Dětská mozková obrna
Dětská mozková obrna byla známa již ve starověku. V průběhu dějin jí byli postiženi i mnozí významní lidé – např. římský císař Claudius, anglický král Richard III. či básník Byron.
Terminologie
Terminologie této choroby dlouho nebyla a vlastně dosud stále není jednotná. Nejednotnost v označení se vyskytuje nejen u nás, ale i v zahraničí.
V anglosaských zemích se vžil název „cerebral palsy“ (mozková obrna), zatímco v Německu „zerebrale Kinderlahmung“ (dětská mozková obrna).
U nás zavedl v r. 1952 zakladatel české dětské neurologie I. Lesný označení „perinatální encefalopatie“, v roce 1959 pak současný název „dětská mozková obrna“. Dřívější termín „perinatální encefalopatie“ se však nadále používá pro souhrn všech druhů a stupňů raného poškození mozku v perinatálním období, které může mít za následek, jak uvádí Kábele (1988):
- těžké poruchy hybnosti (dětská mozková obrna)
- poruchy psychomotoriky (lehké mozkové dysfunkce)
· poruchy psychiky, intelektu (mentální retardace)
- poruchy vědomí (epileptické záchvaty)
Tyto poruchy se mohou vyskytovat v různých stupních i kombinacích a mohou být dále komplikovány dalšími přidruženými poruchami zrakovými, sluchovými či poruchami řeči.
Charakteristika a příčiny
Zakladatel české dětské neurologie Ivan Lesný (1989) charakterizuje dětskou mozkovou obrnu jako raně vzniklé poškození mozku vzniklé před porodem (prenatální), za porodu (perinatální) nebo krátce po něm (postnatální) a projevující se převážně v poruchách a vývoji hybnosti.
Předporodní
Patří sem všechny infekce matky v prvním trimestru těhotenství, krvácení matky v počátečním období těhotenství, hrozící předčasný porod či potrat, těhotenská hypertenze, faktory nutriční, závažné nemoci v těhotenství (nemoci ledvin, jater), rizikové zaměstnání těhotné ženy, škodlivý vliv má také nejrůznější záření - radiové, rentgenové, nukleární, kouření, alkoholismus či jiná závislost, patří sem i nedonošenost a přenošenost plodu.
Porodní
Souvisí s abnormálními porody (protrahovanými, překotnými, koncem pánevním, císařským řezem nebo kleštěmi), abnormálními polohami plodu, nebezpečný je předčasný odtok plodové vody, přenášení nad 42 týdny, vícečetné plody apod.
Prof. Václav Mydlil (1995) považuje za protrahovaný porod každý dlouhotrvající porod, kdy první doba porodní je delší než 16 hodin nebo kdy druhá doba porodní je delší než 2 hodiny. Dále objasňuje riziko císařského řezu, který v převážné většině není nebezpečný jako výkon sám, ale nebezpečná je příčina, pro kterou byl konán, a tou je nejčastěji tíseň plodu.
Poporodní
Do této skupiny počítáme infekce CNS, úrazy hlavy, novorozenecká žloutenka při Rh inkompatibilitě, působení vrozených metabolitů (vrozené vady metabolismu) aj.
Klenková (2000) za rizikové faktory považuje i možnost rodinné zátěže, jako centrální poruchy v rodině, degenerativní onemocnění, graviditu ve vyšším věku, opakované potraty, apod.
Cílem současné perinatální péče podle M. Lehovského (1989) je zabránit vzniku těchto nenadálých situací. Matka i plod jsou pravidelně vyšetřovány nejmodernějšími přístroji. Studie na velkých populacích (Dánsko, Švédsko, Austrálie) ukázaly, že zavedení nejmodernější techniky mělo výrazný vliv na úspěšné výsledky perinatální péče. Avšak ani po zavedení nových metod se nezměnil počet postižených dětí, ale změnily se jejich klinické projevy. Část dětí, které dříve trpěly následky DMO, je nyní zdravá, část dětí, které dříve umíraly, přežívají s projevy DMO, avšak poněkud jiných typů.
Další dítě v rodině s DMO?
Klasická DMO podle Lehovského (1989) není dědičná a riziko jejího vzniku při dalším těhotenství je jen o málo větší než u rodin se zdravými dětmi. Musíme však pamatovat na to, že přibližně třetina příčin onemocnění se spolehlivě neurčí. Neobjasněny mohou být skryté infekce matky, anomálie rodidel i některé vrozené afekce dědičně přenášené podle různých typů dědičnosti. Zásadou plánování dalšího těhotenství v rodině s dítětem s DMO by měl být pečlivý rozbor všech možných příčin, založený především na co nejpřísnějším určení diagnózy dříve narozeného postiženého dítěte. Na základě tohoto rozhovoru se poskytuje genetická a porodnická péče v průběhu celého těhotenství.
Výskyt DMO
Dětská mozková obrna patří k nejzávažnějším a také nejnápadnějším postižením. Přírůstek nových případů (incidence) narůstá především v důsledku negativního dopadu udržování vysoce rizikových těhotenství, zlepšení porodní a novorozenecké péče, při níž přežívají i ty děti, které dříve neměly naději na záchranu. Ve vyspělých zemích se výskyt (prevalence) odhaduje na 0,1–0,2 % populace. Předpokládaný výskyt DMO v USA je 1,5–5 na tisíc živě narozených dětí. Ve speciálně pedagogické odborné literatuře se uvádí 2–5 případů DMO na 1000 živě narozených dětí a 50–60 % výskytu z celkového počtu pohybových poruch.
Formy DMO
Názory na období, v němž dochází k postižení vyvíjejícího se mozku po porodu, jsou různé, pohybují se mezi šesti měsíci a třemi roky. Někteří odborníci uvádějí možnost postižení až do 4. roku dítěte. U nás převládá názor, že rozhodujícím obdobím, kdy dochází k poškození mozku, je celá doba nitroděložního vývoje, období porodu a dva až tři měsíce, popřípadě až jeden rok po porodu.
Při klasifikaci DMO se vychází nejčastěji z klinického obrazu. Podle typu hybného postižení se pak rozlišují různé formy DMO.
DMO jako kombinované postižení
Dětské mozkové obrny bývají doprovázeny dalšími poruchami. Nejzávažnějším a hlavním projevem jsou u dětí s DMO poruchy hybnosti, které se objevují v 90 – 98%. Mentální retardace se vyskytuje až v 66 %, epilepsie v 15 – 75%, vady řeči až v 75%, smyslové vady asi ve 20%, poruchy chování a učení v 50% a poruchy emocí přibližně v 50%.
Léčba
DMO je choroba, která se nedá vyléčit. Dá se však pomocí léčby dosáhnout zlepšení podmínek a životních možností dítěte, což většinou příznivě ovlivňuje kvalitu jeho života. Lékařské pokroky posledních let a hlavně pokroky v léčbě postižených s DMO vedly k tomu, že dnes již mnozí z těch, kteří byli včas a správně léčeni, mohou vést téměř normální život. Bohužel ani dnes ještě neexistuje nějaká standardní léčba, která by byla u všech pacientů dostatečně účinná. Lékař, který léčí pacienta s DMO, je víceméně závislý na řadě specializovaných odborníků, s jejichž pomocí nejprve správně určí a stanoví individuální poruchy a pak jim přizpůsobí celý terapeutický program.
Léčebný plán může zahrnovat:
- léky pro léčbu epilepsie
- léky uvolňující spastické svaly
- dlahy pro svalovou nerovnováhu
- operační léčba, tzv. invazivní - například Selektivní dorzální rizotomie
- mechanické pomůcky
- rehabilitace
- speciální péči a výchovu
Obecně platí, že čím dříve je komplexní léčba zahájena, tím větší má dítě šanci překonat vývojovou poruchu nebo se naučit zvládat různé úkoly alternativními způsoby. Používá se řada rehabilitačních metodik. Nejlepší výsledky jsou dosaženy při zahájení do 6 měsíců věku dítěte. Začíná se obyčejně s reflexním plazením (tzv. Vojtova metoda) zde platí jen jedno pravidlo a to dodržovat správnou životosprávu a vše bude jak má být.
Možnosti prevence
Některým ze známých příčin DMO je možné účinně předcházet:
Poraněním hlavy u dětí lze předcházet striktním používáním dětských bezpečnostních sedaček v osobních automobilech, ochranných příleb při jízdě na kole nebo kolečkových bruslích a eliminací týrání dětí. Patří sem mj. také pečlivý dozor nad dětmi v domácnosti, např. při koupání, a udržování nebezpečných předmětů a látek z dosahu dětí (ostré předměty, střelné zbraně, výbušniny, jedovaté látky, léky apod.). To vše může snížit riziko náhodného poškození dítěte.
Novorozeneckou žloutenku je možné léčit fototerapiíí. Při fototerapii se děti vystavují speciálnímu modrému světlu, které v kůži rozkládá žlučové barvivo bilirubin, který jinak ve vyšších koncentracích poškozuje mozek. V ojedinělých případech, kdy tato léčba není dostatečná, přistupují lékaři k výměnné krevní transfúzi.
Je nanejvýš vhodné přispívat ke zdravému průběhu těhotenství pravidelnou prenatální péčí, dobrou výživou a vyloučením kouření, konzumace alkoholu a užívání drog matkou. Nicméně, přes veškeré snažení rodičů i lékařů není možné zcela zabránit tomu, aby se rodily děti s DMO.
Vzhledem k tomu, že ve většině případů není příčina DMO známá, zůstávají reálné možnosti účinné prevence DMO velmi omezené. Možná, že se v budoucnosti díky základnímu a klinickému výzkumu nakonec podaří zjistit více o příčinách nemoci, což umožní pokročit také v její prevenci.
Edukace žáků s DMO
V prvních letech života zůstávají děti postižené dětskou mozkovou obrnou ve většině případů v péči rodiny. Tato výchovná práce je velmi náročná na čas, trpělivost a pedagogický um rodičů. Výsledky často neodpovídají vynaloženému úsilí a dostavují se pozvolna. Rodič při výchově dítěte potřebuje radu odborníka – lékaře, terapeuta, psychologa, speciálního pedagoga atd.
Stav včasné intervence v České republice
Situace poskytování včasné podpory postiženému dítěti v našich podmínkách je odlišná od situace v zahraničí. V České republice je zpravidla při včasné intervenci od sebe oddělena část medicínská a část pedagogická. Zatímco lékaři i fyzioterapeuti vstupují do kontaktu s dítětem a jeho rodiči včas, u rizikových dětí hned po jejich narození, u ostatních v době, kdy se poškození zjistí, není to pravidlem u speciálních pedagogů. Pedagogické poradenství se poskytuje prostřednictvím speciálně pedagogických center (SPC) zpravidla pro děti ve věku od 3 let až do doby ukončení školní docházky (Vyhláška MŠMT ČR č.72/2005 Sb.). Odborní pracovníci SPC si velice dobře uvědomují důležitost včasné intervence a svoje služby poskytují i dětem mladším tří let. Vytvořila se tak situace, kdy potřeby odborné praxe předstihly faktickou úroveň školské legislativy.
V současné době již i u nás některá pracoviště nabízejí komplexní péči o děti raného věku, např. dětský rehabilitační stacionář (Brno, Labská ad.), dětské lázně (Luže – Košumberk, Teplice v Čechách, Janské Lázně ad.). Krátkodobé pobyty pro matku s handicapovaným dítětem poskytuje Ústav sociální péče pro tělesně postiženou mládež v Brně, Kociánka (nabízí intenzivní individuální rehabilitační program, poradenství a konzultace v oblasti zdravotní, pedagogické, psychologické, logopedické, sociální, apod.)