Dobrý den.
Ráda bych vám touto cestou vyprávěla příběh našeho malého Patrička, kterého na jeho cestě životem potkalo spoustu překážek, které se snažíme společně překonat a vyvrátit osud.
Patriček se narodil 20.1.2006 v Královéhradecké nemocnici jako nedonošenec s váhou 1140g a délkou 37cm. Po narození musel být resuscitovan pro syndrom dechové tísně a apnoe ( dechovým pauzám ) při nezralosti. Byl připojen na plicní ventilaci na které setrval 1 týden. Po narození ho doprovázely další komplikace jako: hyperbilirubinemie ( žloutenka ), přechodná hyperglykémie ( zvýšený cukr v krvy ), absces ( ohraničený zánět ) jater, hematon u sleziny a anemie ( chudokrevnost ). Všechno, ale zdárně překonal a my jsme si ho 31.3.2006 vezli konenčně domů.
Po návratu domů domů nám začal kolotoč rehabilitace a návštěv mnoho lékařů. Všechno se u Patrička zdálo v pořádku. Až postupem času bylo oznat, že je ve všem a poznání pomalejší. Všechn vyšetření byli, ale v pořádku. Pak přišel Patričkův 1. rok. Na naše vyžádání jsem byla s Patričkem hospitalizována na dětském oddělení v Hradci Králové, kde mu 18.5.2007 provedli vyšetření mozku na magnetické rezonanci. Na té bylo zjištěno, že Patriček prodělal periventrikulární leukomalácii: poškození bílé hmoty na mozku, to je část mozkové tkáně, kudy procházejí nervové dráhy a došlo k redukci vrstvy bílé hmoty po obou hemisférách ( poloviny mozku ). Utvořilo se tak tenké protáhlé ložiško při stěně postraních komor. Konečná diagnóza tedy zněla: PSYCHOMOTORICKÁ RETARTACE S ROZVOJEM TRIPARETICKÉ ( postižení na obě dolní končetiny a levou ruku ), SPASTICKÉ ( zvýšené svalové napětí ) FORMY DMO ( dětské mozkové obrny ). To byl pro nás velký šok, ale rozhodně jsme se nevzdávali a nikdy nás ani nenapadlo, že by jsme snad chtěla naše milované dítě umístit někam do ústavu. Dětská mozková obrna je nevyléčitelná, ale její následky se dají intenzivní rehabilitací a léčbou zmírnit.
Začala nám těžká doba. V 1 a půl roce se Patriček uměl otáčet pouze z bříška na záda. Pak, ale přišel zlom a první opravdové pokroky. Patriček se začal otáčet na obě strany, zvedat se na čtyři a ve 2 letech se konečně dostal do sedu v kleku a začal se stavět v postýlce. Absolvovali jsme lázeňský pobyt, kde se podařila rozcvičit oblast krku a po aplikaci botulotoxinových injekcí a začal s držením pohybovat hlavně v postýlce a tam, kde si je jistý. V říjnu 2008 Patriček podstoupil operaci Selektivní dorzální rizotomii na kterou se nám podařilo sehnat peníze díky sbírce, která byla pro Patrička uspořádána. Ta Patričkovi uvolnila zvýšené svalové napětí na dolních končetinách, které mu způsobovalo kontraktury na adduktorech ( přitahovačích ) a lýtkovém svalstvu.
Podle posledního pychologického vyšetření dnes Patriček odpovídá přibližně 9 měsíčnímu dítěti.
Ve 2 letech byla u Patrička ještě zjištěna středně těžká až těžká oboustranná nedoslýchavost a přetrvávající komplikace s příjmem potravy. Patriček přijímá pouze mixovanou stravu.
Přesto všechno, ale není tento stav konečný. Patriček je šikovné a snaživé dítě. My jako jeho rodiče se snažíme mu pomoci v překonávání všech překážek, které mu osud postavil do cesty. Bohužel naše finanční možnosti nejsou dostačující na to, aby jsme mu mohli pořídit a zaplatit všechno, co by mu mohlo pomoci.
Né všechny odpovídající zdravotní pomůcky jsou hrazeny pojišťovnou. Za mnoho léčebných metod, které jsou už u nás dostupné se platí. Je smutné, že i zdraví je dnes u nás otázkou peněz a takových dětí jako je Patriček je u nás spousta. Nadace pomůžou, ale bohužel né ve všem.
Pro Patrička se snažíme opatřit zdravotní pomůcky, které tolik potřebuje. Ať už je to chodítko na které je doplatek přes 30 000Kč a nebo mnoho dalšího. Proto se obracím na vás, kdo nejste lhostejní k lidskému osudu a máte možnosti pomoci. Jsme rádi na jakoukoliv pomoc a nebo jen vlídné slovo.
Pokud vás Patriček zaujal a chtěli by jste mu s námi pomoci v překonávání překážek, tak tady jsou možnosti spojení a také Patričkovy internetové stránky, kde se dají dočíst další informace.
Adresa:
Patrik Tylš
Lomní 189
Trutnov 541 01
Telefon:
776 873 072
www stránky:
www.kdyzsluncenesviti.estranky.cz
e-mail:
kdyzsluncenesviti@centrum.cz
Bankovní spojení:
Dětské konto: 35-6635620227/0100
Děkuji, že jste se čtením dostali až sem. Moc to pro nás znamená.