Jednou jsi dole....
V pondělí jsem nechtíc vyslechla úryvek rozhovoru....
Dvě maminky si povídaly o školce.
Jak je jejich dcerka úúúžasná, šikovná, vyspělá...a oni ji "chudinku" dali do třídy s prťaty - s těmi nejmenšími dětmi.
Legrace na tom je, že ta holčička je mladší než Jeník, tudíž bych jí tipla něco málo přes 3 roky.
Prý je chytrá, inteligentní, vede "dospělácké řeči" a potřebuje společnost pětiletých dětí a néé mrňat, které ji budou "srážet zpátky"....
No, takové starosti já nemám - moje dítě v místní školce nechtěli. A když jsem tak poslouchala tu maminku, říkala jsem si, že je to tak určitě lepší.
Takhle vím jen já, co moje dítě neumí, ale vzhledem k malému městu, by si pak o tom povídali všichni.
Představovala jsem si, co by asi řekla ta maminka, kdyby Jenda nááhodou nastoupil do školky - jak by se tvářila, kdyby její úúžasná holčička měla být ve třídě s dítětem, které ječí, válí se po zemi, kouše si ruku, hází kamínkama a vším možným..., neumí se svléknout, obléknout, má pleny, je agresivní apod...
Ne, nechci si nic představovat. Mám nějakou smutnou náladu a tímhle se nebudu zabývat.
Začínám se izolovat od ostatního světa... jako Jeník.
A musím říct, že to není vůbec nepříjemné. :-)
Chodíme sami dva, sbíráme šípky, žaludy, kaštany, kamínky a jsme šťastní.
Děsí mě potkávat známé maminky, které chtějí "porovnávat" - např. co všechno jejich dítě už umí namalovat, jak jezdí na kole, na bruslích, jak plave... a nechci poslouchat rady, jak mám dítě vzít na klín, držet mu ruku a učit ho malovat...
Když Jenda řekne, že malovat nebude, tak nebude....
Jak ho mám nechat vyhladovět, když skoro nic nejí a on pak sní všechno.
Dojímá mě, když se mě matka jedné zdravé holčičky udiveně ptá, jaktože má Jeník ještě pleny?? Vždyt je o rok starší než její holčička...a: " to musíte takto a takto...vysazovat ji tehdy a tehdy... a chválit...a ...a.... "
Jasně, má jedno dítě, které jede přesně tabulek a "funguje" tak, jak má....
Ona neví, jaké úsilí nás stojí každý maličký krůček dopředu a jak si vážím toho, když se Jeníčkovi něco podaří....
Včera mě zarazil cizí člověk na náměstí....
"Paníííí, zaplatíte pokutu." - "A proč jako????" - "Stojíte na invalidech"... - "Hmm, já vím.." - "Nebo snad máte kartičku?" - "Hmm, mám"... -
"A na koho?! Na to dítě?" - "Ano." - "Ale vždyť mu nic není"... - "No když myslíte"....
Táák a už mi zase tečou slzy....
Já to nezvládám. Nezvládám cizí lidi.
Zvládám své postižené dítě, ale řeči těch lidí NE.
Slova jako: "Já tě někam přivážu, abys dal pokoj" ...nebo:
"Měl by ses hodit do klidu, budeš to v životě potřebovat...." ...a to si Jeník jen podupával v obchodě ve frontě, ani se na tu paní nedíval, jen byl se svými zvuky a rukou v pusince trochu moc hlučný...
Co by tak asi říkala, kdyby ji praštil nebo do ní strčil...
A to jsem si zrovna v tu chvíli říkala, jak je hodný a jak to zvládá....
Nejhorší na tom je, že ti lidé za pár minut o ničem neví, ale maminka postiženého dítěte si to nějakou dobu pamatuje a bolí ji to u srdíčka.....
A Jenda? Ten má asi týden novou echolálii. Opakuje ji asi 100x za den: "Pán je zlej, chtěl Jeníka paštit (praštit)"
"Pán je zlej, chtěl Jeníka paštit (praštit)"
"Pán je zlej, chtěl Jeníka paštit (praštit)"
Na ulici, když někoho potkáme, se mě pořád ptá: "Paní je zlá??? Pán je zlej?"
Kéž by ti lidé věděli, jak jednou neuváženou větičkou rozhodí svět malého Autíka....
Od té doby nechce do města a nechce nakupovat...
Když mu doma řeknu, že jdeme nakoupit, křičí: "Já tady hustanu (zůstanu), Jeník bojíííí, Jeník počkááááá".....
Komentáře
Přehled komentářů
Marci, je mi hrozně líto, co ted prožíváte a napůl doufám, na půl vím, že časem to bude lepší.
Nevím v jak velkém městě bydlíte. My bydleli v Č.KRUMLOVĚ a byl to děs, musím říct, že velké anonymní město snad bylo to nejhorší. Zažívala jsem přesně, to co vy. Každý nákup, návštěva mě - nás stála spoustu sil.
Pak jsme se odstěhovali na malé město, na záčátek to bylo taky těžké, ale trpělivě jsem vysvětlovala a vysvětlovala. Naštěstí v tom městě žilo víc lidí s postiženými dětmi a tak něják nás časem vzalo okolí za své. Jistě občas jsme narazily na úšklebky, že syn nastupuje do školy a má ještě plínky...Ale celkově po zkušenostech s bydlením na různých místech, bych řekla, že pro pochopení a přijetí dítěte okolí je lepší malé město nebo vesnice.
Přeji hodně síly, hodně chápajících lidí a spoustu trpělivosti. Moc ráda vás čtu.
nejen pro Amelii
(novi, 10. 9. 2010 10:32)Tobě i všem ostatním přeji hlavně pevné nervy a na pitomé rady a řečí lidí se zvysoka ............
Školka
(Macina, 9. 9. 2010 21:57)Mám 3,5letého hodně hyperaktivního synka, který nemluví,nají se s pomocí,pomáhá při oblékání ale kam může tam vyleze,do čeho může do toho kousne.Problém je ten,že přes svoji živou aktivitu nemá čas na kreslení a jiný motoric.vývoj.Od pondělí jdeme na zkoušku do školky,musím chodit s ním, abych viděla jak se bude chovat v kolektivu a také hlavně protože mi doktorka odmítla "zatím" podepsat doporučení,volala do školky a náš příchod rozmlouvala.Nevím proč to udělala,nepomůže mi s ním ani s řešením jeho situace. Než takovéto děti odsoudí,měli by jim dát šanci,zařadit se mezi "normální" děti. Držím Vám pěsti a přeji hodně štěstí při zvládání obtížných situací.
Školka
(Kristýna, 9. 9. 2010 20:57)Marci, Markétku mé kamarádky vzali k nám do školky ikdyž je "nemocná", pomalejší a z jiného města.Taky jsem slyšeli řeči o tom že to je divné, že je blbá, divná apod.Dnes, Markétce společnost zdravých dětí tak pomohla, jak nikdo nečekal.Neztrácejte hlavu, třeba se podaří najít školku, kde integrují Jeníka a všem to pomůže.Jak těm divným matkám tak Vám, tak Jeníkovi.Hezký večer
*
(Magda, 9. 9. 2010 12:30)
Jak moc chápu ty Vaše slzy:-(
Jednou jsem četla od Perchty Páté větu:"Ten mi rohlík nekoupí" - v překladu, kdo pro mě není v životě důležitý, nemusím mu nic vysvětlovat.
Jenže mě to nedá...I když můj Kubík mluví (vysoce f.aut.), skřeky má oblíbené dodnes. a protože je nejvíce používá na vyjádření emocí, užívám si. Když třeba na zastávce vidí v kočárku dítě, které se mu líbí, ZAŘVe na něj jako tyranosaurus (je ulítlý na dinech). je to od něj pochvala, protože mu ukázal nejmilejšího dina. Jenže dítě má v tu chvíli o půl kila těžší plenu a paní na mě řve, proč jí děsíme dítě. Tak se omluvím a řeknu, ať se nezlobí, že to od Kuby byla pochvala atd...nějak si neumím zvykat říkat:"Nevztekejte se, mám syna autistu".
Jojo, lidi koukají a budou koukat. Navíc bude zlé, když věci, které jsou roztomilé pro malé děti, dělá velký kluk. Mému je 7let a dodnes lidem nadzvedává košile a křičí"Pupík pupík".
Když se na mě kamarádka zlobila, že k ní nechodíme, napsala jsem, že Kuba je radši sám. Už neodepsala.
Doufám, že ta vaše izolace nebude úplná, že můžete občas někam aspoň na malé kafe...pro jiné banalita, pro nás luxus, co?
Neplačte, prosím...jasně, také si pobrečím, ale hrozně to oslabuje. Já nwjvíc brečím nad sebou, ne nad lidma. 100x si řeknu, že nqa syna nesmím křičet, ale každé ráno kdy spěchámdo práce, je to o nervy a já si to pak celý den vyčítám...
MOC držím palce!!!!
..............
(Zuzana, 9. 9. 2010 12:12)
Trochu som si nad týmto článkom poplakala. Dobre si to napísala. Bohužiaľ aj to všetko takto vnímam a ja to tiež zažívam denno-denne, lebo cestujem s Maťom každý deň do špeciálnej škôlky 3-oma autobusmi a na každý musíme nejakú dobu čakať a pri poslednom to už Maťo strašne ťažko zvláda. Nechcem si pripomínať tie blbé reči a aj pohľady okolostojacich........ Najviac mi vie ale ublížiť taká "dobre" mienená rada od jeho krstnej mamy. Tá nemá pre istotu žiadne deti, ale asi 3-krát bola nejaké zdravé dieťa opatrovať a odvtedy má patent na rozum ako vychovávať dieťa. Som jednoducho totáááálne nemožná a proste ja už asi nezvládam ani výchovu toho môjho drobca (hlavne na verejnosti, doma je to O.K.).
Obdivujem ťa, že ty to takto dobre zvládaš a prajem ti pevné nervy a pri tých blbých rečiach sa musíme naučiť vypnúť zvuk. :o)
Zuzana D.
....
(Lucka, 9. 9. 2010 10:22)
Amélie,no to jsi psala asi i za mě...
Taky už nemám sílu nikomu nic vysvětlovat,lidi jsou prostě nejhorší,kdyby se každý staral sám o sebe bylo by to fajn...My jsme izolovaní skoro pořád,nejvíce času trávíme na dvorku,kde nás pozorují "jen" zvědaví sousedi...Když jdeme na procházku,musím se obrnit a každý den na to opravdu nemám náladu ani odvahu,Justy se sice neváli po zemi atd..ale tím,že nemluví tak místo mluvení hučí,jak se jí všecko líbí a to budí nežádoucí pozornost...:-(škoda,že nebydlíme všechny nějak blízko u sebe,mohly jsme chodit společně všechny a to by jsme těm zvědavcům ukázaly:-)Co holky asi se přestěhuju...:-)
Rozumím
(Vlaďka a Péťa(3roky.dg Atypický autismus), 9. 9. 2010 8:43)Dobrý den,bohužel se taky postupně izoluju od "světa".Radši s Péťou nikam nechodím,abych neviděla ty pohledy a pomalu se přestávám stýkat s kamarádkama co mají děti,protože to vždy zabolí,když vidím ten propastný rozdíl mezi zdravými dětmi a Péťou.Snažím se vyhýbat rozhovoru o dětech.Většinou totiž vypráví co už jejich děti umí a tak i když si myslím,jaké pro mě "velké" pokroky už jsme udělali,tak mě to jejich vyprávění vždy srazí úplně na kolena.Má radost i z těch malých pokroků je pryč a vystřídá ji smutek a beznaděj.Tak jsme radši zavřený doma,nebo na zahradě.Přeju nám všem maminkám autíků pevné nervy s ostatními neohleduplnými lidmi a snad se s tím vším jednou taky smířím a vyrovnám já.Děkuju taky za vaše blogy.Hrozně mi pomáhá,když si můžu přečíst vaše příběhy a vím,že máte stejné starosti jako já.DÍÍÍÍÍÍÍÍÍKY Vlaďka
jojo
(Dáša S. , 9. 9. 2010 8:26)
Ahoj Amélie...to je fakt náročný...dítko vypadá jako zdravé...a není...i mě obtěžuje každému vysvětlovat...protože neznalí lidé stejně nevěřícně kroutí hlavou...
A návštěvy a společenské akce jsem vzdala dobrovolně..chcete nás vidět?Přijedte k nám...tam má Vašík své jisté a je v pohodě a já si v klídku splknu a vypiju kafe..aniž bych šílela co kluk vymyslí.
Velké ano
(Dana s Betynkou, 8. 9. 2010 14:13)Marci, to jsi snad psala za mě?! Stejné pocity, stejné reakce, stejný smutek. Izolace...Nechci mezi lidi, nechci to poslouchat, nechci vysvětlovat a oponovat. Občas jsem i zlá. Nechci se stát mrzutou a nepříjemnou osobou, ale lidi kolem nás ani nevědí, že nás k tomu "vychovávají" sami. Po xté hloupé otázce už následuje vzteklá a nepříjemná odpověď...Na zlou reakci na Bětušku prostě reaguju zle...A pláču si do sebe a pak doma nahlas :-(. Myslím na tebe a prosím za sílu...:-)
Přijetí okolím
(Daniela, 10. 9. 2010 22:06)