Dopis genetikovi
Vážený pane dr. XXX,
rozhodli jsme se napsat Vám dopis, jelikož nepatříme a patřit nechceme mezi pasivní klienty zdravotnických zařízení.
V pondělí 17.12. 2007 jsme ve Vašem zařízení absolvovali plánované ultrasonografické vyšetření ve 21tt. Vzhledem k manželově anamnéze jsme věděli, že se můžeme dozvědět i ne zrovna radostné závěry vyšetření. A to byl důvod, proč jsme zvolili jako místo péče právě Vaše soukromé zařízení. Chtěli jsme předejít neetickému a neprofesionálnímu chování ze strany zdravotnického personálu, a to včetně lékařů. Proto jsme byli velmi zklamáni, když jste se zachoval přesně tímto způsobem ve chvíli, kdy byl našemu nenarozenému synovi diagnostikován cheilognatopalatoschisis bilat.
Vaše jednání bylo naprosto v rozporu s etickým a profesionálním chováním, které by mělo být pro každého zdravotníka jeho chloubou a měl by si je hýčkat. Očekávali jsme takové chování ve státním zařízení, které jsme navštěvovali v předchozích těhotenstvích, ale v soukromé sféře jsme předpokládali, že se již umí všichni chovat ke svým klientům slušně a na vysoké úrovni. Ve své situaci jsme potřebovali a také očekávali objektivní a odborné informace, které se týkají stavu a případných dalších rizik a možných komplikací vztahujících se k diagnóze našeho syna, případně doporučení k daným odborníkům. Místo toho jsme se dočkali Vašeho osobního zaujetí vůči našemu postoji nebrat život nenarozenému dítěti. Vaše jednání bylo neomluvitelné a ve chvíli, kdy jste jako zbraň k citovému nátlaku použil i našeho 18 měsíčního syna, jste v našich očích jako lékař a člověk klesl nadobro. Snažíme se chápat lidi, kteří by neunesli život vedle jejich nemocného dítěte, ale pokud je takový člověk v postavení, v jakém jste byl vůči mně a mému muži Vy, neměl by si dovolit vnucovat svoje osobní postoje žádným způsobem, natož tím, jak jste to předvedl Vy /a to neberu v úvahu, že VVV našeho syna je sice vážná, ale ne tak, aby mu do budoucna znemožňovala normální život/. Vaše chování vedlo k mé iatrogenizaci a zbytečně jste nám ztížil již tak obtížné období několika dnů, kdy jsme s manželem zvažovali, jak se k nové situaci naší rodiny postavíme.
Přiznáváme, že jsme se domnívali, že většina lékařů genetiků se chová a má přesně stejné postoje, tak jak jste nám předvedl právě Vy.
Život nám všem staví různé situace do cesty a je pouze na nás, jak se k nim postavíme a budeme je řešit. Snažíme se s manželem jednat podle svého svědomí a přesvědčení. Díky lekci, kterou jsme absolvovali u Vás, jsme rozhodnuti v případném dalším těhotenství nepodstupovat žádné testy, které by měly odhalovat jakékoli postižení a vést k doporučení k primární selekci. Z našeho pohledu je to nehumánní jednání a v našem případě zbytečné mrhání penězi ze systému zdravotní péče, jelikož jsme si s manželem utvrdili svoje přesvědčení, že přijmeme každé naše dítě. Zároveň jsme Vás chtěli vyvést z omylu, že jsme s manželem věřící. To je naopak Vaše předpojaté přesvědčení. S manželem nejsme ani jsme nebyli členy žádné církve, nejsme ani křtěni a ani naši rodiče nebyli takto vychováváni.
Berte náš dopis, prosím, jako výzvu a možnost změnit svoje zaběhlé postupy, předpojatost a předsudky. Informovaných rodičů, jako jsme my, přibývá a věříme, že si chcete zachovat i klientelu, která se nenechá zmanipulovat. Věříme, že jste schopen empatického vhledu do této těžké situace a náš postoj bude pro Vás akceptovatelný a doporučující. Změny ve Vašem chování a postojích jsou opravdu nutné. Jako lékař byste měl vždy zvažovat, jakým způsobem jednáte se svými klienty, jelikož i to má vliv na další řešení či léčbu. Profesionál vždy řešení pouze doporučuje a to až po podání všech informací o možných postupech a případných rizicích. Nikdy by se neměl omezit jen na vnucování podle sebe nejvhodnějšího řešení, natož ho podávat jako to jediné nejlepší. Každý klient má právo být dostatečně informovaný, aby taková rozhodnutí mohl činit sám a slovo lékaře by mělo být v ideálním případě hlasem poradním.
Děkujeme za odbornou péči, kterou jste nám s celým týmem věnovali,
manželé Vlasta a Radomil Malých
Komentáře
Přehled komentářů
to je síla!!! Jste stejně mladá jako já. Moc se mne dotklo, že si nevěříte kvůli vzhledu a že Vám nikdo z psychologů nepomůže. Chtěla bych Vás podpořit, pozvednout...bohužel nevím jak. Jestli chcete, napište mi na mail vlastamala@seznam.cz
znám to
Zuzka, 22. 9. 2010 13:21mám jednostranný rozštěp rtu a čelisti a ve 27 letech mi bylo doktorkou Hrivnákovou ve FNKV doporučeno, abych proboha neměla nikdy děti s tím, že moje matka krvácela, aby se její tělo postiženého, vadného plodu, tj. mě - zbavilo. Ono nestačí, že jsem byla týráná a šikanovaná spolužáky a na táborech a školách, dokonce iněkterými členy širší rodiny, na mých traumatech se podíleli i lékaři a mohla bych jmenovat další. mám velmi závažnou formu rozštěpu, ale jinak nemám žádné další vady, bylo mi 30 a žiji celý život raději bez partnera a je mi jasné, že to tak zůstane. nevěřím si v ničem. a nikoho to nezajímá - byla jsem na terapii, opakovaně, ale léčba není potřeba, protože nemám prý deprese. cítím se jako odpad, chápu, žepohled na mě není pěkný, ale mám snad právo na péči ve zdravotnictví jako ho mají i jiní, pěkní lidé.
re: jiná zkušenost
Vlasta, 25. 1. 2010 21:16
Kamilo, je krásné číst, že všude není přístup s jakým jsme se setkali my a spousta našich nových známých - rodičů rozštěpáčků...
Ráda bych viděla fotečku Vašeho děťátka :o) pokud tu budete ještě číst...
Jiná zkušenost
Kamila, 10. 9. 2009 21:12V 18.týdnu nám byla gynekologem vzhledem věku a doporučení po výsledcích triple testu, které mimochodem nebyly nijak katastrofální, lékařem automaticky doporučeno, abych podstoupila amniocentézu kvůli vyloučení Downa. Vzhledem k tomu, že jsou mi známa rizika tohoto odběru, odmítla jsem s tím, že bych chtěla nejdřív podstoupit podrobný ultrazvuk a teprve podle výsledku bych zvážila případný odběr. Souhlasila jsem s tím, že si vyšetření ultrazvukem zaplatíme. Dostali jsme doporučení na genetiku v Pardubicích k prof.Eliášovi. Před námi byly maminy, které nešly na ultrazvuk kvůli diagnostice, ale nechat si natočit své mimi na DVD. Pan profesor začal vyšetření a pak nám oznámil, že se našel problém a jestli tedy chceme natáčet DVD. Hrklo ve mě, že máme Downa-v tomto případě bych se rozhodla pro potrat. Když nám řekl, že se jedná o rozštěp, spadl mi kámen ze srdce. Okamžitě nás objednal na podrobnější ultrazvuk do fakultky v Hradci, magnetickou rezonanci, domluvili jsme se, že absolvuji pro jistotu plodovou vodu a ujistil nás, že tyto vady jsou slučitelné se životem, dají se krásně operovat, ale že samozřejmě záleží na nás, jak se rozhodneme. Dnes jsme absolvovali dopoledne všechna vyšetření, pan profesor se o nás perfektně postaral, znovu se mnou o všem mluvil, ukázal na ultrazvuku rozsah postižení a směřoval nás spíše k tomu dítě přijmout. Naše zkušenost byla úplně pozitivní-naprosto lidský, vstřícný, chápavý přístup špičkového odborníka. I pracovníci genetiky Pardubice kvůli nám několikrát bez problémů přeorganizovali svůj rozvrh, abychom měli všechna vyšetření co nejdřív, jejich přístup byl naprosto perfektní. Pohovor s dr.Bělohrádkovou byl naprosto uklidňující, ujistila nás, že naše dítě bude s největší pravděpodobností v pořádku vzhledem k dosavadním výsledkům testům a že se nemusíme bát do toho jít. Jsem naprosto nadšená s tím, jak o nás bylo postaráno i s přístupem všech pracovníků, kteří se na péči o nás podíleli. Teď budeme řešit co dál. Ze všeho toho, co se nám událo nás mrzí jediná věc-v ČR je zvykem automaticky udělat nespolehlivý triple test, na základě výsledku okamžitě poslat na rizikové vyšetření plodové vody, aniž by se zvážila rizika potratu po odběru proti riziku, že se narodí Down. Podrobné ultrazvukové vyšetření stojí jaksi na okraji, ačkoli může naznačit mnohé problémy a odhalí vady, které plodová voda neodhalí. Kdybych si sama vyšetření ultrazvukem nevyžebrala, plodová voda by mi pravděpodobně vyšla negativně a po porodu bych byla vystavená velkému nepříjemnému překvapení a zbytečnému stresu. Takhle víme, na čem jsme a můžeme se na vše připravit. Takže moje zkušenost s přístupem lékařů je jednoznačně pozitivní a maminám v očekávání bych rozhodně doporučila přemýšlet trochu sama za sebe a nenechat si od svých gynekologů diktovat jednoduchá řešení, která jsou prostě zažitá.
Franto,
Vlasta, 19. 6. 2008 17:04my se nechceme soudit. Jenom bychom rádi, pokud by se dotyčný lékař dokázal vcítit do situace rodičů a kdyby se nám třeba omluvil za svoje neprofesionální a neetické chování. Děkuji za podnět.
zkusili jste HPZ CR ????
franta, 11. 6. 2008 18:35Nezkusili jste kontaktovat HPŽ ČR - http://prolife.cz???? Mají tam velmi zajímavou sekci ohledně prenatálních vyšetření a určitě by vám případně s nějakým suodním procesem pomohli. Protože se to týká hodně žen co podobným neuvěřitelným chování musejí procházet.
Gothic,
Vlasta, 22. 5. 2008 3:31
teprve teď jsem si všimla Vašeho příspěvku.
Také si říkám,kolik dětí zbytečně umírá, jen kvůli statistice a strachu z postižení. Přeji Vám i Vaší rodině hodně radosti z děťátka a ze života.
Snad budou lidé stále více informováni, jak to vlastně s těmi testy je a že nikdo nikdy nemůže na 100% říct, zda bude očekávané dítě zdravé nebo nemocné a v případě nemoci/postižení jak moc bude vada rozsáhlá.
Mnoho zdaru,
Vlasta
Super!
Gothic, 12. 4. 2008 10:14
Ahojky, našla som vašu stránku náhodou, ale velmi ma oslovila. Sama mám postihnuté dieťa-autizmus a až ma hrozí myšlienka, žeby sa dal zistiť prenatálne a ja ako prvorodička bez dostatku informácii by som ho možno nemala?!
Držím Vám moc palce, určite to s chlapečkom všetko zvládnete, veda dnes ide dopredu, poznám 2 detičky s týmto postihnutím a obe sú úžasné a aj krásne!
Rozhodli ste sa správne, a Mudr. ste to napísali nádherne, normálne som občas mala slzy v očiach, pretože ten list-to akoby som písala ja!! proste presne moje vyjadrovanie a názory!
Milá Zuzko,
Vlasta, 22. 9. 2010 17:06