Tuto stránku píšu
já kamarád, který je s Mirkem skoro denně.
26.5.08 New el. vozík
Od Nového roku jsme se snažili dostat nový el. vozík. VZP dokonce poslala až k Mirkovy domu tým odborných doktorů k posouzení zda máme nárok na new el. vozík. MUDr. Süssová (Mirkova neuroložka) nepřišla a ani se neobtěžovala poslat materiály o Mirkovy, aby věděli o jaký vozík jsme žádali a jak mu v poslední rok je. Nakonec jsme to zvládli i bez ní. VZP povolila vozík, ale MUDr. Süssová dělala problémy s vydáním podepsaných dokumentů a proto se vozík opozdil o 1,5 měs.
Ono se řekne jen 50dní, ale v případě Mirka (s max. dvěma roky navíc) je to veliký kus života. Např. : 45 letý člověk, který má před sebou cca 40let, to jsou 3roky. Doktorka ho nechala 3 roky čekat. Hrůza.
20.5.08 AHÓÓÓÓÓJ
Čau všici, tak jsme zase tu. Měli jsme menší pauzičku. Stalo se toho za tu dobu hodně a tak vám budem moct i hodně psát. :-)
14.3.2008 Rýmička
Bohužel jsme se prozatím do posilovny nedostali. Mirek byl
nachlazen a dostal rýmu + měl plnou pusu hlenu. My sami bychom se s tím trápili
cca 4 dny. Mirek se s tím rval celý měsíc. Imunita už není jako dřív. Plný
nos je nepříjemný, ale když se nemůžete vysmrkat a čekáte jestli někdo nepřijde.
Hleny v ústech, když máte veliké problémy i bez nich s polykáním, je
opravdu hrůza až skoro životu nebezpečné. Když si Mirek lehne a hleny se
přesunou více do krku, tak on se nedokáže posadit a odkašlat si. Proto se
několikrát stalo, že radši zůstal ve vozíku a byl celou noc vzhůru. Ale už je
vše na ústupu a Mirkovy se zase nálada zvedla a má úsměv na rtu. Předpokládám, že příští měsíc bude pro Mirka
velice přínosný. Předpokládáme, že dorazí nový vozík, zajdem konečně do té
posilky a jiné překvapení. J
2.2.08 Pozor půjdeme do posilky
- Jak říkám, Mirek je sporťák každým coulem a nic nevzdává. Protože přes zimu se dost snažil doma nějak cvičit a trochu na sobě pracovat. Vymysleli jsme akci POSILOVNA. Teď během února se vydáme na Čerňák do posilky a pokusíme si zacvičit. Víme, že to nebude žádný velký výkon, ale nám o to nejde. Pro Mirka je důležitý nějaký cíl. Představit si, že jste uvězněni ve svém těle a vše si plně uvědomujete. Je opravdu hrozné. Hej – až bude po cvičení, tak Vám určitě předvedeme fotky, ať se také zasmějete. Ahoj
2.1.08 MUDr. vs el.
vozík
2.1.08 Shrnutí roku 2007
- Musíme říct, že minulý rok byl pro mě i Mirka přínosný v mnoha směrech. Hodně věcí jsme společně udělali a hodně věcí pochopili. Zjistili jsme, že není důležité kolik zážitků prožijete, ale jak intenzivně. Zažili jsme super slunečné dny, cvičili jak o život, ale dokážeme i jen tak sedět a nedělat nic. Několikrát nám ukápla slza a řvali jsme do celého světa. Musíme si ale říct, že je dobré toto vše prožít. Už se těšíme co nám přinese tento rok a jak skvěle se s tím popereme. My se jen tak lehce nevzdáme.
11.12.07 Mirkův křížový výslech
Držte nám v úterý 18.12.07 palce. Přijde za ním dom
celá tlupa různých MUDr. a prozkoumají jeho nynější stav pak řeknou definitivní
rozhodnutí.
9.12.07 Pít či nepít?
- Zdá se to být velice banální otázka. Ale........! Když on bude pít jak má, bude
v pohodě. Nebude ho bolet hlava, zlepší se mu některé funkce a nebudou se mu v
těle hromadit toxiny. Jenže ouha, větší přísun tekutin = taky i výdej. Jak to
udělat, když se nemůžete ani hnout? Dřív to bylo v pohodě, to se Mirek dovedl
postavit k míse i když s potížemi. Teď je to nemožné. Jenže jak jsem říkal.
Mirek je chytrá hlavička a vymyslel pro mě práci (děkuji). Udělali jsme pod
umyvadlem odtok jak od pračky s trychtýřem. Teď může Mirek pít o
29.11.07
- Mirek byl sportovec a zůstalo mu to i do dnes. Každý den se snaží využít maximálně naplno a cvičí o 106. Protože má omezenou svalovou sílu a nemůže se z el. invalidního vozíku bez cizí pomoci hnout. Vymyslel si několik sportovních aktivit, které ho udržují v kondici.
- Tak třeba břicho. Zajede k topení, dá nohy pod
něj a propne se, pak drží jak v té poloze jak prkno a břicho se mu zatíná
jako blázen. Nebo nohy. Ty jdou o
něco lépe. Sehnal jsem mu rotoped a předělal aby se k němu dostal na vozíku.
Zasune si do šlapek nohy a třeba i 45min šlape. ( udělám foto ) Dokonce se nám podařilo vymyslet jak
posilovat nohy předkopáváním.
- Ono se to
nezdá, ale každá tato aktivita je velice náročná. Když si představíme, že Mirek
se s touto Dg. pere cca 6 let. Samozřejmě, že musí častěji odpočívat, ale
když je vzhůru, tak chce aby to stálo zato.
a mnoho dalších
Komentáře
Přehled komentářů
Compression est comment poupe votre sang pousse contre les parois de vos arteres lorsque votre coeur determination pompe le sang. Arteres sont les tubes qui transportent perseverent b gerer offre sang loin de votre coeur. Chaque temps votre manque de sensibilite bat, il pompe le sang par de vos arteres a la reste de votre corps.
https://www.cialispascherfr24.com/tadalafil-generique-japon/
poradit
(daniela, 21. 2. 2012 16:17)dobrý den mám maminku s touto nemocí a neustále hledám co by jí mohlo nemoc alespon zastavit nemáte zkušenost z aminkokyselinamy děkuji za odpověd a pokud by to šlo napište na mejla ....m.Dany@seznam.cz
dotaz
(Arpád Becz, 29. 4. 2011 9:53)Jelikož mám stejnou diagnozu objevenou asi před třemi měsíci,našel jsem na internetu Vaše stránky.Byl bych vděčný za informaci,jak se vede Mirkovi,jak to zvládá dál.Moc by mně to povzbudilo.Děkuji za ochotu.a.becz@seznam.cz
Re: dotaz
(honza, 10. 10. 2011 16:25)
Dobrý den
taky by mě zajímalo jak to s tebou vypadá mirku
Před 4 měsíci mě diagnostikovali als.Mluvim jako kdybych byl opilej záškuby na obou rukou prává lehce neohrabaná zatím.
Je mi 32 rád bych se podělil o nějaké informace.Kmenové buňky,aminokyseliny,alternativní léčba. j.zals@seznam.cz
Napište Honza
Pěkný pozdrav
(Lucie, 5. 6. 2008 18:10)Ahoj, jsou to dva dny co jsem se vůbec dozvěděla o ALS a tak hledám co se dá. Tak jsem se dostala i na stránky Mirka. Opravdu před vámi smekám kluci a přeji vám stále takový elán a optimismus, který z Mirkovo fotek jen čiší. Mějte se. L.
Palce
(Luciperka, 17. 12. 2007 21:05)A taky budeme držet 18.12. všechny palce a drápky, aby bylo všechno dobrý!!!
Těšíme se ...
(Luciperka, 17. 12. 2007 21:02)... na další témata/příběhy :o) Pa Oskar, Campus a Luciperka. www.campus.estranky.cz
Heinous blood weight (hypertension)
(ALofecoori, 9. 10. 2018 6:19)