Jdi na obsah Jdi na menu
 


Deníček M+m

4. 8. 2008

3. Jede se domů!!!Obrazek

Čekáme na všechny propouštěcí zprávy, balíme Mirču do spacáčku a vyrážíme směrem k domovu.

Obě holky koukají z auta jako když to všechno vidí poprvé v životě. Miriam parkuje v připravené postýlce a mně s Martinou bude chvíli trvat, než nám dojde, že jsme všichni spolu doma.

 

 1. 3. Miriam odvezli a dostala transfúzi (do hlavy - brrr). Krásně po ní zrúžověla. Dostala se (i díky transfúzi) na dvojnásobek své nejmenší hmotnosti - má teď 2,39 kg.

U Martiny má trvat půl roku, než se srdce vrátí do původní formy.

 

 29.2. Martina má díky lékům nižší tlak (90/60) , ale doktorka chce, aby brala léky dál.

Miriam už má neuvěřitelných 2.3kg. Propuštění domů se blíží.

 

 28.2. Miriam je trochu bledá. V pondělí ji udělají krevní obraz (spíš obrázek) a dostane případně transfuzi.

 

 27.2. Martinu převážejí na Karlák na vyšetření : Srdíčko se zase trochu zlepšilo. Jí i Deedovi (brácha) odebírají krev na genetické vyšetření. Může jít domů, ale nesmí se namáhat, neměla by být sama.

 

 25.2. „Kojení“ pokračuje zatím bez úspěchu. Miriam si postupně zvyká na změněný jObrazekídelníček.

 

 23. 2. Miriam už vysloveně tloustne ( asi bude po mamince). Zkouší ji přeorientovat na umělou stravu, aby ji mohli pustit domů.

 

 19. 2. Za týden půjde Martina na kontrolu srdce.

 Mirča baští - doktorka říká, že tímto tempem může jít za týden domů.

 

 18. 2. Miriam dostává vrstvy oblečení a teplou deku - přesouvá se z vyhřátého inkubátoru do postýlky.

 Příbuzní Martiny jsou pozváni na odběr krve pro genetické vyšetření.

 

 17. 2. Martině dělají EKG a poté jí stěhují na oddělení k Miriam. Jsou samy spolu v krásném pokojíčku a vypadají moc spokojeně (budu muset uklidit, aby se jim chtělo domu).

 

 15. 2. Miriam vytrvale přibívá (1,72 kg; 42 cm). Má červené buclaté tvářičky a vychrtlá žebra se pomalu obalují tukem. Už si umí i slušně pobrečet. Martinu k ní mohou přeložit až bude bez léků.

 

 14. 2. Mirča saje celkem úspěšně. Slavíme první (měsíční) narozeniny.

 

 13. 2. Martině napojili přístroj, který snímá 24 hodin činnost srdce. Vyhodnocení bude příští týden. Názory internistek na kojení Martiny se liší, každopádně vyzývají ke klidovému režimu. Martina se cítí dobře, musíme jí brzdit.

 

Obrazek 11. 2. Martině začali snižovat léky na vysoký tlak. Po konzultacích s lékaři se "kojením na sucho" pokouší obnovit tvorbu mléka.

 

 8. 2. Miriam po menší pauze zase přibrala (1,53 kg). V noci se budila hlady, tak jí doktoři zase zvedli dávku mléka. Cestuje po inkubátoru a o přestávkách se seznamuje se svými prarodiči.

 

 7. 2. Martina si rychle na Miriam zvyká - připadá jí menší a hezčí než na fotografiích. Mrzí ji, že nemůže kojit.

 

 6. 2. Dochází k převozu Martiny z Karláku do porodnice v Podolí, tentokrát na pooperační oddělení (stále mám před očima chvíle, kdy ji vezli opačným směrem a já už myslel, že zůstanu s Miriam sám). Jsme vděčni Bohu, přátelům i doktorům. Odpoledně jdeme s Martinou za Miriam - po 24 dnech se Martina dočkala.

 

 5. 2. Plánuje se dlouhodobé sledování srdce Martiny. Doktoři vyslovují novou variantu příčiny úmrtí členů rodiny (prodloužení QT intervalu srdce). Až srdce Martiny zesílí, pošle se krev členů rodiny ke genetickému vyšetření dObrazeko Anglie.

 

 4. 2. Miriam spokojeně spí v malé místnosti, kde pobrekávají čtyři další, trochu větší miminka. Připrala už na 1,48 kg. Mačká mi prst, až jí bělají konečky prstíků, ale vzbudit se nenechá. Připadám si mezi kojícími matkami legračně. Martině dělali EKG a cítí se dobře.

 

 3. 2. Připomínáme si s Martinou křesťanské sbory, kde se za nás přátelé přimlouvali: Praha - Soukenická (24 hod denně), Šeberov, Ďáblice, Zbraslav, Kralupy, Neratovice, Bystré, Rakovník, Karlovy Vary a mnohé další (dokonce i New York a Sydney).

 Miriam postoupila do 3. inkubátorské třídy. Tady už by s ní mohla ležet Martina, až to její stav dovolí.

 

 2.2. Hodnota bílkoviny v moči je u Martiny vysoká, čeká se na další výsledky - převoz se odkládá na neurčito.

 Martina si pobrečí, ale (jako celou dobu) je statečná.

 Výsledky všech vyšetření nadále ukazují, že se patrně u Martiny jedná o zvláštní kombinaci dvou nebezpečných onemocnění: eklampsie (v těhotenství) a myokarditidy (zánět srdce). To by bylo ještě dobré, protože obě nemoci je možné vyléčit bez následků pro Martinu i dítě.

 

 1.2. Pendluji dále mezi nemocnicemi na Karláku a v Podolí (vyřizuji Martině a Miriam jejich vzájemné vzkazy).

 Miriam slavnostně překonala svoji porodní váhu a odrazila se k plusovým hodnotám.

 Martina se těší, že zítra snad konečně svoji dcerku poprvé uvidí.

 

 29.1 Nové echo srdce u Martiny neukazuje zlepšení, nicméně vody trochu ubylo. Při echu u Martiny nezjistili arytmogenní displázii (přeměna srdeční svaloviny na tuk) - nemoc, kterou před lety doktoři přidpokládali u náhle zemřelých příbuzných (maminky, strýce, dědečka).

 Přesun do Podolí se zatím odkládá na 2.února.

 

 28.1 Miriam vyndavají výživu do žíly. Baští totiž už úspěšně 26ml mléka. Pomalu se přibližuje své porodní váze (já jsem si už stejně na ní zvykl a ostatní mimina mi připadají strašně tlustá). Martina chytla vyrážku z antibiotik. Jinak se cítí dobře, přichází rehabilitační sestra i první návštěvy.

 

 27.1 Mirča po zvládnutí první třídy (resuscitační) úspěšně absolvuje druhou (JIP). Sestřičky i doktoři se starají skvěle a Mirča je prý z těch nejhodnějších (asi po mně).

 Diagnoza Martiny je od začátku o to složitější, že v její rodině došlo k náhlým úmrtím (včetně maminky, když Martině bylo sedm).

 

 26. 1. Martina byla převezena z koronární jednotky na oddělení se zvýšeným dohledem. Cítí se lépe.

 Srdce se zlepšilo na 50% a už si mohla sundat kyslíkovou masku (víc jí to sluší). Voda u srdce a u plic by se měla postupně vstřebávat (při dalším odsávání jehlou by hrozilo propíchnutí plic).

 Mirča spokojeně spí a nezapomíná dýchat. Hladil jsem ji - asi to cítí, vtěla se a křenila.

 

 25.1 Rozbor krve potvrzuje u Martiny ustupující zánět. Může si už zkoušet na chvíli sundavat kyslíkovou masku. Doktoři hledají příčiny vzniklých problémů - variant je několik. Miriam už zvedla dávku mléka na 18ml (z původních 2ml). Váží 1.24kg.Obrazek

 

 24.1. Poprvé jsem se jí dotkl (té menší) - choval jsem jí! Byla vzhůru, koulela očima, trošku škytala - je kouzelná! Začíná víc jíst - měla by začít přibírat. Martině dělali kontrolu břicha - výsledky ještě nejsou. Jsme vděční za modlitby přátel, které nás tímto časem provázejí.

 

 23.1. Rentgen hrudníku stále ukazuje zánět. Martina se mohla osprchovat (s kyslíkovou maskou).

 Měla radost z fotek Mirči, které jsem jí přinesl. Miriam začala dýchat úplně sama - Hurá! Váží teď jen 1.21kg.

 

 22. 1. Martině odsáli dva litry vody od plic. Vodu uvnitř plic a okolo srdce chtějí vstřebávat pomocí léků. Srdce už funguje na 45% (normální je 60%).

 Miriam převedli na samostatné dýchání (s mírným přifukováním vzduchu).

 Bojím se, jak bude Martina snášet odloučení, či případný kontakt s Miriamkou.

 Přijde mi, že všechno je jen sen.

 

 21. 1. Martina čeká celý den na odsávání vody od plic a podrobné echo srdce. Je to odloženo na další den. Je unavená. Při odložení podpůrného kyslíku z důvodu jídla či smrkání okamžitě naskakuje alarm zhoršeného okysličení krve.

 

 20. 1. Konečně tlak trochu klesá. Martinu převážejí na speciálním lůžku na vyšetření otoku ruky. Miriam zabírají antibiotika, pediatrička vylučuje spojitost infekce s Martinou. Zkouší ji vrátit na samostatné dýchání s pomocí kyslíku, ale po 3 hodinách ji vrací k ventilaci.

 

 19. 1. Ráno se dýchání Martiny zhoršilo. Prospí většinu dne. Doktor nařizuje absolutní klid. V Soukenické začíná probíhat modlitební stráž.

 

 18. 1. Martina je na plicní ventilaci, tlak 165/110, tep 130 a okysličení krve se zlepšuje z původních 69%. Během soboty a neděle se rozšířila obrovská modlitební podpora v Soukenické i na jiných místech. Miriam začínají léčit pomocí antibiotik zjištěnou infekci.

 

 17. 1. Po šesté hodině ráno se budím se zvláštním pocitem, že se něco děje. O pár minut později volá doktor z JIPky z Podolí, že Martinu převážejí na koronárku na Karlák. Jsem tam jen pár minut po sanitce. Čekám na chodbě a prosím blízké o modlitby. Vychází doktor: "Vaší ženě funguje srdce jen na 25% a kolabují plíce pro těžký edém (otok). Nevíme, co je příčinou, je to vážné." Prožívám nejhorší chvíle svého života. Pouští mě k ní, chytám ji za ruku a snažím se pomoci. Den se šíleně vleče. Martina má nalitá prsa, laktace se musí ukončit, aby se ulevilo srdci a plicím. Během dne doktoři klasifikují Martininy problémy jako myokarditidu (zánět srdečního svalu). Dovolují mi být nadále u Martiny, dokonce mám zdarma nocleh na koronárce u ní v pokoji.

 

 16. 1. Martina spala lépe, rentgen ukazuje znatelné zlepšení (embolie ustupuje do dolní části plic). Miriam museli zavést umělou plicní ventilaci. Jsem trochu klidnější, spousta lidí se za obě holky už modlí. Malá na mě poprvé otevřela krásná velká očka (kluci budou šílet!).

 

 15. 1. Ráno telefonuje na JIPku, odkud ji mají přeložit na oddělení. S Martinou mluvit nemůžu, informace jsou mlhavé a znepokojující - mám zavolat odpoledne. Holčička (Miriam) dýchá sama za pomoci kyslíku. Odpoledne se přes Dídu dozvídám, že Martina špatně dýchala - má plicní embolii. I přes uklidňování doktorky o ní mám strach.

 

 14. 1. Dopoledne je klid až do oběda. Poté následuje "poplach": Martina jde okamžitě na císařský řez. Asi v 15.30 se při epidurální (místní) anestesii vyndá do světa holčička (pediatrička je ráda - holky prý vydrží vše). Zatím je beze jména. Má 37 cm a 1,3 kg. Odváží ji na resuscitační oddělení do inkubátoru. Martinu vezou do jiného patra na oddělení JIP. Pustí mě na chvíli dovnitř. Martina navrhuje jméno Miriam. Za chvíli už stojím nad inkubátorem, kde se choulí malý drobeček (drobečková). Doktor něco povídá a já jsem trochu mimo. Do noci konzultujeme s rodinou dívčí jména - matrikářka má přijít zítra ráno.

 

 13. 1. Pravidelná prohlídka u gynekoložky: Martina má těhotenskou preeklampsii (oteklé končetiny, vysoký tlak, bílkovina v moči). Má si dojít do Podolí, kde si jí nechávají. Preeklampsie může ohrozit život matky i dítěte.

 

 12. 1. Jdeme na ultrazvuk do porodnice do Podolí. Miminko je trochu menší, jinak se zdá vše OK. Termín porodu je 14. 3.2004