Příběhy dětí - do r. 2018
Zde jsou zveřejněné příběhy dětí, které se léčily nebo ještě léčí s retinoblastomem.
Příspěvky
ZUZANKA
29. 10. 2011
Zuzance bylo v říjnu 2017 deset let. S retinoblastomem se léčí od osmi měsíců.
A jak to všechno začalo? V létě roku 2008 jsme byli s rodinou - manželem, tříletým synem Davidem, Zuzkou a partou přátel na Lipně. Zuzka seděla v chodítku, a všichni obdivovali, jaké má krásné modré oči. Najednou se mě jedna dívka, zeptala: "A co to má v tom oku?" Všichni jsme začali zkoumat, co tam vidí, a jen málokomu se to povedlo najít... Jen pod umělým osvětlením zářivek, jen z jednoho úhlu bylo vidět něco zvláštního - jakási díra do panenky, jako kdyby byla černá panenka v jednom místě průhledná...
AMÉLKA
9. 11. 2011
Amélka se narodila v březnu 2009, s retinoblastomem se léčí od 4 měsíců a 22 dnů.
DOMINIK
19. 1. 2012
U našeho syna jsme retinoblastom objevili v 9 ti měsících. V létě jsem šla k doktorce,že mu začíná šilhávat jedno očičko,tak nás objednali (za měsíc) k dětské oční doktorce v Budějicích,paní doktorka nás prohlédla a už to tam viděla,ale raději nás poslala tady do Budějic do nemocnice,že tam ještě na něj kouknou,no a tam to bylo jasný,začalo se tam scházet nějak moc bílých havranů :-(,takže závěr byl, že už volali do Motola a zda tam máme auto a ještě ten den jsme tam jeli,s tím, že náš syn má buď zánět nebo nádor (věděli,ale prostě nám to nedokázali říct rovnou do očí).
Příběh malé Alice, aneb, co nemusí být retinoblastom...
16. 4. 2012
Od vzniku stránek nás kontaktovaly už 3 maminky, které měly strach, zda jejich dítě nemá retinoblastom... Naštěstí se podezření u nikoho nepotvrdilo, jen díky včasnému vyšetření byla u jednoho z těchto dětí odhalena jiná oční vada.
Poslední nám psala v březnu maminka malé Aličky. Alici je 15 měsíců a odlesk jí našli rodiče na 2 fotkách...Odlesk vypadá opravdu hodně podobně jako retinoblastom, ale naštěstí není...Ve vyjímečných případech - fotka zepředu a mírně šilhající očičko - se stává, že odlesk v oku je osvícený oční nerv - odlesk udělá fotoaparát...
V každém případě - při jakémkoliv podezření - doporučujeme navštívit lékaře.
SILVINKA
17. 4. 2012
Silvinka se narodila 20.09.2009, týden po termínu. Od začátku šilhala na obě očička. Moc jsme tomu nevěnovali pozornost, protože u mimin je to normální. Na několika fotkách se objevil zlatavý odlesk, myslela jsem si, že je to jen odraz od blesku.
RAMONEK
20. 3. 2013
Pro TEBE !
Nikdy nezapomenu na den, kdy ses nám narodil. Ráno v 8.30 jsem vzbudila tatínka a namalovaná, načesaná, se sbalenou taškou stála mezi dveřma. Tatínek se na mě jen podíval a řekl mi, ať si ještě lehnu, že takhle nevypadá ženská, co má rodit. Naložili jsme do auta i Mikinu a nechali ji na vrátnici, s tím, že se jdeme jen poradit a za chviličku budeme zpátky. Sestřička mě napojila na monitor a hned ho ze mě zase sundala, otevřela dveře do čekárny a zavolala jen "Tatínku, honem pojďte". V 10.47 jsem tě držela v náruči a byla vyděšená snad ještě víc než TY. Zamilovala jsem se do tebe, byl jsi MŮJ !
Filip - příběh ze Slovenska
26. 5. 2013
V březnu nám napsala teta malého Filípka ze Slovenska. Diagnostikovali mu nádor Retinoblastom, a protože všichni chtěli nějak pomoci, hledali informace na internetu a narazili i na náš WEB... Vyměnili jsme si několik mailů, a slíbili nám příběh... Tady je:
NIKOLKA
21. 7. 2016
Nikolka se narodila v srpnu 2014 jako krásná zdravá holčička. Zhruba před rokem jsme si občas začali všímat, že jedna zornička je jinak zbarvená než ta druhá – spíš do průhledna. Bohužel to bylo vidět jen chvilku za určitých světelných podmínek, v určitém úhlu a když jsme cíleně chtěli to zbarvení vidět, nikdy se nám to nepovedlo. Dětská doktorka se nám v podstatě vysmála, že to nic není, že je to normální lom světla...
Vanesska
22. 11. 2017
Vanesska se narodila jako prvorozená 1.8.2007 v porodnici u Apolináře. Po pár dnech nás pustili domů, jako naprosto zdravé miminko, ale bohužel ne na dlouho. Když byl Vanessce asi jeden měsíc, všimla jsem si jeden večer, kdy byl v pokoji rozsvícen lustr a Vanesska ležela na sedací soupravě, v jednom očičku divného odlesku.