Výroční zasedání EURORDIS v květnu 2021
Koncem května 2021 proběhlo výroční zasedání EURORDIS-u (pacientské hnutí působící pod záštitou Direktoriátu pro zdravotnictví (DG Santé) pro problematiku vzácných onemocnění). Z podstatných částí programu je třeba odkázat na sdělení o schválení programu Rare 2030 Evropskou komisí a jeho předložení Evropskému parlamentu (EP) a členským zemím. Plné znění (zatím v angličtině) na www. EURORDIS Rare2030EU.recommendations.
Program obsahuje charakteristiku řešení problematiky vzácných onemocnění do roku 2030. Předpokládá přenesení kompetencí, vytvoření a rozvinutí činnosti všech 24 ERN (Evropských referenčních sítí ) do členských zemích EU. Plná institucionální implementace se předpokládá v letech 2021-2022 aby do poloviny roku 2023 byl ukončen legislativní a institucionální proces a mohlo být přistoupeno ke zpřesnění Programu Rare 2030 na léta 2024-2030. Těžiště legislativních prací spadá do české části předsednictví v EU tj. ve druhé polovině roku 2022. Vzhledem k významu tohoto dokumentu je žádoucí jeho podrobné nastudování všemi zainteresovanými zájemci. Text je dostupný i na web. ERN-RND.eu (zatím v ang.) či na web ČAVO www.vzácná-onemocnění
Vzhledem k významu tohoto dokumentu hodlá Řídící výbor Spolku ke každé jednotlivé části programu RARE 2030 systematicky připravovat vlastní komentář pro tento WEB www.aps.estranky.cz
President EURORDIS mimo jiné oznámil rozhodnutí řídícího byra o rozšíření kompetence ePAGs- proškolených pacientských advokátů/ochránců za vystupování a hájení zájmů všech pacientů s vzácnými onemocněními, tzn. nejen za „jejich osobní“ diagnózy vzácných onemocnění. Týká se i předsedy českého Spolku pro APS, který je držitele osvědčení EURORDIS o vstuní proškolení ePAGs z roku 2019.