Najvzácnejší dar
Raz sa ma istá redaktorka pýtala : " Čo je pre vás najväčším šťastím? " Moja odpoveď bola jednoznačná: "To, že sme dostali od Pána Boha ten najvzácnejší dar - Barborku."
Narodila sa 24. júla 1996 a hneď po pôrode ju previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti. Ukázali mi ju predtým len na pár sekúnd. Na druhý deň mi lekárka povedala, že moja dcérka má Downov syndróm. V prvom okamihu to bola strašná bolesť, rozplakala som sa, ale trvalo to len chvíľku. Uvedomila som si, že náreky nepomôžu, že musím byť silná pre moje dievčatko, ktoré to nebude mať v živote ľahké.
O Downovom syndróme som toho vedela len veľmi málo, ba dalo by sa povedať, že takmer nič. Hľadala som informácie, ale literatúry s touto problematikou je veľmi málo. Mali sme však veľké šťastie, že Boh nám poslal do cesty doc. MUDr. Máriu Šustrovú CSc, ktorá sa venuje práve deťom s Downovým syndrómom a založila aj Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Veľmi nám pomohla, vďaka nej som pochopila, že aj tieto deti sú vzdelávateľné a môžu žiť plnohodnotným životom.
Kým mamy naučia svoje deti nejaké nové slovo, stačí aby ho zopakovali párkrát. Ja ho musím zopakovať 100 - až 200 - krát a keď si už poviem, že je to asi zbytočné, vtedy ho Barborka vysloví. A je to tak nielen pri rozprávaní, ale vlastne pri každej činnosti.
Moja dcérka zmenila celý môj život.
Raz sme s ňou boli v zariadení pre postihnuté deti. Bol tam jeden chlapček, ktorý nevedel chodiť, len sa plazil po zemi. Barunka ho spočiatku pozorovala, potom si k nemu kľakla, chytila ho za chodidlá a začala ho zo všetkých síl tisnúť.Chcela mu pomôcť, aby sa čo najskôr dostal ďalej.
Jedného dňa k nám prišla 18 - ročná slečna, aby sa vyžalovala zo svojich problémov. Rozplakala sa. Barborka na ňu pozrela a začala ju hladkať po vlasoch. Potom sa odrazu rozbehla do kútika s hračkami. Vybrala jednu bábiku, ale asi sa jej zdala malá, tak vytiahla najväčšieho plyšového medveďa /je taký veľký ako ona/ a privliekla ho k plačúcej slečne. Chcela ju potešiť.Bola pri tom vo svojich štyroch rokoch úžasne roztomilá.
Podobných zážitkov a skúseností som s ňou prežila veľmi veľa.
Potom moje dievčatko začalo novú etapu svojho života - školu. Stala sa prváčkou v Špeciálnej škole na Karpatskej ulici v Bratislave. Do školy sme dochádzali raz do týždňa na dve hodiny a inak sme sa spolu učili doma. Iste, bolo to náročné. Našťastie Barborka sa rada učí, má veľkú túžbu po poznaní nového.
Teraz chodíme do Špeciálnej školy v Senci Sme tam veľmi spokojné a vďačné, lebo vo všetkom sa nám snažia vychádzať v ústrety. Pani učiteľka Mgr. Elenka Kvassayová je naozaj vynikajúca pedagogička.Spolu hľadáme a konzultujeme rôzne spôsoby, ako čo najlepšie priblížiť Barborke učivo, aby všetko ľahko pochopila. Barborka je šťastná. Môže si už sama čítať rozprávky, pretože to je jej najobľúbenejšou činnosťou. Mnohé knihy už pozná naspamäť.
Veľmi vyniká v maľovaní. Snažím sa akceptovať jej predstavivosť a zmysel pre farby. Každé dielko je originál a veľmi sa teší, keď sú jej práce niekde vystavené a môže nimi robiť ľuďom radosť.
Z jej obrázkov dýcha niečo mimoriadne, niečo ľudské, čo nás povznáša a robí šťastnými. Je úžasné pozorovať ju ako sa snaží vyjadriť to, čo cíti a prežíva.
Jedno popoludnie, keď som sa cítila dosť zle, ľahla som, si, že si trošku oddýchnem. Po chvíli prišla za mnou , objala ma a hovorí : " Maminka, ľúbim ťa, chceš, poviem ti rozprávku." a začala.
"Kde bolo, nebolo, žil raz jeden koník a autíčko. Koník sa volal Pejko a autíčko Minko. Jedného dňa sa vybrali na výlet. Šli, šli, až prišli k jednému obchodu. Koník Pejko povedal: "Poďme nakupovať !" Kúpili čokoládky, ovocie a chlieb. Zaniesli to domov. Doma dali papať maminke, babičke a Barborke. A všetkým bolo dobre."
Niekomu by sa to mohlo zdať príliš jednoduché a naivné, ale ja som bola nesmierne šťastná. Moje dieťa, dieťa s Downovým syndrómom, o ktorých sa dlho myslelo, že sú nevzdelávateľné, dokáže povedať vo svojich piatich rokoch rozprávku, ktorú si vymyslelo samo.
Bohužiaľ, aj dnes sa môžeme stretnúť s názormi, že takéto deti patria do ústavu. Verte, v ústave by dieťa nikdy nedostalo to, čo sa naučí doma, v škole, v spoločnosti. Možno sa niektorým rodičom zdá, že veľa strácajú tým, že ostanú doma pri postihnutom dieťati. Nie je to však tak. To, čo vložíte do svojho dieťaťa, sa vám mnohonásobne vráti, aj keď to možno teraz vidíte v čiernych farbách. Svet je predsa plný slnka a postihnuté deti majú právo na to, aby sme im všetci pomohli to slnko objaviť . Aby ich život bol krásný a naozaj plnohodnotný.
Občas sa zamyslím nad tým, čo mi prinieslo, že Barborka sa narodila s Downovým syndrómom. A keď tak o tom premýšľam, vidím, že som sa naučila na svet pozerať novými očami. Vyvolalo to vo mne ohromnú energiu, našla som nových priateľov.
Chcela by som ju vychovať tak, aby vždy vedela rozdávať radosť, aj napriek tomu, že v živote budeme prežívať veľa ťažkých a bolestivých chvíľ.
Jedno príslovie hovorí: "Deti sú mostom do neba." A skutočne, keď sa zadívate do očí detí s Downovým syndrómom a pokúsite sa pochopiť ich vnútorný svet, zistíte, že tu, pri nich je skutočné nebo.
Všetkým rodičom a deťom s Downovým syndrómom želám, aby mali srdcia vždy naplnené láskou. Nech sa nestráca úsmev z tvárí, aj keď možno v istej chvíli srdiečko plače a bolí.