Novinky o jidle:
1.nejprve něco uklidnění a rad o ty, kteří berou kortikoidy a trochu zápasí s hmotností: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/stravovani-a-rady-u-brani-kortikoidu.html
2.u kortikoidů jde váha nahoru jednak zadržováním vody v těle a jednak vlčím hladem, který je způsoben kolísáním hladin cukru v krvi vlivem ůčinku kortikoidů. Budete li se řídit radami výše, jde tomu nekontrolovatelnému a enormnímu přibírání zabránit a se snížením dávek léků se potom i hmotnost zase vrátí zpět na původní hodnoty.
3. co a jak jsou kortikoidy za léky a jak s nimi zacházet, najdete zde:https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus.html
4. co dodržovat a kontrolovat, aby naše soužití s těmito léky proběhlo v co největší "pohodě" :o) https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html
5. hezký článek ke zdravějšímu životu s autoimunitou, Strava při autoimunitě:http://www.celostnimedicina.cz/autoimunitni-poruchy-a-protizanetliva-strava.htm
6. protizánětlivá strava -na trhu je i kniha s tímto lákavým názvem: https://www.kosmas.cz/knihy/188701/protizanetliva-strava/
7. autoimunitou a stravováním se zabývá i naše přední poradkyně v oblasti výživy p.Margit Slimáková. její článek, napsala trochu na mé "vyžádání":http://www.margit.cz/autoimunitni-onemocneni/
8. kdo bere Warfarin, měl by dodržovat určitá opatření, hezky zpracovaný přehled najdete tady:http://www.margit.cz/pomoc/warfarinova-dieta/
nebo tady: http://www.verunkova.info/web/cs/rady-pacientum/dieta-pri-lecbe-warfarinem
9. Na JIDLE PROSTE ZALEZI, super dokument:http://www.seberizeni.cz/na-jidle-zalezi/
10.otázka nesnášenlivosti lepku a souvislosti autoimunit. nemocí-kontroverzní a poslední dobou propírané tema, spojeno s termínem "propustné střevo":
http://www.novinky.cz/zena/zdravi/82463-syndrom-zvysene-propustnosti-streva.html
kniha Život bez pšenice je ke stažení na netu nebo ke koupi:http://knihy.heureka.cz/zivot-bez-psenice/?gclid=CLeLrOCevMACFfOhtAodpzUAuQ
osobní rady na krásném webu: http://www.veseleboruvky.cz/p/celiakie.html
nebo http://www.annajermarova.cz/po-cem-nejvic-tloustneme/
11. Test na celiakii uděláte i doma:
http://www.celostnimedicina.cz/udelejte-si-test-na-celiakii-sami.htm
12. Zajímavý pohled na nemoc:
„Nemoc není ani krutost, ani trest, ale pouze a jenom oprava, nástroj, kterým si naše vlastní duše posloužila, aby poukázala na naše chyby, aby nás zadržela před většími omyly, které by nadělaly větší škody, a aby nás zavedla zpět na cestu pravdy a světla, ze které bychom nikdy neměli sejít."
autor koncepce Bachových esencí - Edward Bach
Nemoc je známka toho, že si něco odpíráme /psychosomatický pohled/: http://www.celostnimedicina.cz/nemoc-znamena-ze-si-neco-odpirame-rika-nas-novy-psycholog-jiri-hamersky.htm
Vstup Lupusinek na Facebook, kdo neznáte, hned klikejte, je tam spousta pacientů s SLE (přes 370) a taky informací "neůrekom"....
. Nutná je sice registrace, ale klidně můžete být pod pseudonymem (NICK), je to jednoduché a nebudete v tom samy /i/ !!!!
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#!/group.php?gid=102657393543&v=wall
Info o zakládání spolku LUPUS ČR - informace poskytne
za zakládající Spolku Lupus ČR Václava Medalová Hůdová medalovahudova@seznam.cz
Více zde:
http://www.lupus-sle.cz/clanky/to-co-je-lidem-zname-nevzbuzuje-strach-a-neduveru
Napište svému vlkovi /sle/ :o)
http://dopisy-vlkovi-cz.webnode.cz/
Několik tipů pro prevenci prochladlých rukou:
1. Vyhřívané rukavice na zimu pro ty, co vlastní pana Raynaulda:oD : http://www.tvproducts.cz/cz/detail/Vyhrivane-rukavice
2. Kopiruji zkušenost jedne pacientky s Raynauldem ze skupiny LUPUS čr na Facebooku, kdyžtak nakoukněte tam, radí si tam i ohledně spešl rukavic, ohledně bot zatím ne :o)
citace: Pokud se ruce a nohy udržují ve stejné teplotě tzn., že je nevystavujete teplotním výkyvům - neměl by být Raynauld tak silný nebo vůbec.. Pokud vám ruce modrají při 0 stupních, je potřeba rukavice nasadit dříve než je vystavíte 0 stupňové teplotě. Prostě udržet tu teplotu při které nemodrají. Pomáhá i např. i sáček s vnitřním gelem, který se nahřeje a strčí do rukavíc nebo bot. U nohou je to horší, protože je těžké sehnat boty, které by udržely teplotu (při 0 stupních jsem nosila boty určené do -40 stupňů). Skutečně metoda nevystavovat ruce a nohy teplotním výkyvům pomáhá, ale není to hned.. konec citace.
3.Pro začátečníky s nemocí lupus doporučuji článek na Lupusinkách:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lupus-pro-zacatecniky___.html
4. ...a také poměrně dlouhý článek o vyrovnáníse se sdělením nepříjemné diagnosy, /musíte brát obecně, je o nemoci roztroušená sklerosa/:
http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/sdeleni_diagnozy.html
Asi nejdůležitější citace:
Mnoho lidí objevilo nejdůležitější věci v životě, až když na ně dolehl problém. Odkazuji zde na práce velkého vídeňského psychologa a psychiatra Viktora Frankela, z nichž jeho dílo Vůle ke smyslu je asi nejvhodnější literaturou pro ty, kdo v důsledku své nově diagnostikované choroby začali o jakémkoli smyslu ve svém životě pochybovat.
5. Více o kineziologii, práce s emocemi a bloky /nehledte na to, že to je pro nedonošence, vysvětlení a kontakty tam jsou super/
http://nedoklubko.cz/2013/10/23/terapie-ktera-vam-pomuze-se-zvednout-ze-dna/
6. Co a jak o povolání psycholog: http://p12.helpnet.cz/aktualne/kdo-je-cim-se-zabyva-klinicky-psycholog
7. Pokud cítíte, že byste potřebovali někoho, kdo vám pomůže v postoji k nemoci, poradí a pozvedne vás, hledejte terapeuta na psychiku, třeba právě zde. Psychologická pomoc při problémech se zvládáním nemoci, celá rep. jen je potřeba vlevo zakliknout váš region:
http://www.firmy.cz/?thru&q=Psychologick%C3%A9+a+psychiatrick%C3%A9+ordinace+a
8. Na závěr něco povzbuzujícího. Vlci - nejsou to jen zabijáci, ale nesmírně zajímaví tvorové....
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/neco-o-prirode/neco-o-vlcich.html
9. 2.10. 2013 bylo na stránce www.lupusinky.estranky.cz již 500 000 návštěv
Děkuji za přízeň a informace ať slouží!!!!!!!!!!
Info o sle: http://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf
Další leták: http://www.nadaceledviny.cz/informacni-brozurky/systemovy-lupus-erythematosus
Kniha o nemoci lupus !!!!!! na ulozto:
Na tomto odkaze ve slovenštině:
http://www.ulozto.cz/hledej?q=Lupus+a+%C4%8Do+s+n%C3%ADm+suvis%C3%AD
Video z akce na podporu SLE, pochody, které se dělají pouze ve světě :o(
Jen krátké info o druhu kožního lupusu zvané chilblain lupus, tzv. omrzlinový lupus (ptala se mě na to jedna holčina na lupusinkách, tak to dávám pro info i k přečtení vám):
Omrzlinový lupus erythematosus je chronická kožní forma lupus erythematosus, který je vidět především u žen a poprvé se projevuje během chladného počasí bolestivými fialovými akrálními otoky /prstů nohou a rukou/, které vypadají jako omrzliny a nemizí. Je možná progrese do systémového lupus erythematosus...zatím to není jisté, přechod je diskutován a sledován na dvou případech v jedné dlouhodobější studii. Pacienti s recidivující nebo přetrvávající "omrzlinou" by měli být vyšetřeni histologicky a sérologicky, jakož i imunofluorescencí vzorku tkáně.
Léčba: antimalarika, kortikoidy /tedy léky na zákl léčbu lupusu/, pentoxyfilin - je lék na rozšíření cév a to poslední je kombinované antibiotikum (dapsone), asi jako prevence zánětu a nebo když už zánět je přítomen.
Biologická léčba, léčba budoucnosti, info také o léčení u SLE:
http://www.stefajir.cz/?q=biologicka-lecba
Info o Plaguenilu (původně lék proti malárii ):
Plaguenil je prý lék /informovala mě moje š. nefroložka/, který by měli mít všichni pacienti s lupusem, protože má uklidnující /imunomodulační/ efekt na naši imunitu, prý výsledek nejnovějšího výzkumu.
Plaguenil působí negativně na oči, proto se musí na kontrol zraku co 6 měsíců, určitě ale nezpůsobuje zákal, jen se můžou nějaké jeho metabolity usazovat přímo v bunkách sítnice, ale to je vratné a když se vysadí, vše se vrátí do normy. Prý je to i velmi málo časté, kontroly na očním cca po půl roce (nebo roce?/ jsou proto nutné, jak kdo to naordinuje. Takže Plaguenil není nepřítel, spíš relativní přítel a asi nejméně nebezpečný z těch vše léků, které máme "šanci" k našemu léčení brát.
Celkem slušný článek o sle /Tegzová, Dostál/:
http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/systemovy-lupus-erythematodes-447987
Co tohle vzít jako poselství, co nám chce naše "totemové nebo silové" zvíře VLK sdělit?
Vím, je to těžké, vlk ve formě nemoci dost obtěžuje a prudí, ale já se teda pokusím : )
Citace: Vlk je silným silovým zvířetem. Vlci jsou přátelští, společenští a velmi inteligentní, je u nich silně vyvinut smysl pro rodinu, jsou loajální a žijí podle přesně stanovených pravidel a rituálu. Jsou ztělesněním ducha divočiny. Přinášejí silný pocit věrnosti, vnitřní sily a intuice.
Vlk nás učí poznat sebe samého, rozvíjet svou sílu, sebedůvěru a jistotu tak, abyste to nemuseli demonstrovat a dokazovat druhým.
Vlk nám sděluje: „Jsem propojen s ostatními, udržuji si zdravé osobní hranice, oslavuji žití v celistvosti, síle a vytrvalosti...“ Konec citace.
Michael Jackson měl lupus, ale tajil to 
, zajímavý článekhttp://www.michaeljacksonforever.cz/zdravotni-stav/lupus/
UNAVA A PREPINANI /staré známé problémy u sle/:
http://fibromyalgik.webnode.cz/news/a10-veci-ktere-nedelejte-aby-jste-se-lepe-zzili-s-fibromyalgii/
Lžičková teorie (o únavě a šetření sil) - super!!!!!:
http://zivot-s-ra.tumblr.com/post/17567539743/lyzickova-teoria
To je pravda pravdoucíííííí
"Pamatujme, že až budeme opouštět tuto zemi, nebudeme si moci s sebou vzít nic z toho, co jsme získali, ale jen to, co jsme darovali." (Sv.František)
Info o naší nemoci pomalu pronikají i na stránky specializovaných webů, jednim z nich jsou www.revmaticke-nemoci.cz,
kde najdete jakýsi souhrn a podstatu o SLE:
http://www.cilena-lecba.cz/systemovy-lupus
Ještě jednou o biologické a schvalování pojištovnami:
http://www.ulekare.cz/clanek/biologicka-lecba-a-zdravotni-pojistovny-podari-se-najit-kompromis-14264
Lupus a rizikové těhu, info uplně komplet:
http://www.maminka.cz/clanek/tehotenstvi-a-porod/ostre-sledovana-briska-aneb-porod-po-petatricitce
Matky s nemoci, jsou víc unavené, jak to zvládat:
http://www.maminka.cz/clanek/zdravi/moje-unava-je-nepredstavitelna-10-rad-pro-fibromyalgicke-matky
Pomůže i meditace:
http://zivotni-energie.cz/meditace-bdelost-ticho-citlivost-laska-soucit-samota.html
Objev nových buněk by mohl vysvětlovat, proč mají autoimunitu častěji ženy:
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.php?f=8&t=88&sid=f692623a0bbcfae4219f002bbbc3de2f
Konopná potírání /krém, gel, mast/ jako novinka od Walmarku:
http://www.walmark.eu/cz/Stranky/abecedni-seznam-produktu.aspx?ind_char=K
Novinky, kde uvidíte, jak v poslední dob "zvlčila" media 
...díky všem, kteří psali nebo vystupovali v pořadech!!!!
Klič: o sle
http://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/212562221700011/video/
AHA: článek Be Linda
http://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/74182/tezce-nemocna-linda-lupus-ji-pomalu-zabiji-tohle-leto-je-moje.html
Blog: vlčí blog
http://medalovahudova.blog.idnes.cz/r/61465/Nezarazene.html
Jaruška: Jaruščin statečný boj nemoci i navzdory rodině
http://ona.idnes.cz/muj-boj-s-nemoci-skoro-20-let-ziju-s-nevylecitelnym-lupusem-pnr-/zdravi.aspx?c=A120424_105941_zdravi_pet
Blog vlčí těhulky: bobánkův blog
http://heidrichova.blog.ona.idnes.cz/c/276223/Bobankuv-blog-cislo-1.html#t2
Videjko o SLE:
Prosím lidičky s SLE, co máte nasazenu bio léčbu, napište svoje zkusenosti s těmito léky
bud sem:
nebo na FB ( skupina se jmenuje LUPUS čr - diskusní) !!Je i další jménem Lupusinky /pouze iformativní/.
Díky, pomůžete ostatním...MOC 
Vysvětlení působení slunce na stav SLE 
:
Hodně často se ptáte: mám motýla a doktorka mi řekla, že na slunce chodit pouze s krémy s vysokým faktorem.
Mám se mazat jen na obličeji nebo se namazat celá i pod oblečením nebo jak je to???
Mazat se proti slunci je potřeba všechny části, na které sluníčko svítí - není to kvůli vyrážce, ale pokud máte lupus - kožní nebo systémový, slunce může aktivovat imunitu jako celek a může tím pádem dojít k vzplanutí systémové formy.
Takže mazání se je prevence aktivace imunity - není to tedy jen kvůli vyrážce, aby se nezhoršovala - mazáním osvícených částí těla sluncem chráníte celé tělo před aktivací nemoci.
Resume: mazáním částí, na které svítí slunce, chráníte celý imunitní systém (ne jen kůži) před zbytečnou "akcí" a udržujete se v klidu a v pohodě vnitřní i vnější (kůže je bez vyrážky) :o).
Další info na toto tema: 
Slunce a autoimunita:
Oči a slunce:
Které léky mohou vyvolat sluneční alergii nebo jakoukoliv vyrážku, když se v létě sluníte (pozor, je tam i obyč acylpyrin, ibuprofen, furon nebo HA ,taky pozor na parfémy a citrusové lody včetně čaje s bergamotem):
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/slunce_slunecni-alergie_motyl-a-sle.html
Chytré oblečení vás ochrání proti slunci:
http://www.ulekare.cz/clanek/chytre-obleceni-ochrani-kuzi-pred-spalenim-13789
Realne obleceni
http://www.plazoveobleceni.cz/
http://www.spfstore.com/
Koľko je v človeku dobroty, toľko je v ňom života.
(Ralph Waldo Emerson)
Lázně!!!!
Cvičení pro lupusáky a lupusinky :o)
Náhledy fotografií ze složky Ibišky
