten rozdíl.“ Pro me osobne je výpoved rodicu a samotných autistu nadrazena vyjádrením odborníku, která se mení v case nejen podle nových objevu, ale také podle aktuální „módy“ [Nesnídalová 1994]. Presto jsem se ale rozhodla názory odborníku predložit jako protiváhu osobním vyjádrením, a také proto, že na nich chci dále ve své analýze demonstrovat nekteré omyly nebo spíše odlišné zpusoby nazírání na autismus
. 4.2 Autismus a Aspergeruv syndrom Na zacátek bych ráda uvedla do bližší souvislosti vztah autismu a Aspergerova syndromu, tak jak je predkládán v nekterých studiích a jak jej vnímají jednotliví aktéri, kterých se dotýká. Je totiž pravdou, že i když Aspergeruv syndrom a autismus neznamenají totéž, mají mnoho spolecných rysu. K nim patrí predevším [Dobromysl 2006]:
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Spolecné rysy autismu a Aspergerova syndromu: · potíže ve spolecenských vztazích · potíže v komunikaci · nedostatek predstavivosti · zvláštní zájmy · rutinní cinnosti Ke každému rysu spolecnému jak pro autismus, tak pro Aspergeruv syndrom nyní uvádím nekolik duležitých podrobností, které ovlivnují sociální život jedince. Následující informace jsou k dispozici široké verejnosti [Dobromysl 2006] a je možné je považovat za obecne platný pohled a prístup odborníku a predevším snad verejnosti k autismu.7 Do protiváhy místy strucne zmíním, co se objevilo v mých datech v prubehu analýzy, a pokusím se ukázat, jak nekteré veci mohou být videny odlišne odborníky a autisty samými. 4.2.1 Potíže ve spolecenských vztazích Osoby s autismem casto hodnotíme podle jejich projevu jako lidi „do sebe uzavrené, bez zájmu o okolní svet“. Na rozdíl od toho, o osobách s Aspergerovým syndromem nemužeme ríci, že by nevyhledávali kontakt s okolím. Naopak, mohou dokonce po komunikaci se svým okolím toužit, mít k ní kladný vztah. Ale stále je pro ne obtížné porozumet napríklad neverbální komunikaci, vcetne výrazu tváre. [Dobromysl 2006] Rodice autistu nekdy popisují chování svých detí jako „bez zájmu o okolní svet“ v dobe, kdy o autismu sami ješte nic nevedí. Tedy v dobe, kdy zacínají na chování svého dítete pozorovat urcité odchylky od jakéhosi „normálu“. Naopak, 7 Tvrzení se opírají predevším o informace z clánku Co je Aspergeruv syndrom [Dobromysl 2006]. Podobné informace je ale možné nalézt i v dalších studiích.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
cím více zkušeností se svým dítetem a jeho autismem rodice mají, tím spíše si uvedomují, že jejich díte okolní svet velmi dobre vnímá, i když to dává najevo nekdy treba odlišným a naprosto necekaným zpusobem a nekdy také v jiné dobe, než kdy to od nej jeho okolí ocekává. Renáta: „Jako Roberta zaujme spousta vecí, ale rozhodne ne lidí. To leda, že by nekdo mel to co jsem mu vždycky treba, když, když mu reknu nebudeš si cistit zuby, tak ti vypadnou, tak ho samozrejme zaujme náká osoba bez zubu ((smejeme se)), jenom proto, aby jí sdelil to samé, co jsem rekla já jemu. Takže takové docela, docela humorné akce nekdy no.“ 4.2.2 Potíže v komunikaci Lidé s Aspergerovým syndromem mohou mluvit velmi plynule, ale muže jim cinit problémy všímat si pritom reakcí lidí, se kterými hovorí, a adekvátne na jejich projevy reagovat. Mohou proto pusobit necitlivým dojmem, jako lidé postrádající empatii. [Dobromysl 2006] Gunnel: „Ano, mel jsem to casto v živote dost težké. Mel jsem pocit, že jsem podivín, outsider, v konfliktech s jinými lidmi, casto vyhozený z práce (v mém prvním zamestnání jsem byl schopný se udržet jen ctyri dny, to jen jako jeden príklad). Také jsem se chtel dostat do ruzných sdružení, výboru, skupin, ale všude mne stroze odmítli. Navzdory skutecnosti, že jsem inteligentní a nemel jsem nikdy v úmyslu nikomu ublížit. Pokaždé jsem se divil: Proc?… Diagnóza mi dala odpoved na tyto „proc“.“ Ve své mluve se casto autisté vyznacují puntickárstvím, opakováním slyšeného a jako lidé, kterí berou významy receného doslova. Problémy jim ciní pochopení metafor, zabehnutých rcení, nadsázek i vtipu, které si vetšinou vysvetlují doslovne. [Dobromysl 2006]
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Renáta: „…on v té šesté tríde, treba mu nekdo zezadu zaklepal na rameno z tech spolužáku a rekli mu: „umreš“ ((šeptem)), jo, a Robert proste byl úplne šílený. On proste jecel celou hodinu v jednom kuse… No a jim to pripadalo smešné, že samozrejme…“ Tyto rysy samozrejme velmi komplikují bežnou každodenní interakce. 4.2.3 Nedostatek predstavivosti. Prestože jsou osoby s Aspergerovým syndromem známé svou fenomenální pametí, a neciní jim problémy ucit se faktum, vzorcum a schématum, je pro ne obtížné naucené vzorce a fakta uplatnit a uvažovat abstraktne. Tyto abnormality zaprícinují zpravidla specifické problémy pri tradicní školní výuce. Totéž potvrzují také rodice i autisté sami ve svých vypráveních. Více než kde jinde se v tomto prípade ukazuje, že každý autista je jedinecný. 4.2.4 Zvláštní zájmy. „U osob s Aspergerovým syndromem se casto vyvine témer posedlost ve vztahu k jejich konícku nebo sbírce.“ Jedná se obvykle o „usporádávání vecí nebo memorování údaju z oboru, na který se soustredily…“ [Dobromysl 2006]. V nekterých prípadech je možné takový zájem za podpory okolí rozširovat, tak, aby tito lidé mohli svého konícka rozvíjet v prubehu svého dalšího studia nebo jej použít v zamestnání. [konkrétne viz napr. Williamsová 1995]
Petra Caníková: Autismus našima ocima
4.2.5 Rutinní cinnosti. Osoby s Aspergerovým syndromem jsou stejne jako autisté velmi citlivé na jakékoli neocekávané nebo náhlé zmeny. Ty u nich mohou zpusobit rozcilení nebo silnou úzkost. Takovými zmenami jsou myšleny i pro „obycejného cloveka“ bežne zanedbatelné: zpoždení dopravního prostredku, sebemenší zmena obvyklé trasy z domova do školy, zmena rozvrhu apod. [Dobromysl 2006] Více o strachu a úzkosti a jejich specifických projevech se dozvíme na príkladu Donny. Dozvíme se také, jak jsou takové stavy autistou prožívány. 4.2.6 Autismus a Aspergeruv syndrom - rozdíly Pokud se jedná o rozdíly mezi autismem a Aspergerovým syndromem, mužeme konstatovat, že: „…lidé s Aspergerovým syndromem mají obvykle méne potíží s recí než osoby s autismem… Lidé s Aspergerovým syndromem také nemívají pridružené mentální opoždení, spojené casto s autismem, ve skutecnosti casto mají prumernou nebo nadprumernou inteligenci. Díky tomu mnoho detí s Aspergerovým syndromem navštevuje bežnou školu a se správnou podporou a povzbuzením mohou dobre prospívat a pozdeji dosáhnout vyššího vzdelání a získat zamestnání.“ [Dobromysl 2006] Nutno dodat, že každý clovek s pervazivní vývojovou poruchou nebo též každý clovek s autismem, se vyznacuje odlišným a specifickým souborem rysu a príznaku. Ty se projevují u každého cloveka s ruznou intenzitou a v ruzných podobách a prokazují se na odlišných jednotlivostech. Neexistují dva stejní autisté, stejne jako neexistují dva lidé s identickými projevy Aspergerova syndromu.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
4.2.7 Shrnutí Mým cílem je nahlédnout do neznámého „sveta autistu“ a pokusit se jej priblížit a popsat ostatním. Vzhledem ke všem zmíneným hlavním rysum, které podle odborníku obnáší Aspergeruv syndrom (podobné rysy je možné sledovat také v jednotlivých príbezích „mých“ vypravecu, at už se stejnou, nebo odlišnou interpretací), zdálo se mi nejvhodnejší a nejúcelnejší komunikovat za úcelem poznání „sveta autismu“ práve s temito lidmi. Dalo by se také ríci, že v mých možnostech (omezenými standardizovanými výzkumnými metodami) byla pouze a predevším komunikace s tzv. „aspíky“8. Bohužel se mi nepodarilo získat jejich výpovedi. Zduvodnení mého výberu dat (a jeho hledání) však je platné také pro vybraná literární díla, která bez výjimky pojednávají o životech konkrétních „aspíku“. Zdá se, že tak jako pro nás – cleny majoritní spolecnost – je snazší komunikovat s vysoce-funkcními autisty, je také pro osoby s Aspergerovým syndromem (více než pro ostatní autisty) snadnejší komunikovat s námi a priblížit se našemu „svetu“. Dríve, než se budu venovat autismu z pohledu autistu (nebo spíše „aspíku“), chtela bych se ješte podívat na autismus z pohledu nekterých klícových oboru. Ty totiž mohou ovlivnovat mimo jiné i náš pohled a mohou ovlivnovat i pohledy rodicu takto postižených detí na autismus jako takový, což se samozrejme odráží v našem prístupu k autistum. 4.3 Lékarství a autismus – vývoj pohledu Autismus byl poprvé popsán ve ctyricátých letech 20. století. Leo Kanner v roce 1943 charakterizoval specifickou skupinu detí (autistu), „…s vrozenou neschopností vytvorit obvyklý, biologicky podmínený afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval 8 Oznacení se mezi rodici techto detí bežne používá.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
„extrémní autistickou osamelostí“.“ [Nesnídalová 1994:13] Blíže tyto deti specifikoval následujícími projevy [dle Cihácek 1999]: • nejsou schopny navazovat vztah s rodici a reagovat na ne od útlého detství • neosvojují si rec zpusobem, jak je to bežné u normálních detí, dále se u nich rec vubec nerozvine nebo mluví zvláštním zpusobem, který ztežuje komunikaci • projevuje se stereotypní chování, a to na ruzných vývojových stupních, od prostých opakovaných pohybu tela až ke komplexním rituálum, které sestávají z prvku chování následujících v presném poradí • projevují se problémy pri zpracování smyslových informací a velká skupina dalších specifických problému v chování Prestože konkrétní príznaky jsou u každého jednotlivce ruznorodé, dva príznaky jsou údajne prítomny vždy. „Je to neschopnost navazování vztahu a porucha reci, která nemá sdelovací funkci.“ [Nesnídalová 1994: 17] Nezávisle na Kannerovi popsal autismus v roce 1944 také vídenský psychiatr Asperger. Na autismus se tehdy pohlíželo jako na nemoc hodnou lécení. Svého casu se objevil a prevládl názor, že „jedinci s autismem emocionálne strádají a vina se hledala v rodinném prostredí. Dokonce se pristupovalo k psychiatrické lécbe rodicu, kterí byli oznaceni za patologickou prícinu autismu svých detí.“ [Cihácek 1999] Výzkumy však postupne prokázaly, že autismus neobnáší pouze problémy emocního charakteru, ale že se u osob s autismem vyskytují také obtíže v oblasti komunikace, porozumení a percepce. Navíc nebylo prokázáno, že by se rodice detí s autismem výrazne lišili od rodicu ostatních detí. Presto se obcas stále ješte objeví nezávislé potvrzování Kannerových puvodních pozorování, jejichž záverem bylo, že „sociální vrstva rodicu techto detí se lišila od bežného prumeru vysokým ekonomickým postavením a vzdeláním a také pomerne chladnými mezilidskými
Petra Caníková: Autismus našima ocima
vztahy“. [Nesnídalová 1994: 19] [viz také Rozhovor A] „Rodinné prostredí, u kterého tehdejší lécba prohlubovala sekundární psychická traumata, bylo postupne… osvobozeno od nálepky patologického prostredí.“ [Cihácek 1999] Bohužel však není možné ríci, že by tato nálepka zmizela úplne a že by všude byl autismus vnímán stejne „moderne“. Teoretický náskok v Evrope mely predevším anglosaské zeme, a to i pred frankofonními zememi. Již na prelomu šedesátých a sedmdesátých let 20. století byly v Evrope používány diagnostické metody, které chápaly autismus jako vývojovou poruchu, „a je málo známé, že se nevyhnuly ani našemu území, prestože zde nemely prostor k šírení.“ [Cihácek 1999] Presto však v nekterých oblastech stále prevládal náhled na autismus, spojující jej s psychózami. Rozšírení odborných teoretických vysvetlení a postupu vyvíjených úzce specializovanými akademiky se pozdrželo hlavne tam, kde s jedinecnými aspekty autismu nebyl napríklad seznámen lékarský personál na všech pozicích. [Cihácek 1999] I pres výše zmínený prunik informací, byl autismus také v Ceskoslovensku „dlouhodobe považován za psychiatrickou záležitost v kontextu s obrazem neurózy a schizofrenie, a to ješte i v publikacích vycházejících po roce 1989.“ [Cihácek 1999; viz napr. Nesnídalová 1994] Jelikož príciny poruchy zustávají stále neznámé, nebo jsou nejisté, rozvíjí se spíše metody, které by príznive ovlivnily zdravotní stav autistu a další prubeh a kvalitu jejich života. Ne vždy rychle a pružne, presto však už témer úplne, se k autismu zacalo pristupovat jako ke specifické vývojové poruše -resp. poruchám, pri nichž se zacínají uplatnovat pedagogické obory spíše než lécba v medicínském smyslu. Na popsaném vývoji v jediném oboru – v medicíne (uvažujeme-li psychiatrii za soucást lékarské vedy) si mužeme všimnout existence nekolika ruzných názoru, postoju a náhledu na autismus, které na sebe bud navazovaly, nebo existovaly vedle sebe. Bez toho, aniž bychom chteli lékarskou vedu nejakým zpusobem snižovat, musíme si uvedomit, jak moc ovlivnuje naše interpretace reality naše chování a ve svém dusledku i stav nemocného nebo postiženého.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Sandra: „…co je jako zarážející i jak jsme byli na jakékoliv vyšetrení, tak v podstate chlapec dostal nálepku autista. Tu nálepku dal jeden lékar, další lékar co psal chorobopis a opsal si, že chlapec je autista a ted vlastne on už dostal jako nálepku autista a bez ohledu na to, že jsme byli pred tím u psychiatra, který ona ríkala, že autista není a ani se tak jako nejeví…“ Sandra: „…já bych rekla, problém je totiž v tom, že ti rodice jsou skeptictí. Lékari jim nedají žádnou nadeji a pokud ten clovek opravdu tomu sám neverí, že to díte uzdraví… tak oni se chytají takových jako okrajových nákých vecí, ale nejdou treba do té, treba ta dieta [GFCF dieta, pozn. aut.], že pomuže tomu díteti a nepracují systematicky.“ Podobne to platí také v prípade soucasné diagnostiky. Diagnostické systémy uznávané v zemích s vyspelejší pécí o lidi s autismem považují za rozhodující pro stanovení diagnózy detského autismu u jedince soucasný výskyt symptomu, pro než se prosazuje pojem triáda (triáda Wingové) [dle Gillberg, Peeters 1998]: · omezení reciprocních sociálních interakcí · omezení verbální i neverbální reciprocní komunikace · omezení imaginace, které se projeví omezeným repertoárem chování. „Autismus se manifestuje od narození odchylkou od obvyklého vývoje dítete.“ To ale neznamená vývojové opoždení. V prípade zjištování rozumových schopností muže být vetšinou velkým problémem zpusob testování. [Cihácek 1999] Slovní zadání úloh totiž muže pro autisty znamenat príliš velké šifrování významu. A nejde jen o testování výše inteligence. Gunnel: „Další vecí, které jsem porozumel, je to, proc jsem absolutne neuspel na psychodynamických terapiích, což jsou nejbežnejší zpusoby psychologické podpory. Teorie, na které jsou testy založeny, se jednoduše v této
Petra Caníková: Autismus našima ocima
forme nedá aplikovat na osoby s AS. V takových typech terapeutických rozhovoru nejsme videni, bráni takoví, jací jsme.“ Selhávání autistu ve verbální oblasti a v koordinaci a spolupráci vede k tomu, že se na takový typ testu (napríklad onech inteligencních) není možné spoléhat. Zmena pohledu na autismus spocívá také v tom, že „drívejší názor o vzácnosti výskytu autismu v populaci nahrazuje predpoklad spektrálního výskytu prekrývajícího kontinuálne normalitu i abnormality.“ [Cihácek 1999] Moderním trendem vyšetrování v prípade autismu je nutnost pracovat zejména nestandardními metodami a nezbytnost pozorovat díte v jeho domácím prostredí [Rícan 1997]. Podle odborníku „symptomatika detského autismu je zretelnejší ve veku kolem 3 let, kdy vystoupí patrne do popredí zvláštnosti v kognitivní oblasti a odlišnosti v sociálních interakcích.“ Rodice je údajne casto dlouhou dobu nezpozorují, „…prestože komunikace s jejich potomkem si vyžaduje jiný styl než obsahuje vzor, který zpravidla znají ve vztahu dospelého ke zdravému díteti.“ Postupne bývá zretelnejší repetitivní chování, trvání na specifických rituálech a omezený okruh zájmu dítete. „Existují tabulky ke srovnání vývoje autistických detí a zdravých detí, ale porucha má takové množství individuálních variací, že nekterí rodice její príznaky nerozeznají ani s jejich pomocí.“ [Cihácek 1999] Na základe konkrétních projevu detského autismu na jednotlivých prípadech autistických jedincu bylo stanoveno devet základních príznaku, které jsou charakteristické a uznávané pri stanovení této diagnózy na celém svete [dle Nesnídalová 1994]: (1) Velké a trvalé poškození emocionálních vztahu autistických detí k lidem; (2) Zrejmé neuvedomování osobní identity v takové míre, která je neúmerná veku; (3) Patologické zabývání se zvláštními predmety; (4) Trvalý odpor ke zmene okolí a snaha uchovat nebo znovu získat stejnost; (5) Abnormální perceptuální zážitky (bez zjistitelné organické abnormality); (6) Akutní mimorádná a zdánlive nelogická
Petra Caníková: Autismus našima ocima
úzkostlivost; (7) Rec je bud ztracena, nebo se nevyvine vubec, anebo nikdy nepresáhne stupen vývoje, odpovídající mnohem mladšímu veku; (8) Deformování zpusobu pohyblivosti; (9) Na pozadí závažného opoždení se mohou objevit izolované rysy normální, témer normální nebo výjimecné intelektuální funkce nebo dovednosti. Mým cílem není do naprostých podrobností rozebírat výše zmínené specifické príznaky a rysy autismu. Zámerem je spíše demonstrovat na ruzných zdrojích prístup k autismu, jeho pojmenovávání a charakteristiky. Ve chvíli, kdy porovnáme konkrétní príklady prožívání autismu „zevnitr“, muže se nám pak výše uvedený „vnejší“ pohled v podobe výctu autistických rysu a diagnostických znaku zdát velmi strohý. Žitá realita pak leží nekde úplne mimo tento „vnejší“ pohled. Podívejme se nyní, jak diagnostikování autismu vidí jeden z autistu, který má prehled také o názorech a zkušenostech dalších autistu ruzného stupne postižení, se kterými je v kontaktu díky internetu. Martin: „Formy autistického spektra jsou diagnostikovány jako by byly duševní chorobou. Diagnostická kritéria jsou založena ciste na vnejších projevech chování. Tento medicínský model autismu, ackoliv urcitým zpusobem užitecný, je velmi omezující a limitující. Je-li totiž chápán jako absolutne platný, vede k mnoha domnenkám o tom, jak lidé s autismem myslí a jednají. Je zapotrebí prijmout mnohem plastictejší zpusob nazírání myšlení a chování lidí s autismem.“ Na výše uvedené pasáži venované diagnostice autismu jsme mohli o to více sledovat odlišnost ve vnímání autismu jako takového od zpusobu, jak jej vnímají sami autisté. Dalším z duvodu, proc zmínenou pasáž do této práce zaradila, je potvrzení toho, co me na autismu nejvíce zajímá, cím se autisté nejvíce odlišují od ostatních lidí a co je relevantní také z pohledu sociologie. Je to totiž zduraznení tech autistických rysu, které se dotýkají vztahu k druhým osobám, k sobe samému, ke komunikaci a jejím ruzným projevum a k identite jedince.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Venovali jsme se pohledu na autismus ze strany lékarské a potažmo i psychiatrické, v následující cásti se venujme strucne ješte jednomu nezanedbatelnému pohledu, a to sice pohledu pedagogickému. 4.4 Pedagogika a autismus – vývoj pohledu Problémy s uchopením autismu se nevyhnuly ani oblasti pedagogiky. Svého casu byl domov „považován za málo vhodné místo pro život cloveka s autismem.“ Selhala-li nekterá z prvních strategií výchovy a vzdelávání autisty, casto se pochybovalo o vzdelavatelnosti žáka. Základní škola se stala autistum nedostupná a integrace dítete byla svého casu neprosaditelná. [Cihácek 1999] Postupne však docházelo k vývoji pohledu i v této problematice. Kategorie a „škatulky“ charakterizující jistý zpusob videní autismu se objevují také v tomto oboru. V oblasti sociálního chování popisuje napríklad Wingová tri symptomatologické skupiny autistu [dle Cihácek 1999]: (1) skupina osamelých, izolovaných autistu; (2) skupina pasivních autistu; (3) skupina aktivních, zvláštních autistu. Druhá skupina, tak jak si ji lidé oznacili, svou nenápadností vzbuzovala menší pozornost okolí, a byla tak pro své okolí „prijatelnejší“. Nevyžadovala si speciální „lécbu“. Ostatní byli povetšinou zarazováni do tzv. „specializovaných“ zarízení, ovšem s nevalným úspechem. Také dnes muže problémové, nezvládnutelné chování být impulzem k predání dítete do ústavní péce. Ovšem v zarízeních, „…která neakceptují situaci spojenou s poruchou a tudíž nehledají vhodné korektivní postupy, jsou klient i personál vystaveni trvalému stresu a castým konfliktním momentum…“ Autistum je personálem pripisována tvrdohlavost, neochota spolupracovat a malá motivace. Tím je vysvetlováno trvající problémové chování. Problém však bezesporu je v tom, že není bráno v potaz to, „…že je treba vytvorit specifické podmínky, jako je tomu u jiných typu postižení.“ [Cihácek 1999] 41
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Gunnel: „Když jsem si prohlédl výsledky neuropsychologických testu, uvidel jsem, že moje ohodnocení intuitivního spolecenského chápání je o DESET bodu nižší než úroven mé slovní zásoby. Vetšina lidí má tento rozdíl nanejvýš tri body. Ale aspon jsem z toho vyrozumel: já nerozumím jiným tím správným zpusobem, takže je špatne interpretuji, nerozumím jim. A protože jsem tak rozumný, bystrý, pocítají s tím, že jim rozumím… A potom jsou ze mne rozcarovaní, zklamaní…“ Cílem „terapie“ by však nemely být symptomy postižení. Koneckoncu, ani pojem terapie není nejvhodnejší, „…protože popírá tento fenomén jako celoživotní statické postižení. Pusobení, tvorící prevenci poruch chování, které pocházejí z oblasti kauzální, by melo být zamereno na speciální vzdelávání pro osoby s autismem.“ [Cihácek 1999] Pobytová zarízení i denní stacionáre „hojne reagují na autistické klienty s problémovým chováním jejich odmítnutím. Na vine takového stavu bývá, že klient a žák s autismem se ocitl ve styku s lidmi bez základních znalostí o charakteru postižení a o dusledcích, které charakter postižení vnáší do praktického života nebo se ocitl ve styku s lidmi, kterí jsou vybaveni zastaralými vedomostmi, jež jsou daleko za horizontem efektivní praktické využitelnosti.“ [Cihácek 1999] Renáta: „Moc štastná škola to teda není, protože oni samozrejme se venujou tem detem [s lehkou mozkovou dysfunkcí; pozn. aut.] a Roberta neznají, oni to fakt neznají proste a tady s tou tematikou se ani nemíní seznamovat.“ Vzhledem k tomu, že se autisté, jak jsem zminovala výše, vyskytují v celé škále inteligencního spektra a že jejich symptomy jsou pomerne individuální, není pochyb o tom, že je potreba poskytovat jim vzdelání v ruzných formách. Není možné, aby diagnóza autismu automaticky vedla k urcení vzdelávací dráhy v nejbližším zarízení, jež je urceno pro žáky s autismem, aniž by se bral ohled na jeho charakter. „Rozsáhlost poruchy s nejednotností a pestrostí jejích projevu
Petra Caníková: Autismus našima ocima
zaprícinuje, že problematika není ani pro vetší cást prípadu rešitelná postupem pro autismus univerzálne interpretovatelným. Nekteré žáky je možné plne integrovat, v ostatních prípadech jde o poskytování nekolikahodinové, prípadne trvalé speciální pomoci. Moment plné integrace se muže pro jednoho žáka s autismem stát… optimální cestou k osvojení maximálního množství vedomostí, dovedností, návyku a k životnímu uspokojení, pro jiného je nevyhovující a konecný efekt je poznamenán neúnosnou záteží pedagogu a vypetím obou stran.“ [Cihácek 1999] Také v dnešní dobe se vyskytuje celá rada závažných problému pri pokusech o vzdelávání a integraci autistu. Jako zdroj problému je však dnes vetšinou videno uplatnování nevhodných metod pedagogem, jehož úmysly jsou sice dobré, ale nemají mnoho spolecného s pochopením uvažování autisty. Peeters [1999] prirovnává tyto situace ke vzdelávání nevidomého cloveka prostrednictvím speciálních metodických postupu urcených pro neslyšící osoby. Dnes se stále ješte setkáváme s podobným metodickým prístupem k autistum, jaký je používán k lidem s mentálním postižením, nekdy také s jejich podobným izolováním. Pro autistu muže ale i klasická výuka znamenat problém. Pritom edukacní zpusoby, postupy a prostredky u autistického postižení mají být zamereny na efektivní použitelnost a zapojují dnes v maximální možné míre matku s rodinou. [Balasz, 1991] p. Vojta: „Predstavte si slepé díte, které se má naucit z bežne napsané knížky – výsledek bude 0. Predstavte si hluché díte, které má neco vyslechnout, pochopit a reprodukovat – výsledek bude 0. Mé díte vidí, slyší, mluví, vizuálne se od svých vrstevníku nicím neliší, ale pokud má reprodukovat nebo vysvetlit, co se ve škole naucila, bude výsledek rovnež 0. Nikdo, kdo nezažil podobnou situaci nedokáže pochopit, o co tady jde. Každý den musím jednotlivé predmety pretlumocit do jejího sveta… Je to, jako by mela obrovskou pamet, ale malou a pomalou operacní pamet.“ Nejen z pedagogického hlediska je pro další vývoj postoje k autismu významný názor, že klienty do izolace vhání nevedomost a netolerance okolí, spolu
Petra Caníková: Autismus našima ocima
s vnucováním zpusobu života ne-autistické spolecnosti jako jediného možného. [Jelínková 2001] Jak mužeme videt i na príkladu pedagogického prístupu k autismu, to, jakým zpusobem se na autismus díváme, ovlivnuje naše jednání a ve skutecnosti i celou situaci, která následne vzniká (podobne též Thomasuv teorém). Vracíme se navíc opet k myšlence, že „porucha verbálního i neverbálního porozumení, komunikace, zpracování sociálních informací, porucha postihování abstraktních predstav, k nimž patrí orientace v case atd. vhání autistického cloveka do pozice cizince, který nerozumí jazyku lidí v prostredí, v nemž se ocitl.“ [Cihácek, 1999] Opet tedy narážíme na existenci dvou „svetu“, a na problematiku „cizinectví“. K tomuto tématu se ješte vrátíme v analytické cásti této práce. 4.5 Shrnutí V této kapitola jsem se pokusila objasnit nekteré duležité charakteristiky autismu, uvedla jsem vzájemné souvislosti a vztahy mezi pervazivními vývojovými poruchami, autismem a Aspergerovým syndromem. Snažila jsem se také charakterizovat jejich spolecné rysy v oblasti sociálního chování a vztahu k druhým lidem, tak jak jsou videny odborníky i temi, kterých se osobne dotýkají. To, jak se muže náš pohled na autismus menit a vyvíjet v prubehu casu, jsem se pokusila naznacit v kapitolách venovaných lékarství a pedagogice a jejich vztahu k autismu. Tyto dve oblasti bezesporu ovlivnují pohledy a názory také tech jednotlivcu, kterí se s autismem setkávají a kterí o nem napríklad hledají informace u ruzných zdroju. Jak jsme mohli sledovat, ne každý pohled a prístup je pritom ke prospechu autistu a jejich rodin a v souladu s jejich osobními pohledy na autismus. Co však mají tyto prístupy spolecné a co uvidíme také v jednom osobním vyprávení, je vnímání existence dvou odlišných svetu – „sveta“ našeho a „sveta“ autisty. S tím souvisí problematika „osobní identity“, vzájemného „cizinectví“ a
Petra Caníková: Autismus našima ocima
odlišných zpusobu, projevu a chápání „vzájemné komunikace“. Všechny zmínené pojmy jsou klícovými kategoriemi mé analýzy.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
5. AUTISTÉ A AUTISMUS Do této chvíle jsme o autismu uvažovali spíše z pohledu odborníku, lidí z vnejšku, kterí se touto problematikou zabývají z pohledu nekteré k autismu vztažené profese. Venovali jsme se predevším prezentaci jejich pohledu uvedené do kontextu s osobními vypráveními rodicu i autistu. Nyní se dostávám ke svému hlavnímu cílu a zájmu – chci se podívat, jak na autismus jako takový nahlížejí ti lidé, jimž je autismus osobne nejbližší. Prestože i v tomto textu zminuji nekolik málo pohledu rodicu, zajímají me nyní predevším pohledy autistu samotných. Zajímá me, jak s pojmem autismus pracují ve svých osobních výpovedích. Domnívám se, že neco podobného dosud popsáno nebylo, alespon ne z této perspektivy. V této souvislosti bude samozrejme také zajímavé sledovat a srovnávat, zda se ve výpovedích jednotlivcu objevuje vliv výše zminovaných „odborných“ názoru, do jaké míry jsou nebo nejsou v souladu, nebo do jaké míry názory rodicu a autistu žijí svým samostatným životem – nezávisle na názorech vnejšího okolí. Autisté bývají v rozlicných odborných pracích a príspevcích uvažováni spíše v pasivní forme. Pri hledání ruzných podkladu pro svou práci, jsem narazila jen na málo takových, které by o autistech uvažovaly jako o aktivních bytostech a braly je jako osoby sice odlišným, ale presto urcitým zpusobem uvažující a komunikující. Neco podobného mužeme sledovat také v predchozích kapitolách, v pohledech „odborníku“ na autismus. K vetšímu zájmu „bežných lidí“ o vnitrní svet osob s autismem obrovským zpusobem prispely písemné výpovedi v podobe literárních del autistu samotných. Staly se také velkým prínosem pro osoby autistum nejbližší a umožnily maximální možné pochopení jejich sveta širší verejnosti. Pomohly také ukázat autisty v dosud neprojeveném svetle – jako aktivní, rozumné a celkem bežne uvažující jedince. Doba spojená s globalizacními tendencemi a s fenoménem internetu také umožnila komunikaci a seskupování vysoce-funkcních autistu (osob
Petra Caníková: Autismus našima ocima s Aspergerovým syndromem).
Své obhájce dokonce nalézá myšlenka o existenci svébytné kultury lidí s autismem. [Cihácek 1999] V této souvislosti se objevují také postrehy smerující k myšlence o nové fázi zastupování zájmu skupiny všech autistických lidí – prostrednictvím organizování se vysoce-funkcních autistu. [Peeters 1999] Martin: „Již tehdy jsem mel mnoho zkušeností s využitím internetu, tak jsem vyhledával další lidi s autismem pripojené na internet a spolecne s prítelem jsme zahájili cinnost mezinárodní internetové podpurné skupiny pro lidi autistického spektra… Kolektivní životní zkušenost sdílená v techto skupinách mi umožnila dukladný náhled na to, jak myslí a jednají lidé s autismem na nejruznejších úrovních.“ Ve své analýze jsem se zamerila predevším na to, jak autisté ve svých autobiografických ci narativních vypráveních popisují sebe a „svuj svet“, jak si tento svet a svet „ostatních“ interpretují a jaké je jejich videní „reality“. K pochopení tohoto videní mi nejvíce pomohla kniha „Nikdo nikde“ – autobiografické vyprávení autistky Donny Williamsové [1995]. Pokusím se nyní nastínit a demonstrovat své hlavní nálezy. Z výše zmínených duvodu tak bohužel musím ucinit prevážne s pomocí Donnina vyprávení. To však opravdu „stojí za to“. Má analýza ale nespocívá v pouhém prevyprávení knihy „Nikdo nikde“. Donna popisuje svuj príbeh chronologicky, popisuje to, jak konkrétní životní situace prožívala, vnímala, jak jim ne/rozumela a jak se v nich zachovala. Na rozdíl od vyprávení Martina a Gunnela, je Donnin príbeh celistvý z pohledu jejího života a umožnuje nahlédnout do zákulisí a kontextu mnoha popsaných situací. Ani svou délkou mi ostatní príbehy autistu neumožnují jejich širší použití. Má analýza spocívala v objevení centrální kategorie – osobní identity, kolem které se seskupila rada spolu souvisejících a na sebe navazujících bodu. Ty se nakonec uskupily do souvislé rady peti podkategorií. (Nutno podotknout, že Donna o takovém systému sama nehovorí. Její vyprávení obsahuje hlavne linii casovou a pocitovou.) Mezi ony podkategorie, které vystoupily z dat, patrí:
Petra Caníková: Autismus našima ocima ·
Dva svety – „svet autisty“ a „svet ostatních“. · Odlišné zpusoby komunikace · Prostredky približování se „svetu ostatních“ – „divadelní role“ · Socializace a odlišnosti hledání vlastní identity · Nalezení osobní identity, pochopení sebe sama a autismu. Domnívám se, že podobné kategorie by bylo možné nalézt také v dalších vypráveních autistu, kterí nalezli zpusob, jak vystoupit ze „svého sveta“ a komunikovat se „svetem“. Pokusím se všech pet kategorií nyní postupne popsat a rozvinout. 5.1 Dva ruzné svety Již v úvodu svého textu jsem psala o „cizinectví“ autistu a zminovala jsem se o údajne již prekonané teorii [Cihácek 1999], která hovorí o tom, že autisté si žijí „ve svém vlastním svete“. Nekterí se však takovému pripodobnení vubec nevyhýbají a dokonce sami autisté vnímají urcité rozdíly mezi sebou samými a „druhými“ optikou dvou odlišných svetu. Gunnel: „…Proc jsou ke mne takoví nepríjemní? Proc mne vyhazují z práce? Proc mne považují za špatného cloveka? A co zranuje nejvíc: Proc se na mne zlobí, když jsem jim nic zlého neudelal? Diagnóza mi dala odpoved na tyto „proc“. Ted vím, že nejsem špatný, nic chybného ve mne není, nejsem na okraji zbláznení se. A lidé, kterí mi to všechno delali, nejsou horší než jiní. Jsou presne takoví, jako všichni ostatní.“ V príbehu Donny se objevuje nejprve nejisté podezrení a s jejím stoupajícím vekem také urcitá nepríjemná jistota – videní vlastní odlišnosti a vybocování z „normálu“. Nutno podotknout, že v dobe, o které ve vetšine svého díla píše, ješte nevedela, co je autismus, že by mohl souviset s jejími problémy, ani o nem dosud
Petra Caníková: Autismus našima ocima
neslyšela ve svém okolí. Svuj príbeh ale ve skutecnosti píše z perspektivy cloveka, který již o autismu ví své. Donna: „Nemyslím, že jsem byla blázen, ale urcite jsem byla velice odlišná, kdesi príliš daleko, k nedosažení.“ Ani pro autisty, ani pro jejich rodice není snadné presne definovat, co znamená „být normální“. Presto zde je prítomen velmi urcitý a jistý pocit, že projevy autismem postiženého cloveka nezapadají do jeho okolí, do spolecnosti. Casto ani nemusí být úplne zrejmé, co je prícinou ci duvodem odlišnosti a proc clovek do svého okolí „nezapadá“. p. Vojta: „Vždycky si predstavuji, jak by mne bylo, kdybych byl na jiné planete, kde by byly jiné, ale stejne inteligentní bytosti a já bych nerozumel jejich zvykum, rituálum a konvencím, i když bych rozumel jejich reci. Jak bych se cítil opuštený a neschopen sdelit zvyklosti mého sveta. Jak by mne bylo, kdybych byl zatracován jen proto, že jsem jiný, a nechápu to, co je všem zcela jasné? Ta zoufalá samota.“ Donna: „Mary [psychiatricka, pozn. aut.] se me zeptala, co od tech sezení ocekávám. Rekla jsem jí: „Já chci jenom být normální.“ Nikdy jsem nezpochybnovala pojem normální, ale cítila jsem, že zdaleka nepatrím do téhle kategorie.“ Zajímavé je, jakým zpusobem se Donna ve své komunikace se „svetem“ snažila „normálu“ priblížit. Jak se pokusím ukázat dále, cinila tak prostrednictvím dvou rolí, podobných rolím divadelním. Donna používala dve fasády, které si pojmenovala jako Carol a Willieho. Tento prostredek komunikace se však Donne nakonec neosvedcil a ve skutecnosti byla nucena si priznat, že její „normálnost“ je nekde jinde a musí být vztažena také k jejímu vlastnímu „vnitrnímu svetu“.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Donna: „Pokud jde o normálnost, trebaže Carol a Willie umeli jednat relativne normálne, Donna byla vlastne kontinuálne k normálu blíže. Ve „svete“ byli oni vadní, jedine Donne byly vlastní emoce, které se v „jejím svete“ uplatnovaly.“ … „Objevila jsem, že lidé jsou obvykle oslepeni svou vlastní nejistotou, samolibostí ci sobeckostí. Pripadali mi se svou sebejistou cernobílou koncepcí „normálnosti“ tak nevedomí. Stále se však obcas našel nekdo, kdo uvažoval, zda se ode mne ostatní mají co naucit, pokusí-li se pochopit mou odlišnost.“ V prípade „normálnosti“ mi tento príklad ukázal neco nového. V bakalárské práci jsem popisovala casto „jinakost“ – ve vztahu k rodicovství s autistickým dítetem. [Gilarová 2004] Na príkladu Donny – a hlavne na základe výše uvedeného výnatku z jejího vyprávení – jsem si uvedomila, že hledání „normálnosti“ je vztaženo jak k okolnímu svetu, tak také zároven k vlastní osobe. Hledání „normálnosti“ vlastne znamená hledání svého místa ve svete a zároven hledání vlastní identity. To koneckoncu Donna vyjadruje neprímo i na jiném míste svého príbehu. Donna: „Pocínala jsem si jako praštená a nedovedla jednat normálne. „Koukni se na ni, koukni se na ni,“ poukazovali na díte, které pro ne bylo bud „opoždené“, to když jsem byla ve svém vlastním svete, anebo „cvok“, když jsem byla v jejich. Nemela jsem šanci vyhrát.“ Hrozive jistá „vzdálenost“ autistu od ostatních lidí, vcetne vlastní rodiny a vrstevníku, vytvárí urcité odloucení a odcizení autisty od okolí i od sebe sama. V prípade Donny je toto odcizení neustále vyjadrováno v prubehu celého jejího vyprávení. Celý Donnin príbeh navíc spocívá v nalézání cesty ze „svého sveta“ a zároven v pronikání do „sveta“. Její príbeh je pritom zároven hledáním sebe, své identity. Najít a spojit tyto dve mnohdy protichudné cesty ale není jen tak jednoduché.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Donna: „Rok co rok jsem se ze všech sil snažila zapojit do „sveta“ a zjištovala, že jsem nucena stahovat se do svého vlastního.“ Donna byla po nekolik let cizincem ve svém okolí, cizincem pro své okolí i pro sebe samu. Trvalo velmi dlouho a stálo to mnoho úsilí pro ni i pro její okolí, než se podarilo Donne navázat alespon s nekterými druhými komunikaci, která by zároven obnášela porozumení. Donna: „Když mi zacali vysvetlovat, jak mé chování pusobí na jiné lidi, dopracovala jsem se k poznání, že každé chování má dva výklady: jejich a muj. Tito „nápomocní“ lidé se mi snažili pomoci pri „prekonávání mé neznalosti“, ale nikdy se nepokusili pochopit, jak vidím svet já. Pripadalo jim to tak jednoduché. Jsou tu pravidla. Ta pravidla jsou správná. Zcela zjevne potrebuju, aby mi pomohli se jim naucit.“ Ne každý je skutecne dobrým „tlumocníkem“ v komunikaci mezi temito dvema svety. Dobrým „tlumocníkem“ nemusí být ani ten nejvetší odborník ve svém oboru, ani clovek, který s autisty casto spolupracuje v nejakém pedagogickém ci stacionárním zarízení. Pochopení chybí bohužel autistovu okolí velmi casto. Donna: „Co oni videli jako melké, pro mne bylo hluboké. Co videli jako chytré, to mi pripadalo jednoduché, jako neco, co se snadno odpapouškuje bez jakéhokoli osobního významu. Zatímco me lidé v mém okolí posuzovali ocima a ušima, já jsem kricela skryta prázdnou fasádou své ulity, abych je primela k tomu, že vycítí, kdo jsem. Aby zavreli oci a uši a snažili se me pochopit.“ Proc je vzájemné pochopení mezi autisty a jejich okolím, a predevším naše pochopení autistu, tak obtížné? Odpoved nalezneme v odlišnostech komunikace uvnitr techto dvou „svetu“.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
5.2 Odlišnosti komunikace Autisté i jejich rodiny si uvedomují onu „jinakost“ a „odlišnost“ nejprve na nekterých abnormalitách v chování a v komunikaci. p. Cugereanová: „Skamarádit se [Martin, pozn. aut.] s detmi neumel, i když po tom z hloubi svého malého srdícka mocne toužil. Umel se nádherne smát…, komunikovat však neumel… Deti se od nej postupne zacaly vzdalovat a paní ucitelky ho zacaly více „vychovávat“.“ Donna: „Zdálo se, že cím jsem byla starší, tím bylo zrejmejší, jaké mám potíže pri komunikování s ostatními lidmi, anebo jsem si pouze více uvedomovala casto „znepokojené“ poznámky jiných osob.“ Jelikož se Donne podarilo nakonec najít a pochopit vlastní odlišnost a zjistit její príciny, máme díky jejímu vyprávení také my príležitost pochopit odlišnou komunikace autistu. Donna se svým ctenárum pokusila nastínit svuj osobní jazyk a jeho významy, které používala ve „svém svete“. Donna: „Netvrdím, že význam nekterých mých opakovaných gest je týž jako význam stejných stereotypních gest užívaných jinými lidmi. Presto trebaže jsem hovorila slovy „sveta“, má gesta byla a zustávají duležitejším jazykem „mého sveta“. …ackoli se mohlo zdát, že tato gesta mírí jen ke mne samé, byla stále úsilím komunikovat a pochopit „svet“. …Vyjadrovat se neprímo a symbolicky byl jediný zpusob, jak jsem se odvažovala „ríci“ veci, které byly „príliš zábavné“, aby je bylo možno vyjádrit nejakým prímejším zpusobem. …Pro prípad, že porozumení významu skrytému v nekterých následujících gestech snad pomuže osobám „sveta“ chápat tento jazyk a navázat kontakt s takto polapenými a vydešenými lidmi na jejich bázi, vypracovala jsem hrubou analýzu, jaký byl význam takových gest pro mne.“
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Významy, které Donna uvádí, nebudu prepisovat doslova. Pokusím se pouze shrnout hlavní komunikacní významy gest a symbolu, které autisté obecne casto používají. Nekteré Donniny kategorie sloucím a uvedu do širšího kontextu [dle Williamsová, 1995: 222-229]. 5.3.1 Zaujatá hra s predmety O autistech se mužeme napríklad docíst, že je jejich „chování plné stereotypu predstavující širokou škálu -od zvláštnustek, které nejsou na první pohled patrné, po nápadné bizarnosti“ [Cihácek 1999]. Takové konstatování však neobsahuje pochopení smyslu a otázku po duvodu takového pocínání. Pro Donnu napríklad sestavování a párování predmetu znamenalo neco velmi duležitého – vytvárení spojení mezi vecmi, uvedomování si a ukazování, že mezi vecmi mohou existovat vztahy a zhmotnení techto vztahu. Donna: „Videt to a znovu a znovu to vytváret mi dávalo nadeji, že je-li ten pojem možný, pak bude jednoho dne možné cítit a prijímat tyto vztahy ve „svete“. Byla jsem vždy uvnitr tohoto sveta predmetu.“ Porádání predmetu a symbolu poskytovalo Donne jistotu, že existují ve „svete“ urcité struktury a rád. Zároven si je tímto zpusobem ztvárnovala, což jí umožnovalo rád „sveta“ pochopit. Donna: „…vytváret si nadeji, že také já jednoho dne pocítím to zvláštní a nepopiratelné místo, kam také já jednou budu patrit, a že budu náležet do „sveta“.“ Struktury vzorcu, které s pomocí predmetu vytvárela znamenaly kontinuitu. Opet souvisely s osobním místem cloveka ve „svete“. Donna: „Ujištení, že veci zustanou stejné dostatecne dlouho, aby bylo možné se zmocnit nepopiratelne zaruceného místa uvnitr složité situace kolem mne.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Tyto struktury mohly zároven svým ohranicením nebo hranicemi vytváret ochranu pred vnejším venkovním „svetem“, který ji ohrožoval svou nepredvídatelností. 5.3.2 Nutkavé mrkání a blikání se svetly Rychlé nutkavé mrkání vytvárelo zpomalování vecí. Ty se tak stávaly odloucenejší a méne desivé. Podobný úcel splnovalo neustálé zapínání a vypínání svetel, které svým cvakáním zároven neosobne spojovalo Donnu s vecmi „mimo vlastní já“, jako zvonky a hudba. Ty prinášely Donne príjemné pocity, a to tím více, cím byly clenitejší a predvídatelnejší. O lásce autistu k hudbe hovorí také nekterí rodice ve vypráveních [viz také Rozhovor A]. p. Vojta: „Jiným Eviným svetem, je svet ušlechtilý, hudební, ona ho nazývá všehudebnický.“ 5.3.3 Opakování pohybu Napríklad opakované pouštení vecí bylo pro Donnu vyjadrováním svobody a ujištováním se v pocitu, že únik ke svobode je možný. Donna: „Symbolicky je to svoboda dovolit dobrým emocím, aby se vás bez bolesti dotýkaly, a svoboda dovolit jim dostat se ven a nemít z nich uvnitr takový strach.“ Skákání z výšky znamená totéž, utvrzuje o existenci a dotvrzuje, že chybející pocit je teoreticky možný. Je to pro autisty jeden ze zpusobu, jak uvést celé telo do rytmu, podobne jako pri kolébání. Zajímavé zduvodnení ve vztahu ke dvema „svetum“ dává Donna svému pohupování z jedné nohy na druhou.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Donna: „Mezi sebou a „svetem“ jsem vždycky spatrovala zlovestnou temnotu. Skutecnost, že dostat se touto imaginární temnotou na druhou stranu znamená porádný skok, možná také zachycuje prípravné pohupování z prední nohy na zadní, tak príznacné pro nekoho, kdo se rozebíhá ke skoku: „Pripravte se, na znacku, pozor, a skok temnotou na druhou stranu.“ Nejspíš takhle se to dá popsat. Kupodivu já se vždycky príliš bála skocit, když se me k tomu jiní lidé snažili primet.“ Pohupování, potrásání rukou, mlácení hlavou, práskání predmety, poklepávání si na bradu, to vše poskytuje autistum bezpecnost a uvolnení. Zmenšuje se tak jejich nahromadená vnitrní úzkost a napetí a zmenšuje se tím jejich strach. Tyto pohyby jsou casto reakcí na konkrétní situaci. Donna: „Cím extrémnejší pohyb, tím vetší pocit jsem se snažila zdolat.“ Mlácení hlavou patrí také do této kategorie zdolávání napetí. Co melo zpusobit u Donny popisuje následovne: Donna: „…vyvolat dunivý rytmus v hlave, kdy moje mysl príliš hlasite kricela, aby byla schopná si bzucet ci stále si opakovat hypnotický zpev, který mne mohl pomoci se uklidnit.“ „Odborníci na autismus“ casto interpretují takové chování jako patologické sebeubližování nebo agresivitu, uvádejí, že je nutné díte uklidnit, a pritom nechápou, že mohli sami v jeho prítomnosti tento stav zpusobit nejakým svým chováním nebo vetou obsahující príliš „desivý“ doslovný význam, a že autista se pravidelností svého pohybu vlastne již uklidnuje. Samotné konstatování skutecnosti výše popisovaného chování autistu – aniž by obsahovalo svuj vnitrní význam – pusobí o to desiveji, když si uvedomíme, jak muže ovlivnit naše smýšlení. Cihácek [1999] napríklad uvádí: „Autistické chování muže být doprovázeno opakujícími se excesy v chování (mimorádná zatežující hyperaktivita, krik, trhání vecí, kousání,
Petra Caníková: Autismus našima ocima
výbuchy agrese zamerené proti sobe nebo fyzické útoky na okolí), jež mohou pri kritickém prubehu ohrozit zdraví postiženého samotného nebo lidí v okolí.“ Zmínené mlácení hlavou o predmety, které ve skutecnosti splnuje funkci sebeuklidnení, je stejne tak vysvetlováno s negativním nádechem: „…Problémovým chováním, objevujícím se pomerne casto a ohrožujícím jedince s autismem, je sebepoškozování. Jeho cetnost a intenzita se zvyšuje s hloubkou mentálního postižení a komunikativními obtížemi.“ [Cihácek 1999] 5.3.4 Pohledy mimo ci za predmety nebo osoby Dívání se mimo veci, zdánlive na ne neco jiného bylo pro Donnu pokusem vstrebat, co se deje vedle. Bylo to prostredkem, jak uniknout strachu, jak závažným vecem ubrat na jejich významu a pusobivosti. Prílišná soustredenost na predmet by zpusobila neschopnost jej použít nebo mu rozumet. Donna: „Všechno musí být neprímé. Ustavicne jsem musela vedet, jak obelstít svou mysl, tak aby se dostatecne uvolnila a prijímala veci zvencí.“ Zírání do prostoru anebo skrze veci, rovnež otácení vecmi anebo vubec tocení se ci behání v kruzích, to bylo opet prostredkem k uvolnení, zpusobem, jak „ztratit vedomí sebe sama“, anebo jak se vyporádat s nudou, vyvolanou neschopností vyjádrit se, anebo zpusobem, jak cítit vztah k nejaké cinnosti. Donna: „V extrémnejším smyslu to je forma duševní sebevraždy, když se clovek vzdá nadeje, že bude schopen navázat kontakt, anebo prijímat dojmy.“ Pohledy autistu nekam mimo veci, na které chceme, aby upoutali svou pozornost, v nás mohou vyvolávat dojem, že je autista „ve svém svete“ a nevnímá, co ríkáme a deláme za úcelem upoutání jeho pozornosti. Pritom, podle Donnina „slovnícku“ práve dívání se mimo veci znací maximální soustredenost na onu vec, a
Petra Caníková: Autismus našima ocima
zároven eliminování rušivých vjemu, kterými pro autisty mohou být napríklad tvary a barvy onech vecí. 5.3.5 Smích a tleskání Smích a tleskání jsou z našeho pohledu dve zdánlive odlišné veci. Pro autisty, dalo by se ríci, také, ale úplne jinak: Donna: „Tleskání u mne odjakživa lépe naznacovalo radost [než smích, pozn. aut.]. Tleskání však také naznacovalo finálnost – sloužilo jako signál mezi jednou událostí ci cinností a cinnostmi následujícími. Muže to být také pokus, jak se vyrvat z nepopiratelného snového stavu.“ Smích na rozdíl od toho je zpusobem uvolnení strachu, napetí a úzkosti. Donna: „Moje pravé city byly skutecne až príliš dobre chráneny, aby projevily radostný zážitek necím tak prímým, jako je smích, který mohou prožívat a chápat ostatní lidé.“ Jak uvidíme dále, Donna se smála pouze prostrednictvím své „role“ jménem Carol.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
5.3.6 Ostatní nezvyklé projevy chování Další neobvyklé projevy chování jsou spojeny s existencí „dvou svetu“, s vyrovnáváním se s vlastní identitou a s jejím hledáním, a jsou spojeny také s nepríjemnými pocity z fyzické blízkosti druhých lidí. V prípade Donny napríklad trhání papíru (výše zahrnuto Ciháckem [1999] mezi excesy v chování) bylo symbolickým aktem rozdrobení hrozby blízkosti, oddelení se od ostatních, za úcelem zmenšení vlastního strachu. Donna: „Casto jsem to delávala, když jsem se s nekým mela rozloucit, jako bych nejprve musela symbolicky znicit blízkost, abych necítila jakýkoli pocit dezerce ci ztráty.“ Rozbíjení skla Donna vysvetluje svému okolí zpetne jako: Donna: „Symbolické tresení neviditelnou zdí mezi sebou a jinými. Je to snad zed mezi vedomím a podvedomím?“ Pro autismus bývá typické okouzlení barevnými a lesklými predmety. Donna o tomto rysu ríká, že je to „chápání pojmu krásy v prostote“ a „rovnež nástroj sebehypnózy, potrebný k uklidnení a uvolnení“. Donna si prostrednictvím drobných kamínku a úlomku také vytvárela osobní vztah k druhým lidem. Jednoduše si vytvorila spojení mezi konkrétním clovekem a predmetem, který postihoval „pocit z techto lidí“. Pohledem na predmety si pak vyvolávala vzpomínky na konkrétní lidi, se kterými se kdy setkala. Takové predmety jsou pak samozrejmou soucástí „jejího sveta“, jsou necím velmi osobním – o cem ale druzí nemají ani tušení. Dalším typickým chováním autistu je již zmínené casto špatne vysvetlované sebezranování a jak Donna uvádí „vedomé konání trapností, aby vyvolaly u ostatních lidí šok“, k nimž muže napríklad patrit zámerné pokálení se i ve vyšším
Petra Caníková: Autismus našima ocima
veku apod. Takové chování muže znamenat neco, co bychom nikdy nepredpokládali. Donna: „Vyzkoušet, zda je clovek opravdu skutecný. Protože žádná jiná osoba prímo zkušenostne není vnímána, jelikož veškerý cit je zadržen na jakémsi duševním kontrolním stanovišti, než je sebou predán sobe, snadno je možno uvažovat, zda clovek skutecne existuje.“ Stejne tak bylo u Donny zámerné pokálení se chováním, které melo svuj puvod v polovedomém stavu, a zacalo snad od podvedomé pohnutky a vedlo k vedomému uvedomování si sebe sama a „svobodného bytí“. Donna: „Je to akt vlastního já, sebejiste se osvobozujícího od nadmerné sebekontroly tím, že se vzpírá chování, od nehož jsou do tak velké míry požadovány prizpusobení a sebekontrola, a kdy lze tak snadno vyvolat znechucení ostatních lidí. Zároven to je výraz frustrace, že se clovek má prizpusobit, aniž by mu toto prizpusobení prineslo nejakou emocionální odmenu. Je to akt svobodného rozhodování, dokazující, že clovek muže zanechat sebekontroly výmenou za kontrolu nad vnejším ocekáváním. Toto ujištení o „svobode být“, které clovek tímto aktem získává, mu dodává odvahu, aby se dál pokoušel kontaktovat. … Je to také zpusob, jak své okolí symbolicky ucinit cástí „svého sveta“, což je zacátek prijímání sveta ležícího mimo hranice vlastního tela.“ Takové chování pak vlastne je velmi pozitivním posunem ke „svetu“ ostatních lidí, zatímco ten mu rozumí úplne odlišne a hodnotí jej maximálne negativne. Posledním rysem, o kterém se Donna ve svém „tlumocnickém slovnícku“ zminuje, je „bezpecný fyzický kontakt“. Je to takový kontakt, ze kterého autista cítí možnost utéct a neprináší mu jakýkoli pocit ohrožení. V prípade prímého fyzického kontaktu muže jít napríklad o dotýkání se takzvane „vzdálených“ nebo jakoby „oddelených“ cástí vlastního tela, vzdálených od osobního „já“. Takovou cástí tela
Petra Caníková: Autismus našima ocima
muže být napríklad predloktí, nebo vlasy. Dotek však nemusí být dovolen každému bez výjimky. Donna: „Jinak každý dotek je prožíván bud jako bolest, anebo je trpen, jako by clovek byl ze dreva. Zcela proste je to tak, jako by duch opouštel telo a vystavoval je soužení, které ostatní lidé považují za milé dotýkání.“ 5.3.7 Shrnutí Chování autistu muže skutecne z pohledu „normálního sveta“ vypadat velmi podivne. To koneckoncu dosvedcují také rodice autistu ve svých vypráveních. V Donnine slovnícku však nalézáme nové možné významy chování autistu, které nám umožnují nahlédnout dál, než jen za jejich vnejší fasádu. Donna se svým zpusobem také stala tlumocnicí mezi svetem autistu a svetem „normálních“ lidí. Mohli jsme tedy videt, že chování, které se jeví jako neobvyklé z našeho pohledu, je ve skutecnosti „jen“ odlišným zpusobem komunikace lidí, u kterých nabýváme casto dojmu, že s námi nekomunikují. Stejne tak jako se vetšinové spolecnosti zdá, že autisté neprojevují žádné city, a pri hlubším nahlédnutí do jejich „duše“ vidíme, že je to práve naopak. Totiž že autisté naopak mohou mít problém s tím, že city a emoce prožívají daleko silneji než my, a proto se jim tolik brání. To, že autisté mají problém s projevováním citu vuci svému okolí, neznamená, že žádné city nemají a neprojevují. Projevují je jinak, odlišným zpusobem. Donna si vytvorila ješte jeden odlišný zpusob, jak komunikovat se svým okolím, prizpusobit se a vypadat alespon trochu „normálne“. Ve skutecnosti to však byla past pro nalezení její vlastní identity a uvedomení si svého osobního „já“. Konkrétne si to ale ukážeme v následujících dvou kapitolách.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
5.3 Prostredky sbližování Donna se snažila prizpusobit svou komunikaci. Vytvorila si už v detství pro svuj každodenní život dve nové identity. Jednala se svým okolím prizpusobením se situaci prostrednictvím dvou rolí. Tyto role si ztelesnila ve dvou osobách, se kterými se kdysi dávno ve skutecnosti setkala. Její identitu krome skutecné Donny tvorili ješte Carol a Willie. Šlo o podobné hraní rolí, o kterých hovorí ve svých dílech také Erving Goffman [1999]. Donna se snažila o udržení urcitého dojmu svým vystupováním jakoby „na jevišti“ – a pred „svetem“ tak prísne skrývala „svuj vlastní svet“, zákulisí. Využijeme-li Goffmanovu terminologii, pak Carol a Willie byli rolemi, které Donna navlékala a snímala podle potreby v situacích, kdy nechtela nebo nebyla schopna projevit sebe sama, ukázat své „skutecné já“. Byli soucástí „fasády“, sloužící k predstavení urcitého výkladu situace pro „diváky“ [Šubrt 2001: 74]. Cím ale byli pro Donnu predevším, tak prostredkem komunikace se „svetem“. Donna: „Chtela jsem komunikovat a vytvorila jsem si postavy, s jejichž pomocí jsem komunikovat mohla, a tak jsem se zbavovala nekterých svých frustrací a pokoušela se prokázat svou inteligenci a zdravý rozum. Nebyla to však mytická monstra. Byla to pro me rodina, kterou jsem si vytvorila sama pro sebe uvnitr svého izolovaného a nesmírne osamelého sveta neschopného komunikace. Ty postavy mi sloužily jako prekladatelé pri prekonávání komunikacních problému mezi „svetem“ a „mým svetem“. Carol jako role byla vytvorena ci navlékána za jiným úcelem než role Willieho. V obou prípadech si však Donna uvedomovala, že obe postavy, které hraje, jsou jen divadelními rolemi, které skrývají Donnu pred jejím okolím i pred sebou samou. Donna: „Byla jsem si vedoma, jak málo jsem schopna ukázat své pravé já, a tak jsem trvala na tom, že už nejsem Donna a že se mne má ríkat Lee.
To melo znamenat, že nekomunikují s Donnou, ale pouze s postavami, kterých, podle mne, jsou hodni: muj hnev ztelesnoval Willie a mou schopnost predvádet se a komunikovat ztelesnovala prázdná skorápka bez jakéhokoli citu, kterou jsem tajne nazývala Carol. Ostatní ani nezasluhovali nejaké vysvetlení, udržovala jsem je pred všemi v tajnosti po dvaatricet let.“ Carol – jedna z Donniných rolí – se projevovala jako spolecenská, veselá a casto se smející osoba. Více než cokoli jiného umožnovala Donne komunikovat. Donna: „Carol byla ztelesnením mého strachu z cítení, prezentovaným jako pomerne spolecensky prijatelnou, ustavicne se smející postavou.“ Willie byl naopak ztelesnením agresivity, obranných reakcí Donny. Snažil se vystupovat jako objektivní pozorovatel a nemel city. Donna: „Stál tu Willie a mnohé si pamatoval, ale bez jakéhokoli citu pro ono já, které to všechno prožívalo.“… „Willie se nutne pokusil být podobný osobe, která symbolizovala ochranu, sílu a sebeovládání.“ Tato rozpolcenost a nekolikeré „já“ se zrejme neobjevilo jen u Donny, ale také u jiných autistu. Odborníci totiž svého casu hovorili o souvislostech autismu a schizofrenie (známé rozdvojováním osobnosti, vidinami apod.) [Nesnídalová 1994]. Casto také docházelo, a možná dosud dochází, k zamenování techto poruch. Donna: „Mary mi napsala lékarský predpis. Mela jsem dojem, že mé nesnáze interpretovala jako schizofrenii. Prirozene me to urazilo. Tolik jsem se snažila uverit, a pritom se toho bála, že jsem šílená. Mary to nic netušíc potvrdila. Moje kamarádka Robyn ríkala, že lidé verí tomu, cemu verit chtejí. Maryino chování toho bylo príkladem.“
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Pochopit lidskou mysl je samozrejme velmi obtížné. Nedovedu samozrejme presne popsat, jak se autismus odlišuje od schizofrenie, ani není mým cílem to ucinit. Duležité pro me je, že Donna ve svém vyprávení o takových vecech uvažuje, že se velmi intenzivne snaží se svou myslí pracovat a hlavne jí porozumet. Donna: „Objevila jsem, že i moje mysl je systém. Když jí porozumím, pak je to jistá forma ochrany. Naucím se vysvetlit, proc jsem taková, jaká jsem.“ Postupné objevování „zákoutí“ a „záludností“ vlastní mysli, vedlo nakonec u Donny k pochopení rolí, které hraje a k pochopení toho, že její vlastní „já“ je skryto dokonce i pred ní samotnou. V dobe nejvetší „krize“ byla její skutecná identita skutecne ohrožena. Donna: „Práve tento strach, že budu pripravena o „svuj vlastní svet“, vyústil v chování, které me nutilo popírat „muj vlastní svet“ místo té snesitelnejší, dobre vychované, spolecenské, trebaže necitlivé ulity. „Jim“ se nikdy nepodarilo vložit ruku na mé skutecné já, ale k jejich radosti jsem stále víc a víc prestávala navštevovat sama sebe.“ Boje, které svádela mezi svými postavami popisuje velmi podrobne ve své knize – na nescetných príkladech konkrétních situací a setkávání se s mnoha lidmi. Snad jen jeden príklad za všechny, boj, ovšem bez príslušných cetných podrobností: Donna: „Brutálne jsem byla vystavována své vlastní zranitelnosti ve svete, který mi pripadal cizí a nedosažitelný. Dopálila jsem se na svou nevinnost a naivitu. Willie ovládl scénu, když opona spadla za prvním kompromisem, který jsem našla mezi Donnou a Carol: za tancící loutkou.“ Boje mezi vlastním „já“ a rolemi, které byla Donna neustále nucena hrát, aby se vyrovnala se svými problémy a se svým okolím, a aby hrála svou „normálnost“, nakonec ale vedly, díky mnoha okolnostem k úspešnému pochopení a nalezení vlastní identity. Co k tomu Donne pomohlo uvidíme dále.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Nyní bych v této souvislosti ješte ráda zmínila krátký úryvek z vyprávení maminky Martina. p. Cugereanová: „Verím, že má každodenní ctyrhodinová tlumocnická práce s Martinem doplnená jednou týdne psychoterapeutickou skupinkou zamerenou na nácvik sociálních interakcí a jednou týdne analýzou problémových situací povede k postupnému pochopení tohoto sveta a tím ke zkorigování jeho podivného chování. Snad najdeme soucasne cas na budování jeho duševního života, zatím velice chudého.“ Na této citaci mužeme videt obdobný vztah mezi chováním a osobní identitou autisty. Uvedení obou záležitostí do „normálu“ závisí na mnoha okolnostech, které s sebou život prináší, a jdou spolu ruku v ruce. 5.4 Hledání osobní identity Každé díte, prochází v prubehu svého detství procesem socializace. Jde o ucení se symbolum a rolím sveta, osvojení si jazyka, pravidel chování a jednání, norem, hodnot a sociálních rolí a celkové zapojení jedince do skupiny. [Jandourek 2001] Socializace je jinými slovy také proces vývoje od stadia bezmocného novorozence až po osobu, která si dobre uvedomuje sebe samu a orientuje se ve své vlastní kulture. Stejne jako ostatní, jsou i autisté aktivními ciniteli tohoto procesu. [Giddens 1999] Vymykají se však tím, že jejich socializace neprobíhá nejintenzivneji v kojeneckém veku a raném detství. Autismus je porucha, která narušuje práve vývoj v této oblasti a dobe – a socializace tak není správne dokoncena. Dukazem toho muže být také casto uvádený rys autistu – mluvení o sobe ve tretí osobe, a to i v dobe, kdy toto chování ostatní deti již dávno opustily. Renáta: „Tak prestal používat „já“ a ríkal už jenom nák „on“. „Ten Robert“ jako a ukazoval na sebe do zrcadla. „Tam je Robert“, jo a takové. A když jsem se ho treba, on, on ríkal: „On neco udelal“. A já jsem treba ríkala: „A kdo neco udelal?“ „No on“. A já jsem ríkala: „Kdo on?“ „On, Robert.““ Autismus casto doprovází nejen zpomalení normálního vývoje dítete, ale nekdy také zhoršení stavu a návrat o nekolik stupínku ve vývoji zpet. Donna: Pri hledání sebe sama jsem se v dvaadvaceti letech vrátila do domu, kde jsem vyrostla. Jedna žena mi tam ukázala neco, co objevila napsané na stene dedeckovy prístavby. Vzpomnela jsem si, kdy jsem to psala… Bylo mi asi šest. Stálo tam: „Donna je cvok.“ Jaksi mi trvalo další ctyri roky, než jsem si uvedomila, že normální deti, když o sobe mluví, užívají „já“. Príbeh Donny je zcela konkrétním popisem nárocnosti prechodu od detského k „normálnímu“ uvažování dospelého o sobe a své identite. Donna: „V prubehu té soukromé války jsem byla nejprv ona, pak ty, pak Donna, jakési neurcité já a nakonec JÁ.“ I když mnoho kroku musela v tomto prechodu k nalezení vlastního já udelat Donna sama, pomohlo jí v tom mnoho lidí a okolností. Za nejzajímavejší a obsahove nejvíce vypovídající považuji Donnina setkání s jinými autisty nebo podobne postiženými lidmi (blíže nespecifikováni). Nekterí rodice vyjádrili ve svých vypráveních pochybnost, zda se autisté mohou navzájem poznat, zda mohou vycítit svou stejnou odlišnost [viz Rozhovor A; rozhovor R]. Donna dokládá, že je neco podobného možné. Myslím si, že taková setkání mela pro Donnu velký význam pri uvedomování si své vlastní identity a svého místa ve „svete“. Možná to také vedlo k pochopení toho, že svou odlišnost muže s nekým sdílet, že na ni není sama a že za ni nemuže. A mohlo to prispet také k jejímu osobnímu vnímání toho, co je autismus. Jedním za takových lidí, se kterými se setkala, byl Bryan.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Donna: „S Bryanem jsme se proste našli na shodných místech. Nedokázali jsme ríci, co cítíme. Pouze jsme to vnímali a pri respektování vzdálenosti jsme o tom nemluvili… Nebylo v tom nic zoufalého, kontaktovat a dotýkat se jeden druhého ve „skutecném svete“. Šlo však o to, že nekdo byl schopen se me emocionálne dotýkat uvnitr „mého sveta“.“ Práve proto, že Bryan byl schopen videt a pochopit vnitrní svet Donny, a Donna sama si toho byla vedoma, musela s tím nejak naložit. V té dobe však ješte nebyla pripravena odhalit své „já“ sama sobe, proto se od Bryana vzdálila a odloucila. Následovalo setkání s Timem. Donna: „Tim jaksi spustil další „zapínací“ knoflík, a zacala se vynorovat Donna… Dovolila jsem mu kartácovat mi vlasy a pozvala ho do svého sveta. Tim patril k lidem, kterí berou druhé takové, jací jsou. Duševne Tim zvládal jednat s ostatními, trebaže byl pred lidmi plachý a stejne jako já se skrýval pod pocetnými velice presvedcivými fasádami.“ Tím, jak Donna poznávala lidi sobe podobné, srovnávala je se sebou, hodnotila jejich chování vzhledem ke „svetu“, okolní spolecnosti a zkoumala své podobnosti s nimi. Setkání s „neznámým Walesanem“ ve vlaku, který nejvíce ze všech lidí, kterí se s Donnou kdy setkali, projevoval známky autismu, bylo pro Donnino pochopení svého já snad nejzásadnejší. Donna: „Na chování toho muže bylo neco zvláštního. Strašne me znervóznoval zrejmou plachostí a rozpaky, že sedí proti mne. Až príliš dobre jsem chápala jeho chování. Rozpoznala jsem v tom svuj vlastní jazyk a zacala se cítit nervózní a nechránená, že nekdo jiný je do neho zasvecený… Vycítili jsme podobnost v naší sdílené odlišnosti.“
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Díky setkání s tímto mužem a následné vzájemné interakci a bližším seznámení se, Donna zacala cítit, „jak je skutecná“, „nalezená“, „že existuje ve „svete“ a zároven neztratila odvahu postavit se temto novým pocitum a neutekla od nich. Behem velmi krátké doby tak nalezla Donna své „já“ a posunula se od „ona“ ve tretí osobe a od jakéhosi „neosobního já“ k intenzivnímu pocitu nalezení vlastní identity. Donna: „V jediném dni, co jsem toho cizího muže poznala, jsem se dostala dál než behem let, kdy jsem se setkávala s lidmi, kterí nemeli nadeji, že me budou zrcadlit natolik, aby se mnou navázali kontakt, protože toho jsem byla schopna jen já sama… Slova toho cizího muže byla ozvenou mých vlastních pocitu a zkušeností. Nemohla jsem uverit, že jsou reálná a že on je každým coulem mým zrcadlovým obrazem…“ Donna konecne byla schopna propojit „svuj svet“ a „svet“, respektive být sama o sobe prítomna ve „svete“. Byla proste schopna se nalézt a pochopit. Díky tomu mohla odložit role Carol a Willieho, které používala témer celý svuj život. V šestadvaceti letech konecne nalezla sama sebe a zacala být schopna obracet se i k druhým lidem. 5.5 Pochopení autismu Jistou výhodou Donny bylo, že se o autismu a jeho rysech zacala dozvídat až tesne predtím, než se jí podarilo nalézt své osobní „já“. Nezatížená názory odborníku a jednoznacnými prícinami svých problému se dokázala soustredit pouze na prirozené hledání sebe sama. K tomu jí dopomohlo i psaní knihy „Nikdo nikde“, která byla puvodne urcena pouze pro utríbení jejích vlastních pocitu. V pravou chvíli se také dozvedela o autismu a našla se v nem. Donna: „Hledala jsem uvnitr v sobe slovo pro to, co spolecného jsem sdílela s tím Walesanem. Tak jak se vršily stránky, navštevovala jsem i casteji knihovnu…
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Najednou ze stránky na mne vyskocilo. Bylo to poprvé od doby, co je muj otec pred ctyrmi lety vyslovil a co jsem je slyšela. „Autismus,“ stálo tam, „který nesmí být zamenován se schizofrenií.“ Následuje poslední duležitý krok, který bych nerada opomenula, protože vlastne souvisí s jednou z mých hlavních výzkumných otázek – jak autisté vnímají autismus? V prípade Donny máme tu jedinecnou možnost sledovat její reakce na seznamování se s pojmem autismus, protože se o nem dozvedela až ve své dospelosti. Sledujme nyní ve výpovedi Donny reflexi vlastní minulosti, když nalézá nový zpusob, jak na ní nahlížet, novou optiku. Donna: „Tam na tech stránkách jsem se našla, ale také jsem se rozcilila. Ozvenou opakovaná mluva, neschopnost snášet dotyky, chození po špickách, bolestné vnímání zvuku, tocení se kolem dokola a skákání, kolébání se a opakování, to vše karikovalo celý muj život. Hlava se mi tocila, jak jsem si vybavovala tupení, které predstavovalo mou výchovu. Nutnost vytváret role, postavy, me rozpoltila, ale zachránila, abych se nestala statistickou položkou. Cást mé bytosti se prizpusobila té výchove, druhá z toho udelala šestadvacet let se soukromým izolovaným svetem, nicím nedotceným.“ Pochopení svého vlastního autismu a sebe sama bych ješte ráda demonstrovala na jednom príkladu: Gunnel: „Prícinou techto težkostí je to, že jsem stvoren jinak než vetšina lidí. Patrit do „autistického spektra“ znamená, že muj mozek je, strucne receno „jinak nadrátovaný“. A to zpusobuje urcité specifické problémy. Mezi jinými to znamená, že dennodenne špatne rozumím lidem, a oni špatne chápou mne... Ale jsem schopen zmenit svoji budoucnost, ted, když vím, v cem je problém. A jsem velmi vdecen, že jsem dostal takové skvelé vysvetlení.“
Petra Caníková: Autismus našima ocima
Gunnel ve svém vyprávení oznacuje sám sebe jako clena jakési pomyslné skupiny osob s autismem, identifikuje se s osobami, se kterými pocituje „stejnost“. Nalezení „správné“ diagnózy je pro nej stejne jako pro Donnu obrovskou úlevou a nalezením odpovedí na mnoho otázek (viz výše). Gunnel: „První vec, kterou Vám chci ríct, je „Vítejte v klubu“. Je nás hodne. Nejste jediný. Je nás stále víc a víc, kterí dostanou tuto diagnózu až v dospelosti. Potrebovali bychom ji dostat už jako deti, bylo by nám to ulehcilo život. Ale už je to jednou tak, a nic na tom nezmeníme.“ V prípade detí, s jejichž rodici jsem hovorila, toto seznamování se s autismem a jeho vnímání a vytvárení si k tomuto pojmu vztah bude zrejme probíhat úplne jinak. Tyto deti totiž s diagnózou autismu žijí již odmalicka a tento pojem znají už dlouho. Nekteré jej dokonce používají jako vysvetlení, výmluvu nebo omluvu pro své chování [viz Rozhovor A; Rozhovor R]. Možná by bylo zajímavé, navázat s temito detmi vztah, až budou dospelé, a podívat se na autismus opet trochu jinak – z jejich perspektivy. 5.6 Shrnutí V této kapitole jsem se pokusila nastínit pet duležitých rysu, objevujících se v osobních príbezích mých vypravecu, a pokusila jsme se je ukázat predevším na osobním vyprávení autistky Donny. Patrí mezi ne (1) uvedomování si vlastní odlišnosti spojené s vnímáním existence dvou odlišných svetu. Nepochopeného sveta „mého“ a nedosažitelného „sveta“ ostatních. Dalším duležitým rysem bylo (2) pochopení odlišného zpusobu komunikace autistu. Ukázali jsme si, v této i predchozí kapitole, jak nekteré názory „odborníku“ na projevy a chování autistu neodpovídají tomu, jak autisté sami své chování interpretují a zduvodnují. Pokusila jsem se napríklad ukázat, jak naše interpretace, že autisté neprojevují emoce a city selhává na nepochopení jejich komunikacních metod. Pokusila jsem se také nastínit (3) jaké prostredky Donna používala pro svou komunikaci s okolím. Sledovali jsme role Carol a Williema a úcely, ke kterým byly používány. Opet jsme narazili na problém našeho vetšinového zpusobu videní sveta – na zámeny takových projevu se schizofrenií. Jedna z nejduležitejších cástí této práce sledovala (4) promenu Donny od neosobního videní sebe sama k nalezení vlastní identity. Snažila jsem se ukázat na nejduležitejší prostredky, které k tomu Donne pomohly. V záveru jsem se pak snažila ukázat na (5) vztah Donny k autismu jako k pojmu, který byl prirazen jejímu postižení. Donna je výborným dostupným príkladem toho, jak na pochopení autismu reagovala a jak se s ním vyrovnala, jak k nemu vztáhla svou minulost a jak vypátrala tolik hledané pochopení sebe sama. V jejím príbehu je možné nalézt mnoho o nalézání a ujasnování si své vlastní identity a svého vztahu k okolnímu „svetu“.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
6. ZÁVER Cílem této práce bylo nalezení odpovedi na otázku „Jaký je vlastne autismus v našich ocích?“ V úvodu a následne i v prubehu svého textu jsem se pokusila naznacit a predstavit „príbeh konstrukce svých metod“ výzkumu, postupný vývoj formování výzkumné otázky, zpusob konstrukce této studie i duvody výberu a zarazení té které exemplární ukázky. [dle Kohútek 1997] Hlavní osnovu mé práce tvorilo hledání odpovedí na konkrétnejší otázky, mezi než patrily následující: Jak autisté vnímají své postavení ve svete kolem sebe? Jak popisují svou zkušenost s autismem? Jaký je autismus z jejich pohledu? Do protikladu tohoto pohledu jsem se snažila postavit otázku, jaký je pohled ostatních lidí na autismus – predevším odborníku a rodicu? Jak je autismus zobrazován jimi? Pro prezentování svých záveru a výstupu z analýzy dat jsem se snažila použít „narativní schéma“, tedy predložit data v té podobe, která umožnuje prejít od jednoho príkladu k druhému tak, jak jsou postupne doplnovány detaily príbehu. [Kohútek 1997] Konkrétne na vyprávení Donny, které bylo hlavní soucástí mé analytické práce, jsem se snažila svým ctenárum ukázat, jak autisté vnímají sami sebe, své okolí a jaký je autismus z jejich pohledu. Klícovými body mé analýzy a následného popisu výsledku se staly: (1) vnímání existence dvou svetu – „vnitrního“ a „vnejšího“. S tím související pocity izolovanosti, nedosažitelnosti a neschopnosti sebezarazení a tudíž nalezení vlastní identity; (2) odlišné zpusoby komunikace, které zpusobují neporozumení mezi temito dvema „svety“; (3) prostredky približování se „svetu ostatních“ – „divadelní role“; (4) odlišný prubeh socializace a s ním spojené oznacování sebe sama po dlouhou dobu ve tretí osobe apod. rysy; postupné hledání vlastní identity ve vztahu ke „svetu“; (5) nalezení osobní identity, pochopení sebe sama a autismu. Príbeh Donny, prestože vyšel knižne a muže být zkreslen také prekladem, umožnuje každému ctenári nahlédnout do osobního sveta autistu a pochopit více jejich zpusob uvažování a nazírání na svet. Nekterá fakta, která uvádím v kapitole o lékarských a pedagogických pohledech na svet autismu, nejsou v souladu s tím, jak se na tuto problematiku dívají mí vypraveci. To jsem se také snažila prubežne ukazovat. Snažila jsem se celou svou prací poukázat na to, že je nutné neustále reflektovat, cím je náš osobní pohled ovlivnen. Díky tomu se mi podarilo nalézt také svou vlastní pozici mezi množstvím uvedených názoru. Stejne jako jsem uvedla na zacátku této práce, domnívám se a utvrdila jsem se v názoru, že lidé, kterým je autismus blízký v živote, a to predevším sami autisté, jsou nejlépe schopni o autismu vypovídat. Jejich pohled je realite nejbližší. Myslím si také, že by urcite stálo za to, držet se i nadále myšlenky, kterou popisuji na zacátku své práce, o uchopení osobních postoju autistu prostrednictvím hloubkových, narativních ci autobiografických rozhovoru, pokud se k tomu naskytne nová príležitost. Z dostupných osobních zkušeností autistu jsem se totiž o autismu dozvedela zatím nejvíce. Jejich osobní prožitky mi dodaly více pochopení, než jakékoli encyklopedicky, medicínsky, psychologicky ci pedagogicky orientované dílo. A jsem jim vdecná za to, že byli ochotni, i pres všechny obtíže, které jim to zpusobilo, se o své pocity s druhými podelit.
Petra Caníková: Autismus našima ocima
7. RESUMÉ Thesis „Autism through our eyes" is final report from qualitative sociological research. This report would like to answer the questions as: How do autistic people perceive their position in a society and world? How do they describe experience with autism? What is the autisms from thier point of view? This report tries to compare several viewpoints -autism from point of view of "specialist" in the field of medicine, education, parents's point of view and point of view of autistic people. Main part of the analysis is focused on whole life-story of an autistic girl, Donna Williams; autobiography Nobody Nowhere [1992]. The analysis would like to describe finding and imprinting self-identity. The central cathegory "self-identity" links other five cathegories. These five categories form coherent whole and reader of this report is able to perceive the autistic world. Author of this dissertation tries to find her own point of view on autism. She makes clear about her standpoint about autism and about several information sources. Last but not least aim of this thesis is to inform, that it is necessary to keep in our mind what circumstances ifluence our personal point of view and what consequences it implies. Petra Caníková: Autismus našima ocima